La presidenta de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) insiste en la necesidad de aprobar el Plan Nacional de Alzhéimer para una atención integral de pacientes y cuidadores.
Por Diana Oliver
Más de un millón de personas padecen la enfermedad de alzhéimer en España, una patología neurodegenerativa que suele diagnosticarse a partir de los 65 años y que produce una dependencia completa del paciente en muchos de los casos. Conoce bien la enfermedad Rosa Mª Cantabrana, familiar de una persona con alzhéimer y presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) desde 2016. Advierte Cantabrana que la atención integral que la enfermedad requiere no puede acometerse sin una planificación que contemple todos los aspectos por lo que cree urgente la necesidad de aprobar el Plan Nacional de Alzhéimer que desde hace años demandan.
¿Cuál es la principal preocupación de los pacientes con alzhéimer?
Un paciente con alzhéimer no tiene una, sino muchas preocupaciones que comienzan cuando el paciente intuye que algo no va bien; preocupaciones que van cambiando a medida que se produce un diagnóstico y la enfermedad evoluciona. Tienen que ver con la planificación de sus vidas en el futuro, la preocupación por el tratamiento y cuidado, y las responsabilidades anejas, y con la planificación económica para afrontar los costes.
¿Disponen de cifras del número de personas afectadas por esta patología en España?
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) considera afectadas por el alzhéimer al binomio paciente-persona cuidadora en el mismo nivel. Para CEAFA el número de afectados estaría en 4.800.000 personas; de las cuales, 1.200.000 personas con la enfermedad (considerando una prevalencia del 7% en personas mayores de 65 años y el 50% en personas mayores de 85 años). Los cuidadores se cifran en 3.600.000 atendiendo a 8 horas de trabajo por persona para poder satisfacer la necesidad de cuidado de 24 horas al día que exige el paciente de alzhéimer.
Los cuidadores se cifran en 3.600.000 atendiendo a 8 horas de trabajo por persona para poder satisfacer la necesidad de cuidado de 24 horas al día que exige el paciente de alzhéimer.
¿Cómo mantienen controlada la enfermedad los pacientes?
Una de las herramientas más eficaces para ralentizar el avance de la enfermedad son las terapias no farmacológicas (TNF). Además, existen una serie de medicamentos que se adaptan al paciente según su fase y sintomatología que, temporalmente, también se muestran eficaces para paliar, nunca curar, el desarrollo del alzhéimer.
¿A qué edad se pueden manifestar los primeros síntomas?
Aunque lo más frecuente es que se diagnostique a partir de los 65 años, hasta un 9% de los pacientes diagnosticados lo han sido antes de esa edad. Algunos en edades tan tempranas como los 35 años.
He leído que la esperanza de vida de los pacientes se ha incrementado en los últimos años. ¿En qué punto de investigación se está en la actualidad?
La adecuación de los cuidados y la aplicación de terapias han alargado la vida de nuestros pacientes. Sin embargo, la investigación no avanza del mismo modo. En el último año, cuatro ensayos de multinacionales farmacéuticas han fracasado y no hay un medicamento nuevo para combatir el avance desde hace años.
En el terreno de las TNF, sin embargo, se sigue progresando. Las TNF no curan la enfermedad pero mejoran mucho la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores que afrontan la tarea de cuidados, al mantener a su familiar autónomo durante más tiempo.
¿Hasta qué punto puede afectar a la calidad de vida de quienes la padecen?
De una forma drástica. El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que va a producir una dependencia completa del paciente en muchos de los casos.
En el último año, cuatro ensayos de multinacionales farmacéuticas han fracasado y no hay un medicamento nuevo para combatir el avance desde hace años.
Los cuidadores no están solos
¿Y los familiares? ¿Cómo lo viven?
Los familiares sufren las consecuencias del alzhéimer en su vida personal y social, laboral y económica. El cuidado de los pacientes con alzhéimer lleva las 24 horas del día y supone una gran carga física y emocional para sus cuidadores. Estos esperan mayor comprensión de su entorno social, sensibilidad y empatía y, por supuesto, ayuda para sobrellevar el proceso.
¿Pueden ser las asociaciones una herramienta o recurso adecuado para aliviar la carga de las familias y pacientes?
Sin lugar a dudas. Dos tercios de los servicios y prestaciones que se proporcionan en las asociaciones van dirigidos a los cuidadores familiares. Es muy importante que se sepa que, ante la enfermedad de alzhéimer, los cuidadores no están solos, que las asociaciones pueden acompañarles durante todo el proceso adaptándose a sus diferentes necesidades.
Los cuidadores no están solos, que las asociaciones pueden acompañarles durante todo el proceso adaptándose a sus diferentes necesidades.
¿Cuáles son las necesidades de las personas que conviven con el alzhéimer?
Básicamente, son necesidades de tipo sociosanitario adaptado a ambos miembros del binomio paciente-persona cuidadora. El paciente, por motivos obvios; y la persona cuidadora por razón de edad (hasta el 41% de los cuidadores tienen más de 60 años y muchos de ellos presentan polipatologías propias) o por necesidad de respiro. Muy necesario considerar también el soporte paliativo en los pacientes atendidos en sus domicilios.
Desde CEAFA trabajáis desde hace 25 años para, entre otros, poner el alzhéimer en la agenda política y visibilizarlo a nivel social. ¿Diríais que se han dado pasos en los últimos años o sigue habiendo mucho camino por recorrer en este sentido?
Ambas cosas. La gran prevalencia de la enfermedad hace que desde los sistemas de protección sociosanitaria se avance a una atención de mayor y mejor cobertura. Sin embargo, en CEAFA advertimos que la atención integral que la enfermedad requiere no puede acometerse sin una planificación que contemple todos los aspectos: sensibilización social, cuidados a pacientes y familiares, investigación biomédica y social y atención a los costes médicos, sociales, laborales y otros. Eso significa la necesidad de aprobar el Plan Nacional de Alzhéimer que demandamos.
¿En qué nivel se encuentra la investigación sobre el alzhéimer?
Como ya hemos avanzado, no hay descubrimientos esenciales en el campo biomédico desde hace años. En el campo social, hay cada vez más información acerca de los aspectos transversales de la enfermedad, pero se sigue necesitando mayor inversión. Por ejemplo, no tenemos un registro de pacientes en España. CEAFA está haciendo un enorme esfuerzo para acometer esa circunstancia con sus propios medios y en algunas Comunidades autónomas ya hemos comenzado a trabajar en colaboración con las administraciones públicas. Por ejemplo en Navarra, Aragón y Castilla-León.
Investigar es cuestión de prioridades. En Estados Unidos, el presidente Obama estableció un plan de alzhéimer en el que se duplicaba la inversión en investigación, plan que ha sido mantenido por la administración Trump.
