Sobrevivir a las limitaciones veraniegas de la Urticaria Crónica

Por Adrián Cordellat

Según datos de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica, se calcula que entre un 15% y un 25% de la población ha sufrido al menos un episodio de urticaria en su vida. La Urticaria crónica, aquella que se alarga en el tiempo por más de seis semanas (a veces incluso por muchos años), por su parte, afectaría a entre el 0,5% y 1% de la población general.

Entre esas urticarias crónicas hay algunas, conocidas como físicas porque su causa responde a un estímulo físico conocido que actúa como desencadenante, que afectan especialmente a quienes las padecen en verano. Ejemplo de ellas son la urticaria solar, la urticaria por calor o la urticaria por frío.

Vanesa Piñeiro, autora del blog Una madre como tú, supo que tenía alergia al frío poco antes del invierno pasado. Para entonces empezó a experimentar reacciones extrañas al contacto con el frío: se le hinchaban las manos y los labios y sentía como si la garganta se le cerrase. “Un día, a poco de llegar al trabajo (creo que había bebido bastante leche fresca de la nevera justo antes de salir de casa) empecé a encontrarme mal. Me sentía rara la garganta, la lengua y me empecé a preocupar. Fui al baño a mirarme y como no me vi nada, me refresqué la cara con agua fría. Entonces me empecé a marear más aún, así que me fui corriendo a Urgencias. Fue una reacción grave y por eso me mandaron al alergólogo. Y allí, para mi sorpresa, confirmaron que tenía alergia al frío”.

La urticaria a frigore es un tipo de alergia rara, de baja incidencia. No en vano afecta a menos de uno de cada 100 habitantes, mayoritariamente mujeres (el doble que hombres) que en una gran proporción oscilan entre los 20 y los 30 años de edad. Por regla general quienes la padecen pueden ver cómo les surgen habones y ronchas en el cuerpo por la exposición al frío, sentir que tienen dificultad para respirar e, incluso, en las reacciones alérgicas más graves, sufrir un shock anafiláctico.

Entre las limitaciones y la incomprensión

Desde la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica llevan tiempo llevando a cabo campañas para visibilizar estas urticarias, romper mitos y tabúes y animar a los pacientes a darle la vuelta a la situación, a perder el miedo social a las reacciones de las personas al ver los habones y ronchas que salen por el cuerpo de los afectados. “Hay que romper con esto porque de lo contrario puede limitar mucho a la hora del baño o de tomar el sol, ya que por desconocimiento estas urticarias pueden causar un rechazo en otras personas al ver cómo reacciona tu piel, ya que pueden pensar que es una enfermedad contagiosa”, afirma su presidenta, María Antonia Jimeno.

No ha experimentado ese rechazo Vanesa, que sí ha tenido que convivir en cambio durante todo este invierno con las limitaciones que impone la urticaria al frío: “Este año nevó. Era la primera vez que mi hija pequeña veía la nieve y yo no pude bajar con ella, lo que me dio mucha rabia”, cuenta. Lo que le ha sorprendido más, sin embargo, son las limitaciones que se ha encontrado de cara al verano. “Pensaba que iba a tener menos problema y menos preocupación y al final es casi peor”, reconoce antes de explicar la imposibilidad para realizar actividades cotidianas durante estos meses como bañarse en el mar (ante las bajas temperaturas del agua en Galicia) o comerse un helado. “La urticaria no te aísla, pero sí que es verdad que en ocasiones te tienes que quedar al margen”, añade.

A esas limitaciones hay que añadir la incomprensión que sienten muchos afectados por este tipo de urticarias de baja prevalencia, ya que precisamente por su rareza cuesta hacer entender al entorno lo que implican. “Cuando hablas de alergia al frío la gente piensa que con abrigarte ya está solucionado. Y claro, no me enfado, porque yo entiendo que es difícil de comprender visto desde fuera. Cuesta que entiendan que da igual cuánto te abrigues, pero bueno, creo que en el tema alergias hay mucho desconocimiento y mucha incomprensión. Falta mucha conciencia sobre las alergias y, sobre todo, sobre lo que te juegas con una alergia”, argumenta.

Consejos para afrontar el verano

Afirma María Antonia Jimeno que el mejor consejo ante una urticaria es “tenerla bajo control”, algo a lo que pueden ayudar los antihistamínicos y nuevos tratamientos que poco a poco se van desarrollando para ayudar a los pacientes. En ese sentido, desde la propia asociación recomiendan a los afectados la prevención antes de viajar (llevar medicación, elegir destinos no agresivos por su clima…), la búsqueda de actividades alternativas para evitar el aislamiento, mantener una buena hidratación y fotoprotección, relajarse (porque el estrés se identifica como un posible factor que agrava y desencadena el cuadro sintomático) y perder la vergüenza y la inseguridad.

Vanesa Piñeiro, por su parte, recomienda adquirir una rutina que ella ha llevado a cabo y que pasar por estar pendiente y anotar todas las reacciones, para luego comentárselas al médico e ir estableciendo los puntos de reacción. “Eso te ayuda a saber por dónde se mueve tu alergia, porque lo más complicado es saber cómo te afecta. ¿Qué es frío? ¿De cuántos grados hablamos?”, se pregunta. Y en ese sentido destaca también la importancia de tener una relación fluida con el personal médico, que son quienes “te pueden orientar sobre cómo sobrellevarla, buscar tratamientos o cómo tomar esos medicamentos”.

Por último, y muy en línea de lo recomendado por la asociación, Vanesa destaca la importancia de que la urticaria, dentro de lo posible, “no suponga un límite”. En ese sentido, finalmente, aconseja “relativizar”: “Es una putada vivir donde vivo y tener alergia al frío, sí, pero hay cosas mucho peores”.

Puedes escuchar aquí el podcast dedicado a este tema en el que charlamos con Adriana, secretaria de la AAUC sobre cómo se vive la UC en verano, además de hablar de la campaña contras la pseudociencias #StopPseudociencias y donde nuestra maravillosa Margot nos hace un repaso de esta primera y genial temporada junto a vosotros:

Autor entrada: Mónica

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1 thoughts on “Sobrevivir a las limitaciones veraniegas de la Urticaria Crónica

    Lucia

    (23 julio, 2018 -12:59 pm)

    No me consuela que digan que hay enfermedades peores. Yo me brotó todos los días y el dolor es insoportable hace tres años que sufro está enfermedad. Te incapacita laboralmente y para ser madre . A veces no puedo ni vestirme . Las corticoides me han hecho engordar 25 kilos. La depresión …la desesperación que te da .
    Lo mío no es frio, ni calor …es UCE nada más y nada menos .

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