El próximo lunes 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Sobre estas enfermedades apenas se sabe nada: Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
No son famosas, no son masivas y por lo tanto la inversión en investigación no compensa para los laboratorios pero por desgracia 2 de cada 3 pacientes son niños menores de 2 años. Y aunque no sean “mal de muchos” para esos pocos, pueden ser mortales o condicionar su vida para siempre.
Por eso, porque hay que visibilizar esta realidad y bajo el lema #YoTambién, desde Madresfera nos unimos a la campaña iniciada por Papás Blogueros y queremos aportar nuestro pequeño granito de arena en este día tan especial.
Como nos dicen los papás blogueros: “Te invitamos a unirte a nosotros para al menos, durante 1 día, darles el mayor protagonismo para que se les conozca mejor. Por ello, proponemos que quien desee participar escriba una entrada, haga un vídeo o lo que crea conveniente en su blog, sobre alguna de éstas enfermedades y/o de alguna fundación que ayude a conocerlas mejor”.
En la web de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, tenéis mucha información sobre ellas, el listado de enfermadades raras diagnosticadas hasta ahora y datos que nos ayudan a entender la magnitud del problema.
Así que ya sabéis, el próximo lunes 29 de Febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras – únete al carrusel por la solidaridad, y participa con tu post en las redes con la etiqueta #YoTambién.
¡Muchas gracias!
