Madresfera

Los avances científicos de las últimas décadas han logrado que el cáncer de mama sea curable hasta en un 80% – 85% de los casos. Sin embargo, para el resto, el cáncer de mama pasa al sistema linfático y sanguíneo, produciéndose metástasis en otros órganos como los pulmones, los huesos o el cerebro y aún no existen tratamientos que permitan hablar de curación. Con los fármacos disponibles en la actualidad las estadísticas apuntan hacia una esperanza de vida media de 5 años tras el diagnóstico; sin embargo, son sólo estadísticas porque “hay pacientes que son largas supervivientes de este tipo de cáncer, que trabajan, que tienen pocos efectos secundarios con los tratamientos que reciben, lo que les permite llevar una vida más o menos normal“. Hoy grupos de mujeres como las que forman parte de Cáncer de mama metastásico luchan incansables para que se investigue porque como dice el lema de la campaña de crowdfunding que han organizado, “más investigación, más vida”.

Por Diana Oliver

Chiara Giorgetti es maestra y, aunque nació en Italia, lleva más de una década instalada en España, desde que con poco más de 20 años llegara a Tenerife gracias a una beca Erasmus. En 2014, ya trabajando y recién mudada a Lanzarote, recibió el diagnóstico de cáncer de mama inflamatorio, un tipo raro de cáncer de mama que requería de un equipo médico que hubiera tratado otros casos como el suyo. Así llegó al Hospital Vall d’Hebrón en Barcelona, donde además de confirmar el diagnóstico encontraron que se trataba de un cáncer metastásico en estadio IV que había afectado también a los huesos y a los pulmones.

“En un primer momento te quedas pensando si estás dentro de una pesadilla y sólo quieres despertar. Después vas tomando conciencia y piensas, vale, la situación de por sí no tiene nada de bueno, pero vamos a intentar sacarle algo positivo para que al menos todo tenga un sentido”, explica Chiara. Y de ese pensamiento y de esa necesidad de encontrar un significado a lo que estaba viviendo, nacía el grupo de Facebook Cáncer de mama metastásico, un grupo que busca unir a mujeres en la misma situación que ella “para darle sentido a esta enfermedad y encontrar algo bueno que pueda repercutir en otras personas”.

No sólo son cifras

Según Cristina Saura, médico adjunto desde 2007 y actualmente jefe de la Unidad de Cáncer de Mama del Departamento de Oncología Médica en el Hospital Vall d’Hebron y responsable del grupo de Investigación de cáncer de mama del Vall d’hebron Instituto de Oncología (VHIO), “las estadísticas dicen que entre el 80% y el 85% de los tumores se diagnostican en estadios curables, por lo que alrededor de un 15% de los tumores de mama acaban siendo metastásicos”. Es decir, se convierten en una enfermedad no curable pero tratable, cuya esperanza de vida es difícil de determinar. “Hablamos de una enfermedad crónica cuyo pronóstico va a depender mucho de qué tipo de tumor se trate. También a día de hoy tenemos más tratamientos que alargan la supervivencia de nuestras pacientes, lo que hace más complicado aún hacer estimaciones; lo importante es ver cómo responde cada paciente a los tratamientos que va recibiendo”, señala la oncóloga.

Fueron precisamente las estadísticas y estimaciones las que llevaron a Chiara Giorgetti a crear tras el grupo en Facebook, el blog Cáncer de mama metastásico, porque al buscar información sobre la enfermedad en Internet se dio cuenta de que “había muchísimas cosas sobre cáncer de mama”, pero lo único que encontraba sobre el cáncer metastásico eran estadísticas. “Las estadísticas no te aportan nada salvo miedo y preocupación. Los números te dicen que te quedan cinco años, tres o dos, cuando en realidad no se puede saber cuánto tiempo tenemos por delante porque en gran parte depende de los fármacos que hay en ese determinado momento”.

Las estadísticas no te aportan nada salvo miedo y preocupación.

Desde enero de 2017 en el blog se ha recopilado información sobre el cáncer de mama metastásico pero también experiencias personales de mujeres que padecen la enfermedad y que pueden ayudar a otras en su misma situación. Siente Chiara que “los medios de comunicación hablan mucho del cáncer de mama, vemos muchos testimonios de supervivientes, algo que es fantástico, pero cuando tienes una enfermedad que también es cáncer de mama pero que no tiene solución, no te sientes identificada con lo que explican. Pensamos que compartir las experiencias de mujeres que lo estuvieran viviendo fuera del grupo de Facebook podía ayudar a otras personas en la misma situación que a lo mejor no están preparadas para estar en un grupo como éste”. El sentimiento más compartido entre las mujeres que forman parte del grupo o del blog es la esperanza: “A veces hay momentos de miedo, de dolor, de nostalgia hacia nuestra vida anterior, pero después siempre gana la esperanza. Cada cual se agarra a lo que cree, pero la esperanza de poder seguir viviendo la tenemos todas”.

La importancia de la información y del apoyo

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer de mama metastásico es un momento muy duro para la paciente pero también para su familia y entorno. ¿Cómo se explica a una paciente un diagnóstico así? “Se les dice de la mejor forma posible. Somos médicos y parte de nuestra formación también la dedicamos a eso, a tener cierta empatía y a saber comunicar noticias que a veces no son las mejores. La realidad es que no es lo mismo una paciente que conoces por primera vez y a la que diagnosticas con un tumor avanzado, que hablar con una paciente que tú ya conoces desde hace tiempo y que en el seguimiento se le diagnostica una progresión de la enfermedad”, explica la oncóloga Cristina Saura.

Advierte que nunca se debe mentir a las pacientes pero a veces sí es bueno “ir dosificando” la información en función de lo que precisa cada mujer, porque no todo el mundo de entrada quiere tener el mismo grado de información. También opina Cristina que hay que hablar de “enfermedad crónica”, porque cada vez existen más herramientas que ofrecer a las pacientes. “Aún en la peor situación siempre hay que dar un mensaje positivo y abrir un abanico de posibilidades para el tratamiento de las pacientes. A día de hoy hay pacientes que son largas supervivientes de este tipo de cáncer, que trabajan, que tienen pocos efectos secundarios con los tratamientos que reciben, lo que les permite llevar una vida más o menos normal”. Insiste la experta en que en el caso de la enfermedad metastásica, es fundamental el apoyo emocional a la paciente tanto de la familia como de los psicólogos que hoy en día hay trabajan en las unidades de oncología de la gran mayoría de hospitales, y de las asociaciones centradas en el cáncer de mama.

A día de hoy hay pacientes que son largas supervivientes de este tipo de cáncer, que trabajan, que tienen pocos efectos secundarios con los tratamientos que reciben, lo que les permite llevar una vida más o menos normal.

Y precisamente ese apoyo es que el “ha salvado” a la iniciadora del grupo y blog Cáncer de mama metastásico. Para ella el acompañamiento de su oncóloga ha sido vital pero también lo ha sido el apoyo y la ayuda de una psicooncóloga: “Son un equipo, y entre todos te ayudan, pero creo que es muy importante el papel de la psicooncóloga porque hay cosas que necesitas hablar con un profesional especializado que sepa de qué va el tema, que esté acostumbrado a hablar de muerte. Es un tema que necesitas hablar y no siempre puedes hacerlo con la familia, porque ellos también sufren. A mí me ayuda hablar con una psicooncóloga porque sé que es una persona ajena a mi familia, es una profesional, está acostumbrada a llevar el tema y me da herramientas para poderlo gestionar”.

Aprender a vivir con cáncer de mama metastásico

La diferencia entre la enfermedad metastásica y la no metastásica es que en el caso de la primera nunca se deja el tratamiento. En algunos casos puede haber periodos de descanso pero lo cierto es que no hay una fecha de fin del tratamiento farmacológico porque detrás de la medicación no hay, por el momento, posibilidad de cura. En el caso de Chiara Giorgetti, empezó con el tratamiento tras el diagnóstico, y nunca ha descansado. Además, la italiana padece una mutación que hace que sus células se hagan resistentes a los tratamientos de manera muy rápida, lo que la obliga a cambiar de fármacos cada poco tiempo. “Empecé con la quimioterapia en diciembre de 2014 y estuve con ella hasta noviembre de 2016, sin descanso pero cambiando cada tres o cuatro meses de fármaco. En noviembre decidieron hacer un parón con la quimio porque la enfermedad parecía más parada y comencé con un tratamiento hormonal. Estuve cuatro meses y después me metieron en un estudio con un fármaco nuevo y otro tratamiento hormonal. Desde abril de este año estoy con este tratamiento y ahora me someteré también a radioterapia”, explica.

Durante el primer año de tratamiento Chiara Giorgetti, que además de profesora es Misionera de Nazaret, tuvo que dejar de trabajar porque la quimio no le permitía entonces compaginarlo. Sin embargo, pasado ese año decidió que tenía que volver a retomar sus rutinas: “Yo soy maestra, y es lo que me gusta y lo que me llena, así que me dije, de acuerdo, aunque no pueda hacer lo mismo que hacía antes, intentaré en la medida de lo posible hacer una vida normal”.

Cuenta Chiara que ha aprendido a vivir con un cáncer de mama metastásico pero que es innegable que te cambia la vida: “Nunca será la vida “normal” que me hubiera imaginado pero también es vida, también se puede vivir con el cáncer”. Aprender a vivir con el cáncer es para ella aprender a “vivir con el miedo, con la inseguridad, con la incertidumbre, con las visitas hospitalarias cada semana o cada quince días, con pruebas”, pero ella ha decidido aprender a vivir con esas preocupaciones. “Aprendes a valorar la vida. A veces damos por supuesto que vamos a vivir muchos años y esto no es verdad. La vida es un regalo, es un privilegio que tenemos y muchas veces una cree que para ser feliz hay que vivir muchos años, esto es lo que te hace creer la sociedad actual. Queremos retrasar algo que forma también parte de la vida que es la muerte. Te das cuenta de que lo importante en el fondo no es cuánto tiempo voy a vivir sino con qué intensidad y cómo voy a vivir estos años. No sé si serán muchos o pocos, no tengo ni idea, pero lo que sí he aprendido es que sean dos o sean cinco voy a intentar vivir cada día como un regalo, vivirlos al cien por cien. Quizás sin la enfermedad no hubiera vivido de esta manera el tiempo que me queda”.

Más investigación para más vida

El grupo de mujeres que forma parte de Cáncer de mama metastásico ha organizado una campaña de recaudación de fondos que se destinarán a investigar los genes implicados en el cáncer de mama metastásico. El responsable del estudio es el VHIO (Vall d’Hebrón Institute of Oncology) de Barcelona.