Episodio 1189 Hoy hablamos sobre la campaña de concienciación que ha publicado la Asociación Española de Síndrome de Rett con los siguientes invitados: Yolanda Corón, presidenta de la Asociación David Giménez, director de la campaña audiovisual que podéis ver aquí https://www.youtube.com/watch?v=HZF4uH3VJuY Soraya Moure, delegada de la asociación en Barcelona. Podéis encontrar más información sobre la actividad […]
Etiqueta: enfermedades raras
Crónica #EspacioMadresfera: conectando las enfermedades raras en Espacio Fundación Telefónica
Un mes más volvemos a traeros un resumen de nuestro último Espacio Madresfera, el podcast en directo dentro de nuestro ciclo en Espacio Fundación Telefónica, unos de los puntos culturales referentes en Madrid y cuyos contenidos podéis seguir en muchas ocasiones también a través de su web y sus diversos canales. Hoy os resumimos un […]
Carnaval de posts #Hazlasvisibles
“Las Enfermedades Raras no se ven. Son invisibles. No en vano, para ser consideras como tales, tienen que afectar a menos de cinco personas por cada 10.000. Y es raro que alguien conozca a 10.000 personas, así que es igual de raro que alguien tenga en su entorno cercano a una persona con una enfermedad […]
#HazlasVisibles: Las enfermedades raras reclaman visibilidad
Las Enfermedades Raras no se ven. Son invisibles. No en vano, para ser consideras como tales, tienen que afectar a menos de cinco personas por cada 10.000. Y es raro que alguien conozca a 10.000 personas, así que es igual de raro que alguien tenga en su entorno cercano a una persona con una enfermedad rara. Pero se tienen. Y entonces se ven.
#YoTambién me uno al día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo lunes 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sobre estas enfermedades apenas se sabe nada: Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de […]