El pasado 28 de noviembre tuvo lugar en el Hotel Olivia Balmes de Barcelona el evento #TrabajEMos organizado por Novartis y Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) en el que se presentaba el programa bajo el mismo nombre y cuyo objetivo es proporcionar a las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple (EM) todos aquellos recursos que necesiten para poder tomar la decisión más adecuada a sus capacidades en cuanto al ámbito laboral y fomentar la EMpleabiliadad y el EMpoderamento de estas personas actuando sobre tres ejes: las empresas, los profesionales sanitarios y los pacientes.
Tras la bienvenida por parte de Natalia Armstrong, External Communications Manager de Novartis Farmacéutica, a todos los bloggers de Saludesfera y Madresfera que acudimos al encuentro, comenzamos la jornada conociendo la parte clínica de la Esclerosis Múltiple.
Fue la Dra. Elena Hernández Martínez-Lapisicina, Neuróloga e investigadora en el Hospital Clinic de Barcelona, la encargada de exponer la parte científica de esta patología.
Gracias a su intervención pudimos conocer qué es la EM, cuál es su epidemiología, qué tipos hay y cuál es su impacto en la calidad de vida de quién la padece.
Hasta 2,3 millones de personas en todo el mundo están afectadas por la EM, una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y cursa con la manifestación de diferentes síntomas: motores, visuales, sensitivos, emocionales, etc. En España 47.000 personas están diagnosticadas. Con mayor frecuencia se diagnostica en personas jóvenes de edades entre los 20-40 años, y en mujeres la incidencia es el doble que en los hombres.
Actualmente, la causa de la esclerosis múltiple sigue siendo desconocida. Lo que sí se sabe con certeza es que se trata de una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca a la mielina del sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal). La mielina se trata de una sustancia lipoproteica, que rodean y protegen las fibras nerviosas del sistema nervioso y permite la transmisión rápida y eficiente de los impulsos a lo largo de las neuronas, por lo que si resulta dañada produce una interrupción de esta transmisión y aparecen en los síntomas y signos característicos de la enfermedad.
Es una enfermedad de origen multifactorial en la que en su aparición intervienen factores genéticos, factores ambientales (como virus), ciertos hábitos como el tabaquismo y que guarda relación con la vitamina D, ya que parece que se dan más casos de afectados en aquellos países donde hay menos horas de sol.
A la esclerosis múltiple se le conoce también como ‘la enfermedad de las mil caras’ dado que las lesiones pueden producirse en cualquier parte del sistema nervioso central. Como consecuencia, sus manifestaciones también puedan ser múltiples y variables por lo que se manifiesta de manera diferente en cada paciente y la forma de abordarla es individualizada. Sin embargo, sí que existen algunos síntomas frecuentes como que el 70% de las personas con EM manifiesta que la fatiga es uno de los síntomas que más les impacta en el desarrollo de su trabajo, seguido de problemas cognitivos y de movilidad.
La esclerosis múltiple cursa en forma de brotes (recidivas), generalmente ocurriendo recuperaciones parciales una vez el brote remite, pero estos brotes no siempre ocurren de la misma manera o con la misma intensidad. Según la manifestación, evolución y sintomatología las personas con EM pueden ser diagnosticadas con Formas recidivantes de EM (EMR) que incluyen:
- EM remitente-recidivante (EMRR): El 85% de las personas con EM se diagnostican inicialmente con este tipo. Surgen brotes sintomatológicos inesperados y no previsibles que con el paso del tiempo terminan desapareciendo, habiendo tanto remisión como recuperación sintomatológica, pudiendo ser la recuperación entre brotes total o parcial. A medida que se repiten van dejando secuelas neurológicas.
- EM secundariamente progresiva (EMSP): Es la forma de evolución de la mayoría de los casos de esclerosis múltiple que comienzan con una forma remitente en brotes, de tal forma que tras 10-30 años de evolución en brotes, de repente se produce un deterioro progresivo continuo, sin desarrollar brotes de forma clara. Es la forma más frecuente en las fases tardías, y conlleva un grado mayor de discapacidad neurológica.
EM primariamente progresiva (EMPP): no se pueden identificar brotes concretos, pero de forma progresiva se van viendo síntomas que van empeorando poco a poco. En este caso no hay periodos de remisión ni recuperación. Se da en el 10% de los pacientes con esclerosis múltiple, y es la forma de más difícil diagnóstico ya que carece de los brotes “típicos” de la esclerosis múltiple.
Si bien, en la actualidad, la EM no tiene cura, existen diversos tratamientos, según el tipo de esclerosis, que ayudan a controlar los síntomas, reducir la gravedad y mantener la calidad de vida del paciente.
El Programa #TrabajEMos
Eva Navarro, Directora de Intermediación Laboral y empresas de la Fundación, presentó el proyecto #TrabajEMos tras explicar cuáles fueron los motivos y estudios que llevaron a ver la necesidad de este.
El impacto del diagnóstico de la esclerosis múltiple va más allá de la persona directamente afectada y tiene consecuencias en todo su entorno pues, tanto el ámbito familiar, social, laboral como económico se ve afectado debido a su carácter crónico, incapacitante y el perfil joven de la persona diagnosticada.
El 70% de los casos de EM se diagnostican en edades comprendidas entre los 20 y los 40 años, edades claves para el desarrollo profesional y laboral.
La mayoría de las personas con EM desea trabajar y considera el trabajo como una vía para potenciar su calidad de vida, ya que afecta positivamente sobre su salud física y mental, de ahí que se considere al empleo un recurso terapéutico en sí mismo. Pero la realidad es otra:
El 43% de las personas con EM deja el empleo a los tres años del diagnóstico, porcentaje que se eleva hasta al 70% a los 10 años.
En la mayoría de los casos, las personas con EM no mostrarán síntomas que alteren su vida cotidiana de forma significativa, excepto cuando se produzca un brote (una exacerbación o empeoramiento de los síntomas). Estos brotes son los que pueden conllevar a la posterior necesidad de modificar determinados aspectos de su vida cotidiana. Es obvio que el curso de la enfermedad puede interferir en el desarrollo de la actividad laboral, pero ello no implica que el empleo y la EM sean incompatibles.
Sin embargo, la inclusión laboral de las personas con enfermedades crónicas en nuestro país sigue presentando barreras que impiden su inclusión efectiva. Es inevitable que, tras el diagnóstico de la EM, uno de los primeros temores de los pacientes sea cómo orientar el futuro vital y laboral. El miedo a que la enfermedad influya en su capacidad laboral hace que muchas personas escondan su problemática, una situación que a menudo deriva en ansiedad, estrés e, incluso, depresión.
Ante esta situación, la Fundación Esclerosis Múltiple y Novartis, han editado tres guías prácticas dirigidas a empresas, personal sanitario y a personas con EM. Con el título “Las personas con EM y el Empleo”, las guías pretenden que las personas con EM no queden excluidas del mercado laboral. El objetivo de estas guías es orientar, asesorar y sensibilizar a cada uno de los colectivos para que pacientes, profesionales sanitarios y empresas dispongan de la información necesaria para la inserción laboral consiguiendo que los diagnosticados no queden excluidos del mundo laboral.
Una de las guías es una “Guía de consulta para personas con EM” y está orientada a jóvenes diagnosticados para que conozcan sus derechos en relación con el reconocimiento de la discapacidad, adaptaciones en el lugar de trabajo y contratación. La segunda guía es una “Guía práctica para profesionales sanitarios” dirigida principalmente a neurólogos y clínicos con el fin de informar y sensibilizar sobre las dificultades que tienen los jóvenes con esclerosis múltiple para encontrar empleo y, una tercera guía, “Guía práctica para empleadores/as” dirigida a los empresarios y responsables de recursos humanos para informar y sensibilizar sobre la Esclerosis Múltiple ofreciéndoles recomendaciones prácticas para implementar políticas de gestión de personas que faciliten la inserción y/o continuidad de las personas con EM en sus puestos de trabajo, sin que los intereses empresariales de las organizaciones se vean afectados.
Tras conocer el programa #TrabajEMos, Mercè Simón, Directora de RRHH de Laboratorios Stada, expuso el punto de vista como empresa y cómo, tras el diagnóstico de EM de una compañera, empresa, compañeros y afectada actuaron para que tres años después, su compañera pudiera seguir entre ellos porque, no contar con ella en un futuro, era algo impensable.
Apoyarla en un primer momento, darle la tranquilidad que el diagnóstico no afectaría a su puesto de trabajo, ofrecerle flexibilidad y, conjuntamente, buscar soluciones, así como abrir espacios donde todos pudiesen compartir cómo se sentían, fueron algunos de los puntos clave. Si bien, adaptarse a las visitas médicas y la sintomatología de la compañera fue un reto, finalmente, lo lograron.
Por último, conocimos a Irene Bolea, Dra. en neurociencias de la Universidad de Barcelona, que nos habló de la EM en primera persona. Diagnosticada con 24 años, lleva 15 conviviendo con la enfermedad. Desde su diagnóstico, terminó sus estudios, se doctoró y hoy sigue trabajando. Durante todo este tiempo nunca ha escondido su enfermedad. Lo contó a profesores, directores de tesis y en todas las entrevistas de trabajo que ha hecho. Para Irene es algo fundamental que en su entorno de trabajo lo conozcan pues es la única forma de que entiendan que, en ocasiones, pueda tener determinadas necesidades en un momento dado.
Ejemplo de resilencia, organiza sus días según su nivel de fatiga y de sintomatología porque sabe que lo importante es conocer sus limitaciones y adaptarse a ellas. Gracias a la ayuda de su marido, que también es compañero de trabajo, y a un entorno laboral flexible continúa desarrollando su carrera profesional consciente que algún día su trabajo se terminará y tiene muy claro que, si un día ya no puede seguir con el trabajo que realiza actualmente, pues realizará otro, pero lo importante es seguir porque, si no, ¿Qué va a hacer?
Terminaba la jornada con una serie de preguntas de los asistentes a los ponentes y donde se generó un debate muy enriquecedor en torno al tema del evento.
Como siempre, agradecemos a Novartis y a FEM que brindase a las comunidades de Saludesfera y Madresfera la posibilidad de participar en eventos tan necesarios y útiles para concienciar, sensibilizar y empoderar sobre patologías como fue #TrabajEMos por el EMpoderamiento y la EMpleabilidad de las personas con Esclerosis Múltiple.
Algunos bloggers que asistieron también nos contaron su experiencia:
