Bajo el hashtag #SigoSiendoYoCM, Novartis Oncología se sumaba el 16 de octubre a la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama, que se celebra cada año el 19 de octubre.
El cita tuvo lugar en la Fundación Pons de Madrid donde blogueros de Madresfera y Saludesfera, pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y representantes de grupos de investigación y sociedades científicas nos reunimos con el objetivo de informar, sensibilizar y concienciar acerca del impacto que la enfermedad tiene en todas las esferas de la vida de las pacientes.
Un tema fundamental dado que se estima que 1 de cada 8 mujeres, aproximadamente, padecerá cáncer de mama a lo largo de su vida.
El evento se inauguraba con la proyección del documental “Sigo Siendo Yo” realizado por el antropólogo Raúl Rubio para Novartis Oncología y FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) y protagonizado por Ana Isabel, Claudia y Diana, tres mujeres que dan su testimonio sobre lo que supuso para ellas el diagnóstico del cáncer de mama y cómo han ido afrontando las diferentes fases de la enfermedad hasta la actualidad.
Tres historias diferentes de tres mujeres de edades diferentes y diferentes maneras de afrontar el cáncer pero que tienen en común que son tres mujeres empoderadas. Mujeres que decidieron seguir adelante, ser activas y no rendirse tras el diagnóstico.
Un ejemplo claro de que cada mujer debe elegir cómo vivir su enfermedad y que trasmiten un importantísimo mensaje: Vivir con cáncer no significa el final, significa vivir de otro modo y que lo importante es no rendirse, elegir cómo vivir tu vida, seguir hacia delante y no dar nada por sentado ni darse por vencida.
Ellas fueron las primeras en revindicar algo que, más tarde, se trató durante todo el evento y es que, el cáncer de mama no es solo un día, es necesario concienciar durante todo el año. Un lazo rosa no las identifica porque la enfermedad va mucho más allá de un lazo un día al año. Lo que las pacientes necesitan es que se normalice la enfermedad, que se comprenda lo que implica a nivel psicológico una mastectomía, ellas quieren comprar un bikini o ropa interior adaptada en una tienda normal en vez de en una ortopedia, necesitan que se les apoye y que se hable de la patología en todas las esferas.
También hablaron de la necesidad de romper los estereotipos que generan en ellas una enorme presión como que son súper heroínas porque, aunque rían, se muestren optimistas y luchadoras, también tienen miedo a la muerte y, en ocasiones también se derrumban y todas y cada una de sus emociones, tanto las positivas como las negativas son igual de válidas.
El encuentro continuó con la primera mesa redonda compuesta por la Dra. Ana casas, oncóloga, paciente y presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer; Dña Fátima Castaño, Psiconcóloga en Fundación Tejerina y Quálita psicología y María Luisa Villafranca, representante de FECMA y representante de la junta directiva de ROSAE (Asociación de Mujeres afectadas de cáncer de mama), donde se abordó “El impacto social y emocional del cáncer de mamá”.
El diagnóstico, la convivencia con la enfermedad y los tratamientos tienen un profundo impacto en la vida de las pacientes, que deben asumir importantes cambios en su esfera social, laboral y familiar, además de afrontar distintas vivencias y situaciones emocionales.
Cada mujer que es diagnosticada afronta la enfermedad de manera diferente. Afrontarlo de una u otra forma va a depender de diferentes factores como su entorno, la familia, la edad o su condición física y psicológica, entre otros.
No hay una respuesta emocional estándar frente al diagnóstico, pero es muy importante la actitud frente a la nueva situación.
Por esto es de vital importancia empoderar a las pacientes para decidir cómo quieren llevar su enfermedad y aquí, especialistas sanitarios y asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental ayudando a normalizar, visibilizar y proporcionar información rigurosa, contrastada y veraz. Esto es algo de vital importancia ya que, cada vez más, las pacientes acuden a internet y redes sociales para buscar información sobre tratamientos, ensayos, recursos y temas que les preocupan en torno a la enfermedad. Una información que puede convertirse en un arma de doble filo dependiendo de donde venga.
Una vez concluyó la mesa redonda, hicimos un descanso donde la oncóloga y nutricionista Rocío Fonseca presentó a una “Coach Virtual” la cual dio una visión general a los asistentes sobre los principales consejos en materia de nutrición y ejercicio físico, basados en las “Guías de nutrición y ejercicio físico para pacientes de cáncer de mama localizado y avanzado” elaborada por Novartis Oncology con el aval de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, el grupo cooperativo de Investigación en cáncer de mama SOLTI, la Federación Española de Cáncer de Mama, la Fundación Más que Ideas y la Sociedad Española de Enfermería Oncológica.
Si bien, cada paciente es único y es el profesional médico el que debe indicar en cada caso concreto las pautas a seguir y, teniendo claro que ningún “alimento milagro” curará el cáncer, sí que se ha demostrado que una dieta sana y estar activo físicamente, ayuda a una mejor tolerancia de los efectos secundarios de los tratamientos.
El objetivo de estas guías es dar una serie de pautas de entrenamiento adaptadas a cada estadio de la enfermedad, así como recomendaciones para una alimentación equilibrada. Además, incluye un recetario.
Terminaba la jornada con la segunda mesa redonda para abordar “La conversación sobre cáncer de mama en la red” en la que participaron Dña. Roser Trilla, Directora de Comunicación, Relaciones externas y Eventos del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, D. Carlos Mateos, vicepresidente de AIES (Asociación de Investigadores Especializados en eSalud de España) y coordinador de #saludsinbulos, el Dr. Álvaro Rodríguez – Lescure, Vicepresidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), secretario del Grupo GEICAM y jefe de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche y Dña. Maite Montón, bloguera de Lazos contra el cáncer.
En esta mesa se debatió sobre la necesidad de que la información que circula en internet y redes sociales sobre el cáncer de mama sea veraz, contrastada, rigurosa y de confianza porque, tal y como comentó Carlos Mateos:
“Los pacientes buscan información en la Red y si no son los oncólogos quienes las dan, van a buscarlas a otras fuentes corriendo en el riesgo de caer en información falsa sobre el cáncer”.
Está necesidad se extrae del informe “EHON cáncer de mama en la red”, realizado por AIES, GEICAM y Novartis Oncología. Un análisis cualitativo y cuantitativo de las información y conversación online sobre esta patología en la Red: redes sociales (Twitter y Facebook), 30 páginas mejor posicionadas para las búsquedas ‘cáncer de mama’ e ‘investigación del cáncer de mama’ y las 12 noticias más tuiteadas en el periodo de análisis y que supone el mayor informe de escucha sobre cáncer de mama en las redes sociales.
Entre los resultados más relevantes obtenidos del informe estarían los 4 siguientes puntos:
- El cáncer de mama es uno de los grandes temas de salud presente en las redes sociales con más de 205.000 tuits al año, una conversación liderada en más de un 80% por parte de las mujeres y en el que los hombres son minoritarios, lo que muestra, en términos de concienciación, que aún existe un largo camino para conseguir la sensibilización global de la sociedad.
- La información científica está presente en la mitad de las páginas mejor posicionadas pero que tan sólo el 40% pertenece a organizaciones españolas, una información que, aunque válida, no siempre responde a las necesidades de nuestro entorno y que es necesario se adapte a nuestra realidad social, con el lenguaje utilizado en nuestro medio y por expertos locales.
- En torno a la conversación sobre el cáncer de mama en la red, las cuentas de asociaciones de pacientes, grupos de investigación, sociedades científicas y medios de comunicación son las más activas ofreciendo información rigurosa. Sin embargo, los oncólogos apenas comunican a la población sobre el cáncer de mama en redes sociales. En este sentido, los autores del informe apuestan por un liderazgo de especialistas en la materia con la capacidad de “prescribir” fuentes de información fiables que no confundan a las pacientes que se encuentran en una situación de vulnerabilidad.
- La conversación sobre el cáncer de mama se concentra alrededor del Día Mundial contra la patología y enfocada a la información sobre concienciación y sensibilización social y la importancia de la prevención y el diagnóstico temprano, con mucha menor presencia de la enfermedad metastásica. Algo que se repite en las noticias más viralizadas del año, en las que se encuentran referencias a los avances en la investigación y el diagnóstico temprano, pero en las que la metástasis no aparece.
Por tanto, la información con aval científico es una necesidad dado que los bulos relacionados con el cáncer en torno a pseudoterapias, falsos tratamientos y recomendaciones sin fundamento que corren por internet y redes sociales terminan llegando a consulta e implican que los profesionales deban luchar contra ellos.
Desde #saludsinbulos trabajan para detectar con rapidez y desmontar las informaciones falsas que circulan por las redes sociales y las aplicaciones de mensajería instantánea contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red.
Para finalizar, Maite Montón terminaba pidiendo que hay que dar mucha más visibilidad al cáncer de mama metastásico, un estadio como otro de la enfermedad pero del que no se habla porque se relaciona con la muerte y eso tiende a esconderse pero es necesario concienciar y sensibilizar más sobre la enfermedad porque las pacientes con este diagnóstico se sienten abandonadas y también es necesario porque, aproximadamente el 6% de las mujeres presenta enfermedad metastásica en el diagnóstico inicial y un 20% de las pacientes, inicialmente diagnosticadas de otro estadio, termina desarrollando metástasis.
Desde Saludesfera y Madresfera agradecemos a Novartis Oncología que nos hiciese partícipes del encuentro #SigoSiendoYoCM del que pudimos aprender que el cáncer de mama es mucho más que un día y un lazo, que es necesario que la información y concienciación social sobre esta patología vaya más allá de los avances en investigación y estadios tempranos y que las pacientes necesitan que se les entienda, comprenda y apoye, algo que se consigue normalizando y visibilizando la enfermedad y empoderando a las pacientes.
