Hoy, en la sección de Pacientes expertos, tenemos la suerte de contar con Marian Cisterna, paciente de Esclerosis Múltiple y una de las voces más activas en un tema tan duro como y complejo como es un proceso de Infertilidad.
Blogger, escritora, Community Manager, Asesora de Infertilidad…Es emprendedora, activa, enérgica, derrocha empatía, positivismo y fortaleza. Podéis seguirla en su blog Marian Cisterna, recientemente galardonado con el Premio Madresfera al mejor blog de Infertilidad 2018.
¿Quién es Marian?
Ja, ja… una chica muy majica de Zaragoza, de 44 años (aunque aparenta menos) que le ha dado por escribir un libro y ayudar a pacientes que atraviesan un proceso de infertilidad.
Tu historia comienza como tantas otras. Te enamoras, te casas, decidís ampliar la familia y ahí llega el choque con la realidad: tenéis que enfrentaros a una Unidad de reproducción asistida. ¿Cuánto tiempo estuviste y cómo puedes resumir ese proceso?
Buff… resumir. Qué difícil. Bueno, a ver. Tras un año esperando a que me llamaran de la seguridad social para acceder al tratamiento, por fin llega y estás tan contenta que no te lo crees. Y de pronto empieza la aventura de verdad y te tiembla todo y dices “Ay mari, que es de verdad… ¡Que vamos a por el bebé!” y todos los miedos, temores, nervios y angustias vienen a recibirte, porque ser madre es un poco de todo eso, aunque aún no lo seas y aunque aún ni siquiera estés embarazada ya sientes en modo madre.
Y paralelo a este te llega otra sorpresa: un diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Marian, ese momento…
Terrible. El otro día le contaba a una amiga que recuerdo una tarde… la Tarde, en la que me hundí. Porque el día del diagnóstico estuve en shock y me fui sola a un McDonalds y pasé ahí toda la tarde frente a una Coca Cola light pensando “Aquí termina la partida, ya no voy a poder acceder al tratamiento, ya no voy a poder ser madre…” (que al final si pude acceder al tratamiento, aún me esperaba mucha aventura por delante, pero no lo sabía) y unos días más tarde en el salón de mi casa me di cuenta del auténtico problema: tengo esclerosis múltiple.
Y empecé a leer todo lo que podía pasarme: sillas de ruedas, pérdida de capacidad cognitiva y otras tantas cosas que me caí al suelo rota de dolor y de miedo. Mi marido y yo pasamos toda la tarde abrazados mientras yo lloraba y gritaba de pura angustia. Terrible. Sin más. Luego se hace la luz… pero esa oscuridad de enfrentarte al diagnóstico es de absoluto abismo.
Lejos de hundirte, coges todas estas experiencias y creas a Calíope. ¿Quién es ella?
Una loca como yo. Una loca a la que le rodea su familia, su Marido (con M Mayúscula), sus Amigas Hermanas y que quiere ser madre y ve que la cosa se complica. Conoce entonces lo que significa atravesar un proceso de Reproducción Asistida, todo lo que conlleva… y sí, la acompañamos en un proceso duro, pero también la vemos sonreír y bromear… y desplegar sus alas para acceder a su versión 2.0. Calíope somos todas nosotras. Somos las mujeres (y hombres) que desean ser padres.
Tu espíritu emprendedor y tu positivismo hacen que en 2014 crees el Grupo de apoyo Hello!! ¿Qué repercusión ha tenido este?
Bueno, bueno, bueno… la joya de mi corona. Hello es una asociación altruista y sin ánimo de lucro que ayuda a pacientes de reproducción asistida. No se cobran cuotas y no se paga absolutamente por nada. Se organizan cafés, charlas y cursos con especialistas para que todos estemos bien informados acerca de un proceso de reproducción asistida y lo más bonito es que entre pacientes encuentran abrigo y apoyo. Se ha conseguido una comunidad muy bonita que ha ayudado a más de cuatro mil pacientes en todo este tiempo.
Ahí no queda la cosa porque también te conviertes en la primera Baby planner en reproducción asistida. ¿Puedes explicarnos en qué consiste?
Una Baby Planner es la persona que te guía y asesora dentro de un proceso de reproducción asistida. Te da la mano y te pregunta ¿Qué tal estás? ¿Qué necesitas? Y busca las herramientas necesarias para que este camino sea más fácil. No es una terapia psicológica ni pretende serlo, de hecho una de las primeras cosas que te va a preguntar es si necesitas ese apoyo y te pondrá en manos de profesionales si así lo solicita la/el paciente.
Tu carácter es el de una persona luchadora, optimista, alegre…Todas estas situaciones que has vivido, nada fáciles, lejos de hundirte han sacado lo mejor de ti. ¿Cómo ha sido esa evolución personal?
Creo que todas las situaciones difíciles te ayudan a florecer. A sacar lo mejor de ti y a conocerte mejor. Quiero explicarme bien en este sentido… pasarlo mal es una gaita y nadie deberíamos pasar por situaciones complicadas, pero eso no está en nuestra mano. Debemos no juzgarnos, respetar nuestros tiempos de duelo, de tristeza y de ser compasivos con nosotros mismos… y una vez aceptado el reto, seguir hacia adelante. Pidiendo ayuda siempre que se necesite. No necesitamos demostrar a nadie lo mucho que valemos… ese dar un paso… y luego otro pequeñito… y luego otro… y como decía Machado “hacer camino al andar”
¿Qué es lo primero que les dices a esas parejas que están pasando por un proceso de infertilidad?
Vamos a ir a por todas. Ante vosotros se abre un mundo de posibilidades. Vamos a ver que nos cuentan estos médicos y cuanta más información reunamos mejor: hay alguien muy especial ahí delante, en vuestro futuro, que está esperando que luchéis por él, pero sobre todo hacedlo por vosotros mismos, para que pase lo que pase, siempre tengáis presente que hicisteis todo lo que estaba en vuestra mano. Entretanto yo os acompaño, contad conmigo… estoy para lo que necesitéis.
¿Y a esas personas que acaban de recibir un diagnóstico de Esclerosis Múltiple?
Es mejor tener un nombre, saber qué es lo que pasa que andar preguntándote por qué te encuentras tan mal. A día de hoy hay tratamientos que postergan el curso de la enfermedad. Esclerosis Múltiple y silla de ruedas no siempre son sinónimo. Vamos a por todas, contad conmigo… estoy para lo que necesitéis.
Hablando de esta, en ocasiones, sobre todo al principio, puede tratarse de una enfermedad invisible y generar incomprensión socialmente. ¿Cuál ha sido tu experiencia?
Justo esta. La gente me suele ver con taconazos, con el morrete pintado y se sorprenden cuando les digo “ah sí… tengo esclerosis múltiple” a veces se me olvidan cosas, nombres, caras que no relaciono… estoy fatigada todos los días (aunque ya me he acostumbrado a eso sinceramente) y a la gente que te rodea se le suele olvidar que tienes una enfermedad e incluso a ti mismo se te suele olvidar.
Y tienes que decir (y decirte) “frena Macarena, descansa o no te metas tanta caña que ya sabes que luego te quedas para el arrastre” y a los demás hablarles con sinceridad “yo eso no puedo hacerlo” y esto es lo que más cuesta… porque te hace sentir una enferma, una enferma de verdad… pero es también parte del proceso de asimilación: existen unos límites y no pasa nada por reconocerlos.
No debemos demostrarnos ni demostrar nada. Todo el mundo tiene límites y una cosa es ir a por algo, ponerse metas (eso está fenomenal) pero igual de maravilloso es reconocer que tal o cual cosa no puede ser… y no pasa nada, otras miles que otros no pueden si podemos hacerlas. Yo por ejemplo no puedo hacer largas caminatas porque al día siguiente no puedo andar e incluso de la fatiga me quedo sin voz… pero sin embargo otros pacientes de EM han podido hacer maratones, triatlones… yo en cambio leo, escribo y voy de compras de maravilla. Eso se me da de miedo… pero no me verás en un triatlón (aunque antes del diagnóstico posiblemente tampoco)
Recientemente has vuelto al mercado laboral y por la puerta grande. Existen opiniones divididas acerca de si compartir o no con la empresa la existencia de un diagnóstico de EM. ¿Cuál es tu postura al respecto?
Es algo muy personal. Yo prefiero compartirlo. Me parece que la empresa, tus compañeros y tu equipo deben saber lo qué te ocurre. En primer lugar porque es parte de mí y no me avergüenza. En segundo lugar porque si un día me ocurre algo es mejor que sepan como actuar. Creo también que compartirlo normaliza la situación y ayuda a muchas otras personas a ver que la EM tiene muchas caras. Conocer la enfermedad ayuda a la sociedad sin duda.
Te has convertido en una de las voces de la #infertilpandy, además de ser una paciente activa. ¿Qué crees que aporta una visión como la tuya?
Haber estado en su lugar. Principalmente. Nunca les voy a decir cosas como “no te obsesiones” “en cuanto dejes de pensarlo te quedarás embarazada” o “con lo bien que vives”…. Haber estado en ese punto y conocer sus sentimientos te hace empatizar en cero coma dos. Se genera una corriente de solidaridad increíble. Magia en estado puro.
Decides abrir un blog, Marian Cisterna ¿cuál es tu objetivo?
Precisamente eso. Decir “todo lo que piensas, sientes o estás viviendo… es normal… no te sientas un bicho raro ni mucho menos… somos un montón en esa misma situación y estoy aquí para ayudarte” Suena raro, pero mi espacio es un lugar más para escuchar que para hablar. También normalizar la infertilidad, la reproducción asistida y cualquier otra técnica que nos acerque al sueño de ser padres.
¿Qué beneficios crees que pueden aportar las experiencias personales y testimonios de pacientes sobre salud a la sociedad?
Normalizar. También recibir apoyo tras un diagnostico y comprender un poquito más de que trata lo que acaban de decirte. Y aún iría un poco más allá… poder ayudar a especialistas a comprender a sus pacientes… (¿Una utopía?… no, una realidad… cada vez son más los profesionales que están en contacto con pacientes a través de las redes… y eso es una maravilla)
¿Qué red social prefieres para comunicar temas de salud?¿Por qué?
Todas. He descubierto que cada una de ellas tiene un público fiel. Y todos merecen ser escuchados y atendidos. Intento llegar a todos de ese modo.
¿Puedes recomendarnos asociaciones?
Red Infértiles, una asociación que nació a la par que Hello! y cuyas premisas son muy similares.
Masola, es la asociación dirigida a mujeres que desean afrontar la maternidad en solitario y actualmente Rosa Maestro, su capitana, está luchando mucho por dar voz y derechos a las familias monoparentales.
Gestación Subrogada España, la asociación que trabaja incansable para que de un modo transparente se regule la ley de subrogación en España.
Maravillosas las tres. ¡Ah bueno! Y Hello!! jajaja, que me olvido de decir la mía.
¿Cómo ves el futuro Marian?
Ahí. Cerquita. En el día de mañana… pero oye, nos queda todo el día de hoy para eso. Disfrutémoslo.
