La incontinencia fecal es un trastorno que afecta a más de un 12% de la población en general, incrementándose este porcentaje hasta un 17% en las personas mayores, según diferentes esudios epidemiológicos.
Tal y como recoge la Asociación ASIA (única hasta el momento en nuestro país), hay que dejar atrás los prejuicios y conseguir que este tipo de Incontinencia Fecal (IF) deje de ser un trastorno mudo -los pacientes lo ocultan-, sordo -las instituciones no hacen eco- y ciego, porque muchos profesionales de la medicina desconocen cómo hacer la detección y los tratamientos.
Hoy contamos con el testimonio de Beatriz, paciente con IF, que ha superado todo tipo de miedos y vergüenzas y habla sin pudor y con muchísima determinación sobre qué supone convivir con este duro trastorno y las necesidades que presentan actualmente los pacientes.
Háblanos un poco de ti, ¿quién es Beatriz?
Pues Beatriz es una mujer de 41 años que intenta ver cómo encaminar su vida después de que la incontinencia haya hecho imposible seguir con su profesión. Desde Febrero de 2019 me concedieron la incapacidad permanente total y desde entonces estoy buscando quién soy ahora. Llevaba desde enero del 2000 trabajando en el mismo hotel y misma cocina con una rutina muy marcada y ahora esto no para de resonar en mi cabeza.
En tu perfil nos cuentas que eres “Superviviente de cáncer de colón y paciente de incontinencia anal, psoriasis,… ” Mi primera reacción al leerlo fue la de querer darte un abrazo enorme. Ha debido ser un camino durísimo. Empecemos por el principio: ¿cómo fue la aparición y progresión de estas patologías?
Pues primero apareció la psoriasis en zonas húmedas como detrás de las orejas; después fue evolucionando y empezó a aparecer debajo del pecho y en la zona anal. Ahora tengo un brote fuerte por culpa de esta pandemia y el estrés que me provoca. Tengo toda la cabeza, las orejas, debajo del pecho y el ano con muchas heridas.
El cáncer de colon me lo diagnosticaron en febrero del 2012 pero llevaba dos años quejándome de una mucosa con sangre que echaba y que cada vez iba a más. Al principio pensaron que era por culpa de la psoriasis en esa zona hasta que fui al digestivo y me mandó la colonoscopia donde todo dio la cara. Tenía un tumor grande y había que operar. Me operaron un mes después del diagnóstico.
La incontinencia es una secuela del tratamiento de quimioterapia y sobre todo porque al quitar el tumor me quitaron 30cm de colon (2cm desde el ano hacia arriba). Con ello he perdido una parte importante del funcionamiento del recto y sobre todo con la acumulación de heces para su evacuación a continuación. Yo no tengo donde acumular por tanto no tengo aviso hasta que ya está en la salida. Esto crea dificultad para tener una vida normal y mucho más para trabajar en una cocina. Aunque esto último es mi idea porque tuve que recurrir para que me concedieran la incapacidad porque el INSS me daba el alta.
Un cáncer de colon..¿cómo se recibe esa noticia? ¿Cómo logras afrontar el proceso?
Pues si te digo la verdad alivio, porque llevaba dos años notando que me pasaba algo y no conseguía diagnóstico. También te venden que tu vida volverá a ser la misma cuando todo acabe y cuando ves que no es así es cuando, en mi caso, vino el bajón. Busqué ayuda psicológica en la AECC de Madrid cinco años después, cuando la incontinencia me hacía muy difícil mi vida laboral y no paraba de llorar cada vez que tenía que salir y alejarme del baño de mi casa.
Lo afronto de cara y con mucha determinación. Mi respuesta cuando me dijeron tienes cáncer fue “y ahora qué tengo que hacer” Nunca tuve miedo al recibir la noticia sino una determinación muy fuerte en hacer todo lo posible por salir de ahí. La gente cree que lo más difícil fue la quimioterapia pero para mí no fue así. Yo donde peor lo pasé fue cuando me dijeron que sería conveniente congelar óvulos porque aún no era madre y por si lo quería ser en un futuro. Las inyecciones para estimular el desarrollo de los óvulos son molestas y más cuando tu no lo estás haciendo para ser madre sino para poder empezar con tu tratamiento de cáncer.¡ Imaginaos qué dolor! si normalmente pueden extraer 3 o 4 a mí me extrajeron 24 de los cuales tengo congelados 17. Aún deseo ser madre pero por circunstancias de salud de momento no ha podido ser.
¿Y el momento en el que sabes que lo has superado?
Te dicen que has superado el cáncer cuando pasan cinco años. Yo cuando me hice la revisión de los cinco fue la primera vez que volvió a salir un pólipo muy pequeñito que extrajeron en la prueba y mandaron analizar. Este pólipo ya era maligno por tanto el miedo volvió. Pero me dijeron que no me preocupara que lo habían quitado entero y que simplemente habría que seguir con las revisiones. Me realizo pruebas de revisión cada seis meses hasta este año, que me han dicho que ya me van a pasar a revisiones anuales. Sigo con miedo cada vez que me las hago porque me dijeron que tenían la sospecha que cada vez que tuviera un pólipo seria cáncer porque el primero y el segundo eran distintos pero los dos malignos.
¿Cómo te han afectado tus patologías en tu vida diaria, trabajo, relaciones personales, ocio…?
Pues te afecta en todo, sobre todo la incontinencia. He perdido mi trabajo porque agravaba mi incontinencia y mi psoriasis. No hago planes porque mi vida depende de cómo me levante porque no todos los días son iguales. Y el ocio está unido a aseos cerca de donde vayamos a estar y una buena preparación previa. Mi vida no se parece en nada a antes del cáncer; por ejemplo, yo no paraba en casa y ahora si me das a elegir no quiero moverme de ella.
La incontinencia anal, es algo de lo que no se habla en general dado que existen mucho pudor y tabúes. Tu carta de presentación en twitter es precisamente un video contándolo. ¿Qué te movió a difundirlo? ¿Cuál ha sido la respuesta?
Pues ese video lo grabé para la campaña del año pasado de la semana de la incontinencia que es del 15 al 21 de junio, y era la primera vez que iba a participar la asociación ASIA. Es la única que hay en España que ayuda a personas con incontinencia anal porque como siempre nos dicen cuesta mucho dar visibilidad porque “la caca no vende”. Nos pidieron un video corto de 15”y ese video es lo mejor que pude grabar porque me pongo muy nerviosa. Espero que este año me salga mejor.
Tuvo una acogida muy fuerte porque a partir de ahí mis seguidores han aumentado mucho pero nunca ha sido mi propósito; yo sólo busco ayuda para una calidad de vida mejor de la que tengo. Creo que todos los que tenemos una enfermedad crónica es lo que buscamos.
¿Qué podemos hacer desde nuestras redes, blogs, para ayudar a eliminar esos prejuicios y visibilizar lo que implica vivir con incontinencia?
Con darnos voz y dejarnos hablar de nuestra patología con libertad y sin censura es un gran inicio.
La incontinencia es como tener gastroenteritis todo el año. Esto nos crea muchos miedos e inseguridades. Nosotros necesitamos mucho apoyo para que mucha gente se atreva a decirlo y buscar ayuda. Pero sobre todo necesitamos que el sistema sanitario no mire para otro lado y nos ayude con soluciones y mejoras en nuestras circunstancias. Hay muchas cosas que nos mejoran el día a día y que se desconoce en atención primaria pero también en especialistas. Yo hasta hace dos años no sabía que existía una especialidad de cirujanos digestivos, los proctólogos, que estudian el recto y todas sus patologías; que hay rehabilitación de suelo pélvico de la zona anal y que esta especialidad no es sólo para mujeres embarazadas. Y muchas cosas más que he aprendido desde hace poco más de un año gracias a ASIA.
¿Qué necesidades reivindicas como paciente?
Más información y más control de las secuelas de un cáncer. No quiero que más pacientes se encuentren con una agravación de sus secuelas porque están más pendientes de curarte el cáncer (que es importante) y olvidan todo lo demás.
Fui a rehabilitación cinco años después, cuando tenía que haber ido en el primer año para ayudar a toda la musculatura y nervios que se atrofian por la operación y el tratamiento.
Necesitamos que no tengamos que ser los pacientes los que busquemos la ayuda (como es mi caso) y la información venga de nuestros médicos. Hasta que yo no me quejé de que no podía con la incontinencia, no se me mandó de vuelta al cirujano y recibí malas noticias hasta que a la tercera puerta que llamé me trataron como un ser humano y me mandaron una serie de pruebas y tratamientos. Hasta esa puerta la contestación que recibía era “estás viva que más quieres”. Al parecer si eres joven y sobrevives a un cáncer de colon ya no puedes pedir nada más porque es el pago por seguir viva.
¿Crees que hay recursos suficientes? ¿Están los profesionales formados?
Como me he dado cuenta con el tiempo este tema no interesa y a la mayoría de la gente le da vergüenza hablar de ello. Aún hay mucha gente que sufre en su casa y en silencio e incluso que no se lo dicen ni a su familia como si fuera algo de lo que estar avergonzado y hay que ocultar.
La profesión de proctólogo no se conoce y la gente no cree que pueda mejorar con un tratamiento adecuado para él. Hay muchos y hay que sufrir un poco hasta que dan con el que va bien para ti.
Hay muchas cosas que nos solucionarían la vida, una de ellas es la posibilidad de tener un carnet que nos permitiera entrar a los baños sin pagar ni consumir.
Creemos que sería bueno una buena información en la atención primaria porque es con el que tenemos más confianza y tendría una orientación para ayudarnos. Muchos de ellos están muy perdidos con nuestra patología.
¿Qué beneficios crees que pueden aportar las experiencias y testimonios de salud a la sociedad?
Los testimonios ayudan a dar voz a una enfermedad o patología y que si alguien por casualidad pasa por ahí y te lee o te escucha pueda saber que no está solo que hay más gente con su mismo problema y que hay ayuda. El no sentirse solo es lo más importante y lo que te da el empujón que necesitas para buscar ayuda o soluciones.
¿Qué le dirías a un paciente que recibe diagnóstico? ¿Puedes recomendarnos asociaciones, páginas, cuentas de pacientes o profesionales?
Lo primero que les diría cuando reciban el diagnóstico es que no se centren en el problema sino en la solución. A mí me ayudó pensar en la meta para afrontar todos los pasos que he tenido que dar y cuando vienen las secuelas (no todos tenemos las mismas) buscar solución a cada una de ellas.
Para el cáncer AECC es en la que yo encontré, y hace poco supe que en twitter hay una que es especifica de cáncer de colon: EuropaColon España
Para la psoriasis, Psoriasis en red.
Para la incontinencia solo he encontrado a ASIA; está en todas las redes sociales.
Y como apoyo la mejor es #FFpaciente; desde que supe de ellos he encontrado un apoyo y gente que siempre estará en mi vida.
Por último, ¿qué has aprendido de todo este proceso?
Que la vida es corta y puede terminar en cualquier momento. Y lo más importante es uno mismo no el trabajo o la gente de tu alrededor, porque si no te encuentras bien nada tiene importancia ni sentido. Cuando la salud se va es cuando te das cuenta del tiempo que has perdido en gente y cosas que no valían la pena.
MIL GRACIAS BEATRIZ
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