El 27 de enero, de la mano de Tu Cuentas Mucho de Novartis, bloggers de Saludesfera y Madresfera bajo el hashtag #TuCuentasSalud participamos en un evento dedicado a la divulgación de salud en redes y como hacer blogging de calidad sobre salud en blogs.
Durante el 2016, el 63% de los españoles utilizamos el entorno digital y las redes sociales para la búsqueda de información sobre síntomas o enfermedades. Por tanto, todo divulgador de salud tiene una gran responsabilidad, tanto ética como legal con sus lectores, que consiste en aportar la mejor y más fiable información ya que ésta puede ser vital. Durante el encuentro #TuCuentasSalud, que tuvo lugar en el espacio COMO de Madrid, pudimos aprender, gracias a la participación de grandes profesionales de la comunicación, las principales claves para divulgar contenidos sobre salud de calidad, fiables y debidamente contrastados.
La web Tú Cuentas Mucho. Donde la salud encuentra respuestas.
Marta Ferreres, componente del Departamento de Comunicación de Novartis España, abrió la jornada hablando sobre la importancia de aprender a discernir entre todo el caos de información que hay en Internet sobre la salud como artículos, webs, blogs… Dentro de todo ese caos de información, aprender a discriminar cuál de estas informaciones son los que nos pueden ayudar y cuáles es mejor no tener en cuenta, es la clave y el paso previo al empoderamiento del paciente, es decir, el paso en el que la persona toma control de su propia patología o condición, controla su estado de salud y toma, en ese momento, decisiones informadas.
Con el objetivo de proporcionar información de confianza nació Tu Cuentas Mucho, un espacio tanto para aquellos pacientes que conviven con una enfermedad crónica, así como sus cuidadores y familiares y también para aquellas personas que han decidido mejorar su salud y bienestar. Dispone de más de 30 patologías, asesoramiento nutricional, rutinas físicas, consejos de salud emocional, así como testimonios, opiniones de expertos y recomendaciones de guías y apps de salud, todo proporcionando información contrastada con fuentes expertas y fiables, como sociedades médicas y científicas o webs de referencia en el sector de salud y el asesoramiento de diferentes entidades de pacientes. Además, también se puede encontrar una comunidad donde compartir experiencias sobre salud.
La Importancia de la Investigación y los ensayos Clínicos
Javier Malpesa, Clinical Trial Monitoring Head de Novartis, explicó qué son, cómo funcionan y para qué sirven los ensayos clínicos.
Un ensayo clínico es una investigación médica realizada en personas, que participan voluntariamente en estos estudios y que ayudan al descubrimiento de mejores formas de tratar, prevenir, diagnosticar y entender enfermedades que afectan al ser humano. Estos ensayos pueden ser para testar la eficacia de nuevos medicamentos o para comparar tratamientos ya existentes y determinar cuál es más o menos beneficioso.
Cabe destacar que los ensayos clínicos no serían posibles sin la generosidad de muchas personas que se ofrecen de forma voluntaria para ayudar a mejorar y desarrollar los nuevos fármacos, siempre, por supuesto, bajo un consentimiento informado donde se explica todo lo que conlleva el participar, los posibles beneficios y los posibles riesgos.
`Desarrollar un nuevo fármaco, supone un coste aproximado de 2 billones de USD´
Los nuevos fármacos que salen deben demostrar mayor seguridad y eficacia que los que ya están en el mercado. El desarrollo de un nuevo medicamento no es tarea fácil. Desde que se descubre un fármaco hasta que puede estar a disposición de todos los pacientes, pasan aproximadamente entre 10 y 15 años. Este viaje en la investigación clínica no está exento de riesgo. Sólo uno de los 10.000 fármacos (moléculas) que se descubren en una compañía llegará a ser un fármaco disponible en el mercado tras todos los procesos, quedándose el resto, en la mayoría de los casos, en la fase de descubrimiento y en los ensayos in-vitro.
La Industria farmacéutica ha convertido a España en una potencia en ensayos clínicos, siendo el área de oncología donde están enfocados el 40% de estos ensayos. Cataluña y Madrid son las dos comunidades en que más investigaciones se llevan a cabo. Cada vez más, pacientes de otros países como Italia, Francia, Alemania o Rusia piden viajar a España para poder participar en estos ensayos.
Panel de discusión: Necesidades de la comunicación en salud en el entorno digital
Entran más pacientes por la red que por la puerta del hospital. Una frase que ya da qué pensar y que dijo Jordi Mitjá, encargado de abrir este panel de discusión. Jordi , enfermero del Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y autor y editor de @Enfermeratweet nos mostró diversos datos extraídos del informe de ciudadanos ante Sanidad de 2016 que avalaban el hecho de que los ciudadanos usan las nuevas tecnologías para relacionarse en el entorno de la salud. En resumen, más del 60% de la población española busca sobre temas de salud en Internet. Sin embargo, de cara a los profesionales, estos datos disminuyen drásticamente. Tan solo el 6,4% prescriben a sus pacientes páginas web de salud y el 7,5 % dispositivos electrónicos.
Podemos, por tanto, deducir que los ciudadanos quieren saber más y participar más en sus procesos de salud y enfermedad y tener una mayor capacidad de decisión respecto a su enfermedad y tratamientos. Y el uso de las nuevas tecnologías debe ayudarnos a ello, pero es necesario la aceptación y adaptación de los profesionales sanitarios a estos canales para reconducir a los pacientes a sitios fiables y seguros.
Experiencia de pacientes en redes sociales. Diana Oliver, @Diana_Oliver, blogger, periodista y paciente de urticaria a frigore nos contó cómo, a través de un grupo de Facebook, después de siete años sin entender qué era lo que le ocurría, consiguió respuestas. En este grupo, que encontró por casualidad buscando información en la red sobre sus síntomas, conoció a personas con su mismo problema, gente que la comprendía y gracias a toda la información que allí obtuvo, después de tanto tiempo, logró un diagnóstico. Años después y aún sin un tratamiento efectivo, gracias a las redes, oyó hablar de uno que, por suerte, tras hablar con su médico y probarlo, ha resultado efectivo y ha consiguiendo así tomar el control de la misma.
Las nuevas tecnologías crean redes y comunidades donde compartir, contrastar y disponer de apoyo emocional. Vanesa Pérez @vanesaperez1975 ,autora del blog ¿Y de Verdad tienes 3? , se convirtió de manera casual en la administradora de un grupo “informal” de familias con enfermedades raras. Hoy, su blog, ha permitido conocer a toda una comunidad de familias informadas, concienciar y difundir historias desconocidas.
Una cosa es la información que encontramos en manuales o revistas y otra cosa es la información que se comparte de primera mano a través de la experiencia y eso es lo que las familias reclaman. Cuando hablas con otras familias que tienen tú mismo diagnóstico te ahorras el tiempo de la búsqueda de información y puedes ir directamente a la acción.
Las comunidades de pacientes, aparte de compartir información, hacen una labor importantísima de visibilizar, concienciar y de educación a la sociedad. El acompañamiento emocional es uno de los roles fundamentales de las asociaciones de pacientes y las comunidades de familias y ahora, también, el de las virtuales.
El postureo perjudica seriamente la salud. Bajo los hashtags #nadaesloqueparece y #bastadeglamour, Montserrat Tarrés, directora del Área de Comunicación Corporativa y Pacientes de Novartis España, revindica la tendencia que todos tenemos en redes de hacer mucho postureo. La tendencia en estos canales es mostrar situaciones idílicas que, desafortunadamente, no reflejan la realidad y terminan distorsionándola.
La clave para buscar información en redes sobre salud es diferenciar entre influencia y credibilidad. La influencia es cuantitativa, uno puede tener mucha. La credibilidad se obtiene aportando información rigurosa, de confianza y segura. Hay que dar el salto de “qué creer” a “quién creer”.
Las publicaciones en salud, para bien o para mal, pueden afectar a la gente de nuestro alrededor. Somos responsables de que lo que decimos y hay que dejar clara nuestra postura y desde que prisma hablamos, profesional o experiencia personal, argumentando nuestras palabras con información segura y real.
Luchar contra los bulos en salud. No hay magia en la medicina, hay profesionalidad.
El expaciente tiene un papel fundamental contando su historia en la recuperación de otros pacientes, pero éste debe saber cómo contarla. En la salud, las diferencias sí importan y cada cuadro clínico es diferente, por tanto, lo que a una persona le ha podido funcionar, puede no funcionarle a otra. Por eso, es nuestro deber como divulgadores de salud compartir testimonios siempre remitiendo a asociaciones de pacientes, colegios de médicos y profesionales sin intereses. En el caso de los blogs es, además, fundamental diferenciar claramente la experiencia personal de la prescripción para que el lector sepa quién habla y desde dónde.
Lanzar un bulo en Internet es lo más fácil, lo complicado es desmentirlo ya que en muchas ocasiones el bulo es mucho más atractivo que la realidad. Los bulos van en contra de todos, los que quieren hacer las cosas bien y los que están indefensos. A través del hashtag #saludsinbulos se puede contribuir a desmentir y dar a conocer bulos sobre salud a través de Internet y RRSS. Siempre recordar que es muy importante no propagar bulos ya que estamos jugando con nuestra salud y con la de los demás. Antes de difundir hay una noticia, siempre hay que verificar y contrastar.
Tips para el blogging en salud
Clara Ávila, @ClaraAvilaC, blogger, docente y experta en gestión de redes sociales, puso el broche final a esta jornada explicando, desde su entusiasmo y su propia experiencia en el viaje del blogging, las claves para hacer blogging de calidad.
Tener un blog conlleva un poder y una gran responsabilidad. Con tu blog tienes la oportunidad de visibilizar tus conocimientos y no solo eso, sino aportarlos a otras personas. El camino del blogging es largo y, durante el mismo, es fundamental evolucionar y nunca dejar de investigar así como ser constante. Centrarte en un tema u objetivo para hacer blogging de calidad es fundamental y es imprescindible buscar la rigurosidad a la hora de compartir contenidos pues, si no eres capaz de verificarlo, puede ser susceptible de ser un cuñadismo y afectar a tu credibilidad y reputación. Por último, no olvidar que el contenido es el rey, pero la reina es la distribución, por tanto, hay que saber mover el contenido y moverlo bien.
Al final de su intervención comprobamos que, Clara y el resto de los ponentes de la jornada, coincidían en que para tener un blog, sea de salud o cualquier otra temática, hace falta Ilusión, rigor, profesionalidad, constancia, honestidad, formación, pensar para qué quieres escribir y por qué quieres divulgar y, por supuesto, generosidad.
Tras tres horas y media de conocer y aprender sobre la comunicación en salud, seguimos compartiendo conocimientos entre bloggers y expertos durante el Networking lunch que nos estaba esperando.
Gracias a todas las personas que hicisteis posible esta jornada, tanto ponentes como bloggers y, por supuesto, gracias a Novartis por hacer partícipes, una vez más, a Saludesfera y Madresfera en iniciativas tan necesarias e interesantes como #TuCuentasSalud.
Si tu también participaste y quieres compartirnos tu experiencia, puedes hacerlo subiendo el link de tu post aquí:
