La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El curso de la EM no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura (Esclerosis múltiple España)
A pesar de toda la sintomatología y de la enorme afectación que supone para cada paciente en su día a día, hay personas que son capaces de confrontarla y, no solo sacar fuerzas para compartir su experiencia, sino para hacerlo, además, con humor e ironía.
Esa es Maria José, la responsable del blog “Diario de una esclerótica“, que con su manera tan particular de contar, escribir y dibujar la realidad no deja indiferente a nadie y hace una magnífica labor de divulgación y sensibilización.
-Cuéntanos un poco de ti
Mi nombre es María José, tengo más años de los que parece, estudio Psicología en la Universidad Miguel Hernández y soy bastante culo inquieto.
-Tienes diagnosticada Esclerosis Múltiple, explícanos un poco cómo se ha desarrollado la enfermedad
Me diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 2016 y, desde entonces ha habido momentos de todo. En la variante que yo me muevo, la secundaria progresiva, no hay recaídas por brotes con lo cual mi percepción de la enfermedad es bastante “relajada” en cuanto a que no tengo la preocupación constante de que me sobrevenga un brote por cualquier exceso. Lo que sí que es cierto es que la enfermedad se va manifestando de forma sigilosa y la sintomatología aparece casi sin darte cuenta.
– Qué es lo que más miedo te ha dado, o qué es lo que más temes.
Inicialmente, y siendo totalmente sincera, me aterrorizaba la velocidad en que se podía desarrollar la enfermedad, sobre todo me daba miedo que hubiera un deterioro cognitivo que me impidiera seguir siendo yo. Por suerte, aunque el deterioro cognitivo está ahí, no es nada que no se pueda trabajar y que me impida hacer lo que me gusta, solo tengo que ir pillándole el aire a la nueva situación.
– ¿A qué has tenido que renunciar? ¿Y qué cosas han llegado nuevas a tu vida?
Cuando tienes EM, en muchos casos, más que renunciar, hay que establecer prioridades e intentar ajustar aquellas cosas que te hacen feliz para que encajen en la nueva vida que inicias.
En realidad, no es muy diferente a cualquier otra circunstancia que pone tu vida patas arriba, yo lo veo como el que tiene un hijo y tiene que reajustar su vida y reorganizar sus prioridades. He de decir que sin mi EM no existiría Diario de una esclerótica, no habría conocido a personas tan guays y de las que he aprendido y aprendo a diario, ya tengan EM o no. Y claro está no habría ido a eventos con otras blogueras de todo tipo, ¡eso no está pagado!
– Estás estudiando psicología. ¿Esta vocación surge antes o después de tu diagnóstico?
Lo de la Psicología viene de antes del diagnóstico, viene del totum revolutum anterior a la EM. En 2011 me diagnosticaron un cáncer nasofaríngeo, de esa experiencia surgió una necesidad de darle un vuelco a mi vida, buscar algo que hiciera que volviera a entusiasmarme con lo que hacía. Empecé haciendo cursos de coaching (presenciales y on line) pero sentía que se me quedaban cortos, me gusta saber por qué las personas somos de una manera o de otra, cómo influye el contexto, la historia familiar, etc en el comportamiento así que hice la prueba de acceso para mayores de 25 años y conseguí empezar Psicología.
– Diario de una esclerótica. Es más que una web, que un blog, es un espacio de encuentro. Es como dices una visión políticamente incorrecta de la EM, ¿por qué? ¿Por qué decidiste abrirlo?¿Qué te motivó?¿Qué podemos encontrarnos? (y esas viñetas, háblanos de ellas)
Diario de una esclerótica nace en una sala de estudio de mi ciudad, mientras preparaba los exámenes de febrero. En realidad, nace para describir de la manera menos dramática posible, las historias con las que nos encontramos algunos de los que andamos por el esclerogremio. Intentar, desde la ironía, hacer ver a quien lee el blog que no es un unicornio en un mundo de cabras, sino que es un unicornio en un mundo de unicornios. El transformar Diario en una web fue un paso natural para mí, fue mi pareja quien lo hizo realidad, pero no quería que fuera un sitio en el que solo se oyera mi voz, quería que cualquier persona se pudiera ver reflejada y sintiera que es un espacio de encuentro y cercanos para personas con EM o cualquier otra patología poco común. La web es la casa de todos aquellos que no se toman la vida con una enfermedad crónica demasiado en serio.
Las viñetas que hay publicadas son de un artista como la copa de un pino que es EmiconEM , que habla como nadie de la vida con EM desde sus viñetas.
– El dolor, el cansancio, la fatiga…¿cómo logras gestionar toda la sintomatología? Y aún así sigues con ese sentido del humor y afrontando la vida con ironía y fuerza.
En cuanto a la sintomatología, he de confesar que no soy la más disciplinadas de las escleróticas con las que hables (en el fondo soy una rebelde). El estrés es una parte muy condicionante en la vida con EM, y yo no soy el mejor de los ejemplos a la hora de mantenerlo a raya. La mayoría de las veces tiro más de carácter que de energía, es decir, si escuchara a mi cuerpo no haría muchas de las cosas que hago, pero como esta enfermedad ha venido para quedarse, voy a intentar renunciar a lo menos posible y entre esas cosas a las que no renuncio es a cargar de humor e ironía mis textos, no esconder los días que son una mierda y convertirlos en textos de un monólogo de humor.
– Vamos a hablar de un temazo: la solicitud y reconocimiento (o lucha por el reconocimiento) de grado de discapacidad…
En la Comunidad Valenciana solicitar el grado de discapacidad es sinónimo de espérate sentada y bien cómoda, hay una lista de espera de 24 meses, que se dice pronto. La gente no le da mucho valor a tener el certificado del grado de discapacidad, pero es un trámite que puede facilitar mucho la vida. En algunas empresas no te hacen las adaptaciones que precisas si no tienes ese certificado, hay puestos de trabajo reservados para personas con un reconocimiento del 33% del grado o más, tienes exención de tasas… Además, muy difícil será que las administraciones adapten su forma de trabajar en favor de la inclusión si no son conscientes (oficialmente) de las personas que hay con diversidad funcional. Aunque es un tramite tedioso, animo a todo aquel que tenga una discapacidad a que solicite el reconocimiento, es su derecho. Se debería reconocer el grado de discapacidad desde que se nos diagnostica.
– Si pudieras reivindicar, lo que fuera, ¿qué pedirías?
Si mi voz tuviera la fuerza suficiente, solicitaría que la burocracia dejara de ser un estamento sin cara, ojos y empatía. Que no es necesario hacer pasar a una persona por infinidad de trámites para acabar reconociéndole sus derechos. En la última década (o quizá más) el sistema público se ha convertido en un organismo que opera cada vez más como una empresa privada, y eso nos quita calidad de vida a aquellos que ya la estamos perdiendo por culpa de una enfermedad crónica y más si es degenerativa. El lema que se han tatuado a fuego es “di que no, que si de verdad está jodido ya reclamará” y eso deja desamparados a un montón de personas que no tienen medios para reclamar sus derechos.
– Cada vez hay más famosos que salen a la luz, como recientemente hizo Selma Blair. ¿Cómo valoras estas revelaciones? ¿Ayuda que un personaje público lo reconozca?
Respecto a mi opinión sobre la salida del escleroarmario de los famosos, siempre ayuda a dar visibilidad a un colectivo tan desconocido, pero es un arma de doble filo. En el caso de Selma Blair, que a nivel internacional es el más conocido, creo que hay que poner en contexto sus publicaciones y su situación, es decir, persona que vive en EE. UU., que es de un nivel económico alto y que tiene acceso a un nivel de vida que no está al alcance de todos, aunque no tengas EM, la exposición que hace de su día a día, para mi tiene poco que ver con la vida con EM y más que ver con su vida personal (lo cual está genial). Desde que salió su caso a la luz son muchas las personas que se han puesto en contacto conmigo para comentar el caso y solo les puedo decir que no hay 2 afectados con EM iguales, que en EE. UU. el sistema sanitario es privado y, en consecuencia, tú no eres un paciente sino un cliente, y por ello no se lo piensan 2 veces a la hora de poner un tratamiento si lo pides, aunque te expongas a grandes riesgos.
– Sois muchos los pacientes presentes en twitter. Pacientes activos que visibilizáis la realidad de estas enfermedades, que abrís los ojos y sois un apoyo imprescindible para todos aquellos que van llegando. ¿Qué crees que puede aportar una persona con EM desde las rrss y espacios como tu web?
La Em, como muchas otras enfermedades minoritarias, generan mucha incertidumbre y no solo por la evolución de la enfermedad sino por la falta de información directa de tus médicos a la que puedes acceder. Los pacientes activos en rrss, en mi opinión cumplimos una doble función. Por un lado, visibilizamos una realidad con lo que la persona que es diagnosticada tiene algún tipo de referente al que aproximarse, es importante tener un sentimiento de pertenencia a alguna comunidad y, como en ocasiones les es complicado salir de casa por los brotes o las recuperaciones, pues lo tienen al alcance de la mano. Por otro lado, por lo general somos pacientes informados, que leemos, investigamos, preguntamos y contrastamos la información relacionada con la EM por lo que podemos, desde nuestras redes, “aplacar” de algún modo los bulos que circulan a diario en rrss relacionados con curas milagrosas, dietas sanadoras y gurús sin escrúpulos.
– Hablando de redes, ¿cómo se está tratando el tema de la EM en las mismas? ¿Crees que está suficientemente presente?
Hoy en día, cualquier asociación de EM, colectivo profesional (enfermeras, servicios neurológicos, etc) está presente en rrss y eso es algo genial, la implicación que están demostrando, ya sea desde cuentas particulares como Miguel Aragonés ( @migue_arag), Pedro Soriano (@soriano_p) o María José Neri (@mj_neri) en enfermería; Yolanda Higera (@NoColorLights) desde la Psiconeurología o desde colectivos como el movimiento FFPaciente, hospitales como el Gregorio Marañón y las asociaciones Esclerosis Múltiple o AEDEM. Todo este movimiento de profesionales informados e implicados nos facilita a los pacientes activos el poder compartir información fiable y contrastada.
– ¿De qué manera yo, que no soy paciente con EM, puedo ayudar?
No hace falta ser paciente de EM para implicarse en el “activismo” en EM. Se puede colaborar con la asociación o colectivo de afectados que tengas más próximo desde tu experiencia personal, ya sea impartiendo talleres de algún tipo (si tienes alguna habilidad como pintar), organizando eventos si se te da bien, ayudando en la gestión de sus redes sociales… el día a día de las asociaciones es lo que facilita la vida a las personas afectadas de EM, más allá de los eventos llamativos.
– Un tema algo espinoso: los profesionales de salud y la sanidad. ¿Cómo ha sido tu experiencia? ¿Cómo valoras la formación en estos temas?
He de confesar que, salvo algún incidente aislado que se puede leer en el blog, los profesionales con los que he tratado se han volcado conmigo, me han dado mucha información (cosa poco frecuente) y me han tenido muuuucha paciencia. Mi experiencia en general ha sido muy buena y les estoy muy agradecida.
– Y también te pregunto: cuál es la realidad ahora mismo de la EM en España. Y cuáles son sus principales problemas. Yo aporto el tema laboral, una gran asignatura pendiente…
En España la gran asignatura pendiente es la concienciación hacia las personas con discapacidades en general y en EM en particular. Cuando la EM llega a tu vida, por lo general, eres una persona adulta con un proyecto de vida que empieza y que se va al traste, donde no hay respuestas claras y concisas a nada y que, en muchas ocasiones te obliga a dejar atrás todo aquello por lo que has trabajado. En este país no se facilita en “volver a empezar” para nadie, y nosotros no íbamos a ser menos. No se nos da una cobertura económica que nos facilite reinventarnos, no se nos adaptan los puestos de trabajo de forma normalizada, se nos estigmatiza hasta el punto de ocultar en los puestos de trabajo la enfermedad por miedo al despido, eso no pasa con otras enfermedades crónicas como es la diabetes o la hipertensión, ni siquiera las personas que han sufrido enfermedades graves como un cáncer pasamos por esa situación. Es algo que como país deberíamos hacernos mirar.
– Echando la vista atrás, dime algo positivo que hayas aprendido en este tiempo.
En este tiempo mi vida ha cambiado, y en muchas cosas para mejor. He podido conocer a personas maravillosas que hacen mi vida mejor cada día, hacer amigos nuevos a los que admiro, conocerme mejor a mi misma, conocer a otros pacientes de diferentes patologías con quienes nos echamos unas risas por Instagram de vez en cuando…
– Por último, ¿qué le dirías a esa persona que acaba de recibir un diagnóstico?
A quien acaben de decirle que tiene EM le digo que es una putada, que muchos días son una mierda, pero que la vida no termina aquí. Por el contrario empieza una nueva etapa de su vida que le puede aportar mucho y que, si se da el tiempo suficiente y busca la ayuda adecuada, podrá encontrar objetivos y vivir cada día con la mayor de las ilusiones.
Podéis seguirla en su blog, Diario de una esclerótica, Twitter @sclerostar, Facebook @diariodeunaesclerotica y en Instagram @sclerostar.
