Madresfera

Llevo 15 meses, comencé un mes después del fallecimiento de mi hija Sara.

Tras la muerte de Sara tuve una necesidad tremenda de compartir mis sentimientos, mis emociones y mis descubrimientos a nivel espiritual con el resto del mundo. Me sentía muy sola, muy desamparada socialmente hablando. Mi maternidad se silenció y no soportaba el pensar que otras familias estuvieran pasando por lo mismo en soledad. Pensé, si yo me siento así seguro que hay más personas que están como yo… ¿Por qué no elaborar un espacio en el que reunir las historias de lucha de nuestras familias y honrar a nuestros pequeños bebés estrella? Se convirtió en una misión vital el ayudar a los demás de forma espiritual.

Y si es que si, o que no, ¿Por qué se da esa poca o mucha relevancia?: Bueno esta es una pregunta difícil de responder. El blog tiene relevancia y es visible para todas aquellas familias que pasan por la muerte de sus hijos. Al final uno cuando vive un suceso que se sale de lo habitual lo primero que hace es acudir a internet y buscar. Y en ese sentido estamos bien posicionados ya que a día de hoy somos el único blog que se dedica única y exclusivamente a hablar de maternidad en duelo y que recoge historias de familias en duelo en forma de memorándum. En cuanto a si tiene suficiente dentro de la blogosfera la realidad es que quisiéramos que tuviera más ya que al final cuando hablas de muerte y aún encima de muerte infantil el blog pasa a ser menos atractivo. La realidad es que hablamos de cosas que suceden a diario y en mis post personales siempre intento poner un punto de humor para que resulte mas ameno pero queda mucho camino por delante para poder llegar a todo nuestro público objetivo.

Sara y Dios. Es el más leído y mi favorito, en este caso coinciden totalmente.

Lo mejor sin lugar a dudas es leer cada día mensajes en mis redes sociales diciéndome lo mucho que les ayudan mis palabras y las historias de otros bebés estrella. Eso lo compensa todo. Lo peor es el pelearme con la tecnología. Me encantaría tener un blog más pulido, más bonito, con más detalles… Pero no entiendo mucho del tema y la informatica y yo no nos llevamos muy bien! Al final este blog tiene una finalidad totalmente altruista, no obtengo ningún beneficio económico por lo que se me hace complicado pagar a alguien para que lo mejore. Así que si, sin duda lo que peor llevo es la frustración de no poder tenerlo más bonito.

*El blog jamás me he planteado dejarlo, las redes sociales sí.

– Tu mensaje a quien se piense abrir un blog ahora mismo y no lo vea claro

Que lo haga, que el miedo no sea un motivo para llevarlo a cabo. Que si el contenido es bueno, no hace falta tener un blog muy elaborado. Que transmita desde el corazón, que la temática que exponga realmente le apasione porque así siempre llegarán al corazón de los lectores y al final, ese es el verdadero éxito.

La verdad es que mis blogs favoritos forman parte de la comunidad madresférica!! No conozco ningún otro blog, pero si que hay cuentas en instagram maravillosas como por ejemplo: @milucacountryhome @judym1989 @ale_bradshaw @preppynoah @bellos23 @unvestidorconideas @mypsicologainfantil @suddenly_this @luzlands y paro porque seguiría hasta mañana!!

Puedes leer a Cristina en su blog El legado de Sara

En Instagram como @una_madre_mas

En Twitter como @madre_mas

Tras El sonido de la hierba al crecer encontramos a Anabel Cornago, y aquí nos cuenta ella misma la experiencia con su blog:

– ¿Cuánto tiempo llevas con tu blog?

Desde el 8 de enero de 2009, más de once años.

– ¿Por qué decidiste abrir un blog sobre esta temática? ¿Y cuál fue tu primer post?

Cuando mi  hijo fue diagnosticado a los dos años y cinco meses (diciembre de 2006), decidimos que el autismo ni le iba a robar el futuro ni se iba a llevar la felicidad de nuestra familia. Así que nos pusimos manos a la obra: informarnos, formarnos e implicarnos completamente en su estimulación. Creyendo siempre en él, en su potencial, avanzando pasito a pasito, logrando cada vez más metas y sobre todo colmando nuestro día a día con momentos felices. Viendo avanzar a mi peque de esa manera, dos años después (enero 2009) quise empezar a compartir nuestra experiencia y animar a otras familias. Los juegos de estimulación, vídeos, materiales de elaboración propia… todo descargable para que estuviera a disposición de quien lo necesitara. Pero, además, mostrar cómo vivimos el autismo con naturalidad, rompiendo mitos, dejando claro que todos somos diferentes e igual de valiosos. Crezcamos y aprendamos por eso todos juntos. Mi hijo acaba de cumplir 16 años, y su ilusión es contribuir a crear un mundo mejor para todos. A diario se esfuerza en ello.

Mi primer post fue un relato titulado precisamente El sonido de la hierba al crecer y que había escrito en junio de 2006, antes del diagnóstico que confirmara nuestras sospechas. Mi hijo no hablaba por entonces, y uno de mis sueños era escucharle la palabra “Mamá”… Ya en el cuento estaban presentes nuestras inquietudes: respeto, tesón, momentos compartidos, esperanza y dicha juntos.

– ¿Cómo ves tu sector dentro de la blogosfera? ¿Tiene la suficiente visibilidad/relevancia? Y si es que sí, o que no, por qué se da esa poca o mucha visibilidad/relevancia?

El autismo sigue siendo un tema minoritario, que para muchos no existe si no les toca. Además, se siguen difundiendo mitos que poco ayudan para lograr la sociedad inclusiva en la que quepamos todos valorando las diferencias. Ni indiferentes, ni insensibles: las personas autistas son luchadoras natas que se esfuerzan a diario. Por eso animo a diario a seguir sumando juntos.  Aprovecho para agradeceros a Madresfera el ser una plataforma de difusión tan valiosa.

– Tu post más leído y tu post preferido que no tienen por qué coincidir.

Mis dos posts más leídos con cientos de miles de descargas son un pdf donde reúno toda la estimulación en lenguaje y otro pdf con estrategias para el cole cuando hay un niño con autismo en la clase, tal y como lo preparé para mi hijo y para los colegios (en Alemania) donde siempre ha sido bien recibido.

MI entrada favorita, más emotiva y más dura como madre es la que narro cómo le contamos a mi hijo Erik que es autista, desde la comprensión, el respeto y haciéndole ver lo valiosas que somos todas las personas con nuestras habilidades y nuestras dificultades. Una vez él lo supo, juntos lo explicamos a sus compañeros de clase, en el equivalente a Primero de Primaria en España. Todo está publicado en el blog, con el cariño y el respeto que se merecen nuestros hijos.

– Qué ha sido lo mejor y lo peor de tu trayectoria con el blog hasta el día de hoy. ¿Te has planteado dejarlo alguna vez?

La labor de mostrarnos como familia que vive el autismo con naturalidad, compartir nuestra experiencia, ayudar a miles de personas, además de concienciar al mundo que con autismo sí se puede desde un blog llamado El sonido de la hierba al crecer con más de 25 millones de visitas es cuanto menos una sensación muy satisfactoria que también da vértigo. Pero hemos creado una comunidad preciosa, que extiende su alcance con aportaciones de nuevas familias y profesionales, con ramificaciones en otras redes sociales como Facebook e Instagram. Ojalá seamos más y más, aunque a veces nos expongamos demasiado y nos haga vulnerables a críticas y a personas maliciosas. Afortunadamente son las menos. Sí crecen, sin embargo, quienes se apropian de nuestros materiales, los piratean e incluso los venden, y esto ha sido mi peor experiencia.

– Tu mensaje a quien se piense abrir un blog ahora mismo y no lo vea claro

Si en algún momento has deseado crear un blog, hazlo. Compartir, mostrar, dialogar, desahogar, concienciar… no te lo quedes solo para ti. Venga, a por ello.

– Y por último, recomiéndanos blogs y cuentas que sigas y que no debamos perdernos.

Madre mía, eso me recuerda que tengo que actualizar mi lista de blogs… Son muchísimos. Maestra Especial PT, Mi montessori, En el aula de Apoyo, Siembra Estrellas, Burbujas de Esperanza, A lo Aspergiano…

Puedes leer a Anabel en su blog El sonido de la hierba al crecer 

En Facebook como @Anabel.cornago

En Instagram como @anabelcornago

 

Tras el blog “Una Superhéroe con baja visión” se encuentra Ana Teresa y ella nos cuenta aquí su historia, y la de su hija Carlota:

– ¿Cuánto tiempo llevas con tu blog?
El blog lo empecé el 10 de octubre de 2018. Así que llevo con él, apenas un año y medio.

– ¿Por qué decidiste abrir un blog sobre esta temática? ¿Y cuál fue tu primer post?
Creé el blog con la necesidad de contar la estimulación que le daba a Carlota, para que quedase registrado todo lo que hacía con ella y pudiera volver a esa información en cualquier momento. Por aquel entonces, los médicos nos decían que Carlota veía algo, por eso, fue poner ese nombre de “baja visión”.
Además necesitaba tener un lugar dónde escribir y sentirme mejor, y en este blog lo encontré.
Mi primer post fue contar nuestra historia, tuve la suerte de que nos entrevistaron en el blog “Fuera de Serie” en mis inicios, y decidí que la primera entrevista de mi vida tenía que ser el inicio de nuestro blog.
“La historia de hoy la protagonizan Carlota, una peque preciosa de 2 añitos y medio y su madre Ana. Al mes de nacer Carlota empezó con problemas en sus ojos y comenzó un camino de pruebas sin conseguir ninguna respuesta. Tras muchos meses y mucha estimulación Carlota empezó a conseguir avances que parecían poco probables, pero no lograban dar con el diagnóstico. Hace pocos meses y tras consultar con muchos especialistas por fin dieron con un nombre: Distrofia en la retina. Aún están en proceso de determinar la causa y el nombre exacto de su enfermedad porque distrofias de retina hay miles, pero ya saben que es algo genético y esto ha aliviado mucho a su familia.
En el blog que escribe su madre Ana podéis encontrar un montón de información súper útil sobre la enfermedad de Carlota, además de otras cosas como recomendaciones de cuentos infantiles, actividades, temas sobre educación… Carlota es una niña a la que le encantan los tractores, dormilona y tiene una personalidad súper especial. Las anécdotas que su madre cuenta en Instagram @mamidecarlota2016 son geniales y nos acercan un poquito más la vida de esta #soyfueradeserie. Además en su cuenta podéis participar en un montón de sorteos que su madre hace en colaboración con distintas marcas para dar mayor visibilidad a su enfermedad”.

– ¿Cómo ves tu sector dentro de la blogosfera? ¿Tiene la suficiente visibilidad/relevancia? ¿Y si es que sí, o que no, por qué se da esa poca o mucha visibilidad/relevancia?
Creo que blogosfera nos da la oportunidad de llegar a mi objetivo con nuestro blog, que la CEGUERA INFANTIL y las enfermedades raras visuales dejen de ser un tema desconocido. Que cada vez, que la gente vea un caso así, no piensen que solo pierde la visión la gente mayor y que como hace mucho tiempo que no ven a un niño ciego, piensen que ya no existe. Al igual que al hacer la matrícula de los colegios, en el apartado de la discapacidad, ni siquiera exista, la casilla de discapacidad visual. Que las familias con niños pequeños se atrevan a dar ese paso tan costoso, decir “MI HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA VISUAL, MI HIJO ES CIEGO, MI HIJO NO VE NADA”. Estas familias intentan ocultar este tipo de enfermedades, sigue siendo un tema tabú en España y por eso, es tan difícil encontrar apoyo en estos temas. Quizás los médicos y los servicios sociales se centran tanto en los niños, que el apoyo psicológico de los padres cuando no tenemos un diagnóstico completo se queda en “mundo de nadie”.

– Tu post más leído y tu post preferido que no tienen por qué coincidir.
Nuestro post más leído fue publicado el 22 de julio de 2019. “Un cuento que transmite calma y mucho amor”. Se podría decir que es uno de mis cuentos favoritos, de hecho a mi hija le encanta, casi se lo sabe de memoria con casi 4 años de edad. Es un cuento que nos ha ayudado muchísimo en el tema de calmar las rabietas, hacerle entender que tiene que irse a la cama y enseñarle a aprender que cuando se siente mal, preocupada o disgustada, puede ayudarle su propia respiración (sintiendo un columpio bajando y subiendo su estómago). Ella por este medio es capaz de calmarse sola sin necesidad de nadie y para nuestra familia es muy importante, porque creemos en la necesidad de que sea independiente para que su futuro sea más fácil.

También es verdad, que llegó a mí, en uno de mis peores momentos, el momento de aceptación de esta enfermedad que nos ha tocado. Llevaba 6 meses de baja laboral por ansiedad y depresión por todo lo que estábamos viviendo y me llegó de manera muy profunda, en principio me lo compré para mí en enero de 2019, ya que yo practicaba yoga como terapia para reducir la ansiedad y quizás encontrar algo así, ha sido la clave para coger fuerzas para luchar y seguir adelante.

Mi post favorito no podría ser otro (ha marcado un antes y un después en mi vida): “Un dia inolvidable” fue publicado el 2 de diciembre de 2019

Se trata de la publicación que realice el día después de presentar nuestro libro solidario en la ciudad que me vio nacer.

“La sala Imperial de la Torre del Homenaje del Parador de Ciudad Rodrigo ha acogido esta mañana la presentación del libro solidario de Zayra Abascal Múgica, que trata sobre la niña Carlota con distrofia de retina, con numeroso público arropando a la protagonista y tantas personas con enfermedades visuales. El acto ha sido presentado por la madre de Carlota, Ana, y Zayra, explicando cómo es la enfermedad de su hija y que este libro sirve para todas las familias que tienen algún afectado. Resalta el apoyo familiar y de tantas personas que en los diferentes pasos de su crecimiento han ayudado en su evolución, el aprendizaje, el sentido, el conocimiento, caminar, la música, el ritmo, comer, las relaciones personales, control de las emociones, de ahí que teniendo cuatro sentidos dice “los límites los pones tu”, y en eso está la niña (y otras personas). Esta historia que la madre va explicando en un blog (un superhéroe de baja visión) llega a la escritora y contactan para escribir el libro que se ha presentado esta mañana. El dinero de la recaudación del cuento irá destinado a la fundación contra la ceguera”.

– Qué ha sido lo mejor y lo peor de tu trayectoria con el blog hasta el día de hoy. ¿Te has planteado dejarlo alguna vez?
Lo mejor de mi trayectoria…
El blog me ha abierto una puerta al mundo que desconocía por completo, el placer de conocer más familias con enfermedades raras, aprender a usar los cuentos como terapia inculcando valores que no sabes cómo explicar a una niña ciega, buscar nuevas estimulaciones para realizar a través del tema sensorial, conocer de cerca profesionales de educación para ayudarle al desarrollo de Carlota de la mejor manera posible.
Lo peor de mi trayectoria…
El tenerte que enfrentar con la realidad, con lo que vives cada día, queriéndolo contar pero sin tener las palabras necesarias sin echarte a llorar, he escrito muchísimos post que se han quedado en borradores, por no tener la valentía de publicarlos y los que han salido publicados, aún duelen y mucho. Porque mi blog se caracteriza de sinceridad, no todo es tan bonito como la vida de Instagram, yo quiero contar lo bueno y lo malo de la ceguera que nos ha tocado en esta vida.
Por ejemplo, quería dejar el blog, en los momentos que íbamos a los médicos súper ilusionados por un diagnóstico, y tener que seguir escribiendo esta
historia sin un nombre después de casi 4 años sin saber nada. Sabiendo que las familias de mi alrededor, todos tienen ese “nombre”.

– Tu mensaje a quien se piense abrir un blog ahora mismo y no lo vea claro
Mi mensaje es muy sincero: “SIEMPRE ADELANTE”
Un blog te aporta un crecimiento personal enorme, te ayuda a dedicarte tiempo, te puedes ser muy útil ante personas anónimas que buscan ayuda sin que tú lo sepas.
Si tienes el sueño de hacer un blog, ve a por él, es algo gratuito y puedes borrarlo cuando quieras.

– Y por último, recomiéndanos blogs y cuentas que sigas y que no debamos perdernos.
Mis recomendaciones son:

WEB:
 www.retinosisfarpe.org : Consiste en la web donde están todas las distrofias de retina de España, que es a lo único que pertenecemos y en ella sale la FUNDALUCE (la fundación de lucha contra la ceguera) a dónde destinamos el dinero recaudado de nuestro libro solidario.
 www.zayra.es : la web y blog de nuestra escritora que fue la persona que se atrevió a contar nuestra historia convertida en un cuento.

 www.playsuzuki.es/blog : Pasión por la enseñanza de instrumentos musicales desde bebés con el método Suzuki de Estimulación Temprana. Este método se caracteriza porque no se necesita el sentido de la vista para aprender a tocar el instrumento, solo se necesita el oído.
 www.unpuntocurioso.com : Rebeca y Soraya, fueron las personas encargadas de engancharme al mundo de los cuentos infantiles, fui allí con el propósito de que tenía una “espinita clavada” yo de pequeña no leía nada, y quería que Carlota adorase los cuentos, y al final la persona que también se ha enganchado soy yo.
 www.esniasalamanca.com : Virginia ha sido la encargada de quitarle los miedos a Carlota, de que le encante saltar, bajar y subir rampas, pisar todo tipo de suelos, aprender a beber con un vaso…. Su terapia ocupacional es de las mejores que he conocido en nuestra ciudad, y a todo el mundo se la recomiendo.

 www.enrutaporlasenfermedadesraras.org : asociación que busca sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras y contribuir a su investigación.
 www.miradaespecial.com : Tamara, es una de esas personas solidarias, que cuelgan en su blog, actividades de manera gratuita para que los padres podamos utilizar sus recursos en la estimulación de nuestros hijos.
 www.mavisensibilizacion.com : consiste en talleres vivenciales de sensibilización y concienciación de la discapacidad en niños y mayores.

CUENTAS INSTAGRAM:
 @garnicaparalympicathleteesp : Manuel fue la primera persona que conocí en redes sociales cuando supimos que Carlota era ciega, es una persona súper cercana, que me explicó toda la información sobre el gen del que soy portadora, me parece que personas que llegan tan lejos, siendo un atleta paralímpico internacional, tienen un mérito increíble y que deberían ser realmente conocidos por sus logros y por la fuerza y motivación que dan, cuando te enfrentas a una enfermedad como la ceguera.
 @alba_16_02 : Alba es una persona súper positiva, que ha llegado a ser promesa paralímpica con su ceguera, un ejemplo a seguir.

 @carmen_surf_a_ciegas : Carmen, en su cuenta, nos relata su vida encima de una tabla de surf siendo ciega, y enseñando que los límites solo los pone la mente.
 @movimientovisual : cuenta creada para dar visibilidad a una enfermedad rara visual y su relación con el deporte sin limitaciones.
 @lucialussylucia : una mamá como yo que lucha porque su hijo Romeo, ciego de nacimiento, sea conocido para que deje de ser un tema tabú.
 @sixsensetravel: Me encanta esta cuenta, son una pareja de viajeros ciegos que recorren el mundo con sus perros guias y su hijo. Nada se le pone por delante, te explican sus viajes inclusivos, dónde ir, cómo… todas las dudas cuando te preparas para un viaje con una persona ciega.
 @noeliamartinduran : Fue la persona que nos enseñó a signar con su método GABLA cuando Carlota tenía 9 meses, en ningún momento dudó en enseñar a una bebé ciega.
 @virginiaterapia : Profesional en atención temprana y musicoterapia, que en este confinamiento, sabiendo la enfermedad de Carlota en sus clases online de estimulación musical, no dudó ni un segundo en explicarle cómo se hacían los movimientos y lo que era cada instrumento sin conocernos de nada.
 @educaparaladiversidad: profesional en educación que apuesta por fichas de estimulación gratuitas para la diversidad infantil.
 @orientagogia: profesional en pedagogía de niños y adolescentes, que te da ideas, reflexiones y recursos descargables gratuitos para fomentar el aprendizaje a través del juego.

Podría citar miles de cuentas, pero estas son las que no puedes perderte.

Puedes leer a Ana en su blog Una Superhéroe con baja visión

En Facebook como @mamideunasuperheroe

En Instagram como @mamidecarlota2016