Las personas con Autismo procesan la información de un modo diferente. Estructuran su experiencia a nivel mental con imágenes generando rutinas para todo. Y es que en realidad, la mayoría de nuestra vida se compone de rutinas. Desde que nos levantamos hasta que nos acostamos llevamos a cabo tareas como la comida, el aseo, ir a clase, a trabajar, vestirnos, dormir…
Pero la vida, al mismo tiempo es cambio y pueden darse acontecimientos inesperados. Habitualmente tenemos las herramientas cognitivas y emocionales para afrontar las variaciones y las novedades, con más o menos éxito, habiendo por supuesto, enormes diferencias individuales. Pero en el autismo, las novedades, la ruptura de lo cotidiano puede generar malestar y elevados niveles de ansiedad. Si, además, se cuenta con poca flexibilidad cognitiva las respuestas ante estos cambios son negativas y pueden llegar a provocar auténticas crisis.
Algunos cambios son puntuales, anecdóticos y no volverán a repetirse. Otros se producirán cada determinado tiempo como pueden ser viajes, compras, peluquería, y visitas a profesionales médicos.
El abordaje de estas situaciones se trabaja de manera que la persona pueda llegar a comprender que no es algo negativo sino que es necesario, algo normal e incluso algo, al final, que le puede llegar a agradar.
Aquí es donde hablamos de la anticipación, es decir, de preparar a la persona con autismo antes de que una acción futura vaya a suceder para minimizar el impacto y reducir los niveles de ansiedad.
Esta se realiza de manera verbal y con apoyos visuales como son los pictogramas, tableros de comunicación o agendas, especialmente con personas con autismo no verbal. Estos aportan sentido a la experiencia y a la acción. Al final de lo que se trata es de que esa persona pueda afrontar una situación novedosa con cierto control, generando serenidad y reduciendo el estrés. Dado que no hay dos personas con autismo iguales, preparar este afrontamiento mediante la anticipación tendrá una duración variable, requerirá de diferentes esfuerzos y enormes dosis de paciencia.
El contexto sanitario implica acciones y espacios que pueden generar muchísima ansiedad y crisis, es por ello que trabajarlos previamente se convierte en una necesidad. Necesidad que se hace extensible a los diferentes centros, para contar con protocolos y formación específicas para atender a los pacientes con TEA y facilitar la labor de los profesionales.
Programa TEAyudamos. Hospital Universitario de Fuenlabrada
Este programa fue destinado, principalmente, a la población infantil susceptible de beneficiarse del uso de comunicación aumentativa, en concreto del uso de pictogramas, así como de la atención profesional, para el correcto abordaje de pacientes con alteraciones en la comunicación e interacción social. El objetivo es disminuir las barreras de comunicación, los temores y aumentar el confort y la seguridad en el ámbito sanitario.
El objetivo principal de este proyecto es lograr que el Hospital Universitario de Fuenlabrada sea más accesible para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) o con alteraciones en los procesos de comunicación.
Esta iniciativa partió del equipo de urgencias pediátricas y por el equipo de enfermería del propio hospital y plantea la adaptación del medio hospitalario para que los pacientes, diagnosticados dentro de estos trastornos, puedan acceder de una manera más inclusiva a los servicios sanitarios que se ofrecen desde esta entidad.
papel de las familias, implicación del colectivo de enfermería y en el trabajo que debe realizarse a lo largo de todo el ciclo vital de las personas con TEA, destacando que este proyecto no sólo está dirigido a la población infantil si no también a la población adulta.
Por y para alcanzar dicho objetivo, dentro de las acciones que se han llevado a cabo desde el Proyecto TEAyudamos, se ha elaborado numeroso material de apoyo visual como, por ejemplo, folletos de acogida, materiales para señalar el dolor, circuitos de paso por las diferentes pruebas médicas, un catálogo de pictogramas, etc.
AMI-TEA (Atención médica integral a personas con TEA). Hospital Gregorio Marañón
Este servicio nació en 2009 para cubrir las necesidades de salud de las personas con TEA a partir de la consideración de que recibían una atención sanitaria insuficiente debido a sus dificultades de comunicación, relación y comportamiento, y las propias dificultades del sistema sanitario para adaptarse a ellas.
Se diseñó un Programa para intentar superar las barreras entre el sistema sanitario y los pacientes con autismo, creando un servicio de gestión, facilitación y acompañamiento de los pacientes y sus familiares, y de profesionalización de los sanitarios y protocolización de los procesos, con el objetivo de que esta población pudiera ser atendida en sus necesidades médicas igual que el resto de la población.
Para ello, se dispuso un sistema de adaptación de protocolos, de sistema multi-cita, de citación en momentos idóneos, de atención telefónica, de formación de personal, de minimización de variables (personal, espacios..) para los pacientes, que ha facilitado enormemente, y mejorado, la atención sanitaria especializada de los pacientes con TEA.
SERVICIOS
- ATENCIÓN AMBULATORIA, APOYO EN LA HOSPITALIZACIÓN Y APOYO EN URGENCIAS: ofrece protocolos específicos (acompañamiento, aceleración de los procesos, entre otros) destinados a facilitar la atención teniendo en cuenta las dificultades en relación al tratamiento médico inherentes a estas personas. En casos seleccionados se ofrece la posibilidad de atención a distancia por videoconferencia
- FAMILIARIZACIÓN CON EL ENTORNO HOSPITALARIO: cuenta con la web Doctor TEA para que los pacientes se familiaricen con los profesionales, el entorno médico y los procedimientos previamente a acudir al hospital.
- INFORMACIÓN Y APOYO A FAMILIARES Y/O TUTORES DEL PACIENTE para facilitar el acceso a los servicios de salud que estos precisan.
- COORDINACIÓN EXTRAHOSPITALARIA: con las asociaciones de familiares, otros recursos sanitarios, recursos educativos específicos en temas relacionados con la salud física de los pacientes, recursos sociales de apoyo…
- FORMACIÓN CONTINUA: de profesionales de la red sanitaria de la Comunidad de Madrid.
- INVESTIGACIÓN: puesta en marcha de proyectos de investigación competitivos y la publicación de resultados.
ARASAAC. Guía de accesibilidad visual en el entorno sanitario “YO TAMBIÉN VOY AL MÉDICO”.
Se trata de una Guía con pictogramas de ARASAAC y texto en lectura fácil para facilitar la comunicación a personas con autismo, dificultades de comunicación, familiares y profesionales. Permite anticipar las secuencias más frecuentes que precisa un paciente en su visita al hospital, por lo que se puede preparar con antelación la visita y explicar los detalles al paciente del protocolo o procedimiento que se va a realizar en la consulta.Se centra en las pruebas y exploraciones médicas más frecuentes en las consultas de pediatría, Atención Primaria y Urgencias, teniendo como objetivo que la visita al médico se suceda de la forma más estructurada posible para evitar que se convierta en una experiencia traumática.
Anticipar la visita al dentista con Realidad Virtual. VIRTEA
Virtea es una app de Realidad virtual móvil desarrollada por Answare que trabaja la anticipación y la espera en personas con TEA. Recrea distintos escenarios de la vida con el fin de facilitar la manera de afrontar situaciones fuera de su rutina habitual, en este caso la visita a la consulta del odontólogo, una situación enormemente estresante para los niños (y adultos) con Autismo.
La ventaja de esta tecnología es que puede utilizarse en diferentes espacios y contextos, más amigables y conocidos como la propia casa, el colegio, etc.
Se pueden realizar toda una serie de ajustes, como “elegir la representación del usuario en los pictogramas como masculina o femenina, la duración del tiempo de espera, tanto si es en una sala de espera o en la propia calle, el periodo en el que se está sentado en la silla del dentista, la iluminación, que puede ser más cálida y brillante como en verano, o más fría y apagada como en una tarde de invierno“.
Es una manera de trabajar mediante aproximaciones, aumentando los estímulos cada vez más en función de la tolerancia en las situaciones simuladas. Es lo más parecido a los métodos de exposición en vivo y el apoyarse en un primer momento en pictogramas hacen de esta herramienta un recurso tremendamente útil e interesante
Anticipación de situaciones en Urgencias. Asociación Autismo Navarra
La Asociación Navarra de Autismo (ANA) y el Servicio Navarro de Salud han elaborado una guía visual con pictogramas para ayudar a las personas con trastornos del espectro autista (TEA) o trastorno general del desarrollo (TGD) que acuden a los servicios de Urgencias a familiarizarse con el entorno y las actuaciones médicas.
La publicación se compone de un conjunto de pictogramas con la representación gráfica tanto del entorno físico de los servicios de urgencias, como de los actos médicos y de atención sanitaria que van a recibir. Es una herramienta que permite anticipar todas las situaciones posibles en las que se va a encontrar el paciente, de manera que se pueda rebajar sus estados de ansiedad y facilitar la atención sanitaria
Además tienen publicadas una serie de guías pediátricas específicas como resonancias, rayos, ecografías, extracción sangre, enyesado, visita al ginecólogo, anestesia, dentista o un panel comunicación dolor, algo muy interesante y necesario debido a la dificultad de comunicar la intensidad de este al ser una sensación subjetiva tan compleja.
Tarjeta sanitaria AA
Por último, es importante señalar que en diversas comunidades existe la tarjeta sanitaria AA para pacientes diagnosticados con diferentes patologías, cuyo objetivo es favorecer su accesibilidad y acompañamiento:
- Minimiza las esperas en las consultas de los centros de salud, consultas externas, servicios de urgencia y hospitalización.
- Permite a los familiares/cuidadores acompañamiento permanente.
Las personas que se pueden beneficiar de esta tarjeta son aquellas que presentan Alzheimer, Parálisis Cerebral, TEA o Discapacidad intelectual grave asociada a trastornos de conducta y/o problemas de comunicación.
De momento está activa en la Comunidad Valenciana, Cantabria, La Rioja, Galicia y Canarias. Para más información, hay que acercarse al centro de salud de referencia con la tarjeta habitual y pedir información.
Fuentes:
En nuestro podcast nº 34 hablamos de todos estos recursos; recordamos el proyecto TEAyudamos -que ya nos presentó en profundidad Maria Eugenia Galera, una de sus responsables hace justo dos años en este programa, conocemos el aula de salud del Hospital de Fuenlabrada y la solicitud que realizan a través de una campaña en change.org para apoyar la atención tempraa en Autismo mediante el cuestionario D. Robins M-Chat R/F
Escucha”34. #TEAyudamos y petición por la Detección Temprana en el TEA” en Spreaker.
