Madresfera

La sanidad está viviendo un gran cambio en los últimos años promovido por multitud de factores educativos, laborales, demográficos y tecnológicos entre otros. Uno de esos grandes cambios está relacionado con el modelo de relación médico-paciente y el papel que este último está adoptando en el proceso salud-enfermedad; ha pasado de adoptar un rol pasivo a ser partícipe y convertirse en un paciente activo.

Estamos ante un paciente más formado y consciente de su salud. Se ha establecido una relación más colaborativa con el profesional, lo que facilita el proceso diagnóstico, existe una mayor adherencia a los tratamientos y un mayor compromiso terapéutico. Además, es un paciente que ayuda a otros pacientes, convirtiéndose en un paciente experto.

Las redes sociales se han convertido en un recurso de gran valor para estos pacientes, desde donde desempeñan su labor de divulgación, visibilización y concienciación. Comenzamos esta sección en la que vamos a tener como protagonistas a estos Pacientes activos; vamos a conocer qué les ha llevado a compartir su enfermedad en redes, cómo lo hacen, y cómo han llegado allí.

Hoy, damos la bienvenida a Noemí, paciente diagnosticada de Distrofia Simpático Refleja (DSR), que desde hace tres años comparte su experiencia de enfermedad a través de su blog DSR: hasta el Sudeck.

Esta enfermedad “afecta a las manos, antebrazos, pies y piernas, es una patología osteomuscular crónica muy dolorosa. Produce rigidez de las articulaciones, con escasa movilidad, sensación de quemazón acompañado de una hipersensibilidad cutánea, fuerte inflamación (debido a la acumulación anormal de líquido en los tejidos), enrojecimiento, sudoración, etc. Sus causas se desconocen y pueden tener consecuencias graves. Puede producirse a cualquier edad pero es más frecuente en mujeres entre los 40-60 años aunque cada vez se diagnostica más entre los jóvenes. (…) Se atribuye a una disfunción del sistema nervioso central o periférico. Suele aparecer en pacientes que han sufrido previamente algún tipo de traumatismo o fractura, una intervención quirúrgica o una patología infecciosa.” (Fuente: https://www.quironsalud.es/es/comunicacion/notas-prensa/cirujano-acabo-enfermedad-sudeck)

 

¿Quién es Noemí y quién es el tío Sudeck del que tanto hablas en tu blog?

Noemí es una chica de profesión ingeniera del Software y es paciente de una enfermedad rara que apareció de forma repentina y desconocida a sus 23 años.

El tío Sudeck es como ella denomina a la enfermedad en entornos coloquiales, la enfermedad tiene muchos nombres Síndrome de dolor regional complejo, Distrofia simpático refleja, Algodistrofia, Síndrome de sudeck, etc.

 

Tienes un diagnóstico de DSR. ¿Cómo afecta a tu vida diaria?

Mi enfermedad es de causa desconocida y se denomina Distrofia Simpático Refleja. Apareció en noviembre de 2015 y se me diagnóstico meses más tarde.

Esta enfermedad no tiene cura a día de hoy afecta al sistema nervioso simpático, está dañado dicho sistema y se produce dolor crónico, cambios de coloración y temperatura.

En la vida diaria depende del nivel de dolor, a mí me limitaba tanto que me impedía caminar o apoyar mi pie derecho, eso me afecto muchísimo, de tener movilidad plena a movilidad reducida.

 

El momento en el que te diagnostican DSR, ¿qué pensamientos y emociones sentiste?

Recuerdo más cuando se descartaban diagnósticos.

Mi enfermedad se diagnostica por descarte y por una gammagrafía ósea. Yo me enfadé cuando me dijeron que no tenía tumoraciones pero no sabían cuál era el diagnóstico por el hecho de seguir sin diagnóstico.

Cuando le tuve en mano mi reacción fue rechazo; no quería saber nada de nadie ni de nada… todas las emociones que recuerdo de ese día son negativas

 

¿Qué cambió en tu día a día, entorno, relaciones…?

Cambiaron muchas cosas… algunas injustas, otras no tanto. Lo primero fue convertirme una persona dependiente, por otro lado mi camino profesional cambió. Sobre las relaciones es como todo en la vida hay personas que vienen y van y cuando aparece una enfermedad grave las personas de tu entorno que están por el interés se esfuman, pero me quedo con las personas que han permanecido a mi lado: madre, novio, amigas, familiares…para levantarme cuando lo he necesitado.

 

Tienes una historia muy especial con Chispis. ¿Puedes hablarnos de él o ella?

Chispis es mi neuroestimulador medular, también nos podríamos referir a ella como una máquina, aunque yo lo trato en masculino como mi aparato. Es un aparato que engaña a mi sistema nervioso. Cuando se emite la señal de dolor el aparato genera unas corrientes que disimulan el dolor. Y gracias a Chispis he vuelto a poder andar, pero si éste se apaga vuelvo a la silla de ruedas, con el dolor incrementado a antes de operarme e implantármelo. Está claro que no hace magia y hay días que no puede con el dolor cuando éste se encuentra en un pico alto.

 

¿Crees que hay recursos suficientes? ¿Están los profesionales suficientemente formados para afrontar este tipo de patologías?

No, creo que no hay un protocolo claro cuando algo se sale de la normalidad, como se suele decir de “sota, caballo y rey” no saben por dónde salir. Hay profesionales formados, claro que sí, pero sobre mi enfermedad y el dolor crónico hay pocos, pero los hay.

 

¿Qué se podría mejorar?

Los “protocolos” de actuación ante situaciones atípicas o enfermedades raras.

 

¿Qué reivindicarías?

Concienciación, visibilidad e investigación en enfermedades raras, que nos falta mucho por avanzar y por supuesto romper barreras en cuanto a movilidad reducida.

Por otro lado que no se trate a las personas de locas, como me pasó a mi diciéndome que el dolor estaba en mi mente que si no tenía nada roto no me podía doler tanto.

 

Te has convertido en una de las voces “del dolor”, un paciente activo. ¿Qué crees que aporta una visión como la tuya?

Ayudo con mi experiencia a otras personas diagnosticadas tanto de enfermedades raras como de dolor crónico. Contando experiencias con diferentes tratamientos, diferentes técnicas de las unidades de dolor, de cómo afronto yo la crisis, de cómo seguir viviendo, no se nos tiene que olvidar que somos personas además de pacientes al igual que nuestros cuidadores.

 

Hace tres años abriste un blog, “HDR: hasta el Sudeck” ¿Cuál fue tu objetivo y qué beneficios crees que pueden aportar las experiencias y testimonios de salud a la sociedad?

Para ayudar a otras personas que se encontraran en mi situación. Mi objetivo básico es ayudar.

Los testimonios de salud y las experiencias pueden acercarnos a los profesionales sanitarios y crear vínculos en los que formemos equipo tanto los profesionales como los pacientes con objetivos comunes.

 

¿Qué red social prefieres para comunicar temas de salud?¿Por qué?

Twitter, aunque hay que tener cuidado con los bulos de salud, pero yo en Twitter he conocido grandes personas gracias a #pacientesquecuentan y a #FFpaciente.

Facebook creo que también es útil pero es mucho más peligroso en temas bulos, pseudociencias, etc.

 

¿Qué le dirías a un paciente que acaba de ser diagnosticado de DSR?¿Qué asociaciones y recursos puede encontrar?

Que no deje de mover la extremidad afectada aunque duela, que todo es posible, que no hay cura a día de hoy de esta enfermedad pero sí se puede ganar calidad de vida y ese tiene que ser su objetivo.

Asociaciones hay tres desde mi conocimiento una está parada, no se da visibilidad a la enfermedad por ese canal, y hay otras dos que son para recaudar fondos para casos concretos de esta enfermedad. Pero en las redes sociales hay muchas personas diagnosticadas dispuestas a ayudar a otros pacientes.

 

Por último, ¿qué has aprendido de todo este proceso?

He aprendido que soy más valiente y fuerte de lo que yo creía, que en la vida hay que seguir viviendo a pesar de las condiciones que nos toquen vivir, que hay que tener esperanza, y que hay que mirar a la vida con positividad aunque cueste muchísimo. Está claro que todo lleva un proceso y que hay etapas de todo tipo.