Madresfera

La endometriosis afecta a 200 millones de mujeres en el mundo. Sin embargo, pese a ser una de las patologías más habituales en ginecología no oncológica, no siempre es fácil de diagnosticar. Y mucho menos de tratar. Si hay algo en lo que la mayoría de mujeres afectadas por la endometriosis coinciden es en la sensación de incomprensión y desamparo, tanto del entorno como del personal sanitario.

Por Diana Oliver

A lo largo de los últimos años son muchos los medios que se han hecho eco de la endometriosis, una enfermedad que, pese a ser una de las patologías más habituales en ginecología no oncológica, no siempre es fácil de diagnosticar. Y mucho menos de tratar.

Por un lado, ocurre que la endometriosis puede provocar múltiples síntomas como cólicos menstruales, dolor pélvico, molestias en las relaciones sexuales o infecciones, que pueden ser confundidos o asociados a otro tipo de patologías, o a los que profesionales no especializados pueden restar importancia. Por otro, sucede también justo lo contrario: que no haya ningún síntoma pero que al ir a buscar el embarazo la mujer afectada se encuentre de bruces con la enfermedad por las dificultades que surgen para encontrarlo. Así que el diagnóstico puede tardar años en llegar.

Pero, ¿en qué consiste exactamente la endometriosis? Pues según explica a Madresfera José Schneider Fontán, catedrático de Ginecología de la Universidad de Valladolid y miembro del equipo redactor de la ‘Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS)’, elaborada en 2013, “la piel que tapiza el útero, que es el endometrio, cada menstruación se expulsa y se renueva. A veces, una pequeña cantidad de ese mismo tejido, a través de las trompas, cae hacia atrás dentro del abdomen. Si algunas de esas células se implantan dentro del abdomen y crecen, es entonces cuando se pueden producir desde los mismos síntomas que la menstruación hasta unos dolores terribles que limiten la calidad de vida de las pacientes”.

El problema, según Schneider, se encuentra en que es una enfermedad de la que se sabe poco (“Por mucho que hayamos progresado en medicina hay campos en los que se ha avanzado muy poco”) y que, además, “tiene muy mal tratamiento porque no existe ninguno específico”. Así que si bien dicho tratamiento se basa a menudo únicamente en la píldora anticonceptiva o en la cirugía (sin que existan en la actualidad centros de referencia para cirugías complicadas), el ginecólogo apunta que el embarazo es muchas veces el mejor “tratamiento”: “Hemos observado que en casos gravísimos de endometriosis, si se logra el embarazo, en muchas ocasiones la patología mejora. Sin embargo, es la pescadilla que se muerde la cola porque la endometriosis a su vez puede producir infertilidad; teniendo siempre en cuenta que la infertilidad que causa la endometriosis no está asociada a la gravedad del cuadro, sin que sepamos muy bien el porqué”.

En cuanto a las consecuencias, además de la infertilidad y del dolor crónico, se pueden producir en los casos más graves otras complicaciones como la afectación de órganos pélvicos (intestino, uréter o vejiga), con la pérdida de calidad de vida que llevan asociadas.

La endometriosis en cifras

Según Soledad Domenech, delegada en Málaga de la Asociación de Afectadas de Encometriosis Estatal (ADAEC), “la endometriosis no es una enfermedad “rara” o poco frecuente” (de hecho el ginecólogo José Schneider Fontán confirma que “la endometrisis es tan frecuente que casi forma parte de la normalidad”), ya que, aunque no se conoce bien cuales son la incidencia y la prevalencia exacta de la endometriosis, se calcula que entre el 10 y el 20% de las mujeres en edad reproductiva de la población general sufren endometriosis (entre 1 y 2 millones de mujeres en España, 200 millones en el mundo).

“Son cifras que dan cuenta de la desatención sanitaria ante el sufrimiento femenino. Cuando necesitamos una baja médica por el dolor, en atención primaria te asignan el código de “enfermedad común”, no endometriosis, así que no existen datos reales. O ponen “dismenorrea” (dolor menstrual) y no la enfermedad (endometriosis). Ha sido llamada la enfermedad del silencio pero las mujeres que la sufrimos no estamos calladas: volvemos una y otra vez a las consultas médicas buscando respuestas”, afirma Soledad.

Para la delegada de ADAEC la explicación al silencio, el desconocimiento y la falta de investigación se haya en “una mezcla de sesgos de género sociales y médicos, una medicina sexista y una sociedad cómplice por sus prejuicios ante la menstruación”, todo lo cual según la afectada “ha ido en detrimento de la atención integral a las enfermas, impactando en tres esferas: sexualidad, fertilidad y salud mental”.

Un diagnóstico que tarda en llegar

En 2013 se publicaba la ‘Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud’ con el objetivo de arrojar algo de luz entre los profesionales sanitarios a la hora de diagnosticar y tratar esta enfermedad crónica. Sin embargo, según la ADAEC a día de hoy aún no se ha puesto en marcha: “No existe protocolo de actuación cuando una enferma asiste a urgencias o a una atención primaria; y el acompañamiento psicológico para este tumor benigno, pero que puede ser devastador, brilla por su ausencia”. Pueden pasar hasta nueve años desde que una mujer comienza a tener síntomas hasta que encuentra el diagnóstico. “Demasiado tarde para muchas mujeres porque la endometriosis trunca el proyecto de vida justo en los que socialmente son los mejores años de su vida”, explica Soledad Domenech.

No existe protocolo de actuación cuando una enferma asiste a urgencias o a una atención primaria.

Lydia Almansa, autora de ‘Historia de pitufines’ y ‘Una madre en el dentista’, tardó cerca de cinco años en recibir un diagnóstico desde que empezó a sospechar que podría sufrir endometriosis hasta que encontró un especialista que confirmó sus presentimientos. “Todos los ginecólogos por los que pasé me decían que estaba todo bien (basándose en una ecografía) pero desde que me vino la regla con 11 años sufría unos dolores terribles. Harta de lo mismo, busqué en la asociación de endometrosis de España un ginecólogo recomendado y pedí cita. En la primera consulta, con todos los síntomas que le conté ya me dijo lo que seguramente tendría y ya llevaba tiempo sospechando yo. Gracias a una laparoscopia explorativa confirmaron el diagnóstico (endometriosis nivel I con adherencias de distintos tamaños, en trompa de falopio, ovario y útero anterior) y me retiraron las adherencias”.

A Lydia la endometriosis no le impidió tener hijos (“el primer embarazo tardó nueve largos meses en llegar pero el segundo no tardó ni un mes”) pero afirma que aunque la enfermedad en su caso es “leve”, e incluso después de los partos está como “dormida”, la endometriosis le ha afectado a su ritmo diario. “Cuando me venía la regla pasaba los dos primeros días sin poder moverme. Ir a trabajar o al instituto era un calvario. Solo quería estar sentada, los dolores eran muy fuertes así como la sensación de presión. Incluso las relaciones podían resultar dolorosas si no “se hacían con cuidado”. Hoy en día llevo una vida normal”.

La incomprensión

Si hay algo en lo que la mayoría de mujeres afectadas por la endometriosis coinciden es en la sensación de incomprensión y desamparo, tanto del entorno como del personal sanitario. Según Soledad Domenech “hay ausencia de concienciación y de formación medica sobre esta enfermedad. La mayoría de las veces debido a su dificultad para verse en pruebas de imagen y a la falta de personal especializado a estas enfermas se las deriva a salud mental o se les recetan antidepresivos. Solo los grupos de apoyo mutuo en las redes sociales hacen la labor de información y derivación que deberían hacer las administraciones públicas sanitarias o las sociedades médicas”. Lo confirma Lydia Almansa: “Me han catalogado de quejica, me han dicho que era un dolor mental y que no era para tanto; incluso por parte de los sanitarios. Al principio me decían que el dolor de la regla era normal, sobretodo los primeros dos años desde la aparición de la regla, y después me inflaban a calmantes que me dejaban KO pero no me quitaban el dolor. La gente a la que le comentaba mis dolores e irregularidades me tachaban de débil, me llegaron a decir que si yo me concentraba en que no me dolía, dejaría de hacerlo. Verdaderas barbaridades.”

Solo los grupos de apoyo mutuo en las redes sociales hacen la labor de información y derivación que deberían hacer las administraciones públicas sanitarias o las sociedades médicas.

Esa invisibilidad por parte de las sociedades médicas y el desconocimiento social es lo que desde las asociaciones de afectadas intentan paliar, además de servir como punto de apoyo e información a las mujeres con endometriosis. “Las enfermas de endometriosis estamos hartas de peregrinar. Hartas de dolor, el dolor no ennoblece a nadie, ni nos hace mujeres más fuertes. Hartas de no ser contestadas o mentidas cuando preguntamos si nos vamos a quedar sin ovarios o sin libido. Hartas de que se nos diga que el dolor oncológico o del parto es terrible y el dolor de la menstruación con endometriosis o el postoperatorio de una laparoscopia hay que aguantarlo con un paracetamol. Hartas de que se minimicen las consecuencias de todos los síntomas que tenemos” se quejan desde la ADAEC, donde desean que se trabaje hacia un “diagnóstico más temprano y con mejores tratamientos” para evitar todo ese sufrimiento.

“Los dolores que te impiden andar y llevar un ritmo de vida normal durante la regla no son normales. A la gente que piensa que exageramos, o que no es para tanto, solo les recomendaría abstenerse de opinar porque hacen mucho daño a las endoguerreras”, concluye Lydia Almansa.