La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que afecta al sistema nervioso y cursa con la manifestación de diferentes síntomas motores, visuales, sensitivos, emocionales… provocando una discapacidad progresiva.
Actualmente su causa sigue siendo desconocida. Lo que sí se sabe con certeza es que se trata de una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca a la mielina del sistema nervioso central. La mielina es una sustancia lipoproteica que rodea y protege las fibras nerviosas del sistema nervioso y permite la transmisión rápida y eficiente de los impulsos a lo largo de las neuronas, por lo que si resulta dañada produce una interrupción de esta transmisión y aparecen los síntomas y signos característicos de la enfermedad.
Paula Pey, maestra de educación infantil, escritora y autora de la cuenta @diversaporsorpresa conoce muy bien esta enfermedad, ya que irrumpió en su vida hace 18 años cambiando no solo su día a día, sino su trabajo, su manera de entender el mundo, y sobre todo, su visión sobre la discapacidad.
Las primeras señales
Con tan solo 25 años sufría el primer brote que se manifestó a nivel facial (parálisis) y en la pierna, llevándola a tropezar de vez en cuando. En un primer momento le diagnosticarían una parálisis facial y ya en el Hospital de Alcoy, donde reside, le confirmarían el diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM).
“Estuve ocho años o más sin tener ningún brote y me olvidé de alguna manera. Inicialmente me iba a medicar en Alcoy pero pedí una segunda opinión en Barcelona, en el Vall D’hebrón y allí me dijeron que de momento no lo hiciera porque podía no volver a pasar, pero regresó a los 8 años y ahí cambió la perspectiva”
De ese nuevo brote, en la pierna derecha -que le afectó en su momento en gran medida a la deambulación- también se recuperaría y posteriormente su sintomatología se manifestaría de manera muy sutil, especialmente relacionada con aspectos sensoriales, como la sensibilidad en las manos. Una EM remitente recurrente que hacía que experimentase síntomas incómodos inicialmente limitantes, con períodos de mejoría hasta que llegó un momento en el que la evolución de la enfermedad se estancó llegando al momento actual. No le limita la vida pero si encuentra grandes dificultades para moverse a nivel de tren inferior.
“En este momento utilizo una scooter para personas con movilidad reducida por la calle. Por mi casa si me desplazo yo sujetándome de los muebles, de las paredes…pero procuro hacerlo sola porque todavía puedo y me da cierta alegría al poder ser autónoma”
Aceptación
Aceptar que eres una persona joven con una limitación funcional -provocada por la EM en este caso- no fue fácil de asimilar:
“Llegó un momento en el que me dije: “estoy limitando mi existencia”. Ya no estaba trabajando porque como maestra no era fácil; yo misma me decía que necesitaba de mi pareja para poder salir, de familiares, amigos… Me iba encerrando y no tenía sentido. Tuve que asumir que si no me iba a mover con normalidad era absurdo que no pusiera una solución y no tenía sentido que no buscará las ayudas que estaban en mi mano para tener una vida más cómoda. Fue muy difícil tomar esa decisión porque te das cuenta realmente de que ya no caminas con normalidad y es duro todavía hoy pensarlo. Comprarme la scooter me ha dado muchísima autonomía y muchísima libertad.
Realmente la aceptación ha sido difícil, pasé por muchas fases. Como es una enfermedad tan incierta, tampoco sabes exactamente qué es lo que tienes que aceptar, por lo que a veces el miedo de lo que puede llegar a pasar supera todo lo demás, aunque la cosa se pare o se estabilice o vaya lenta. El miedo estaba ahí, no podía acabar con él pero podía suavizarlo. Me dije “bueno, tengo que centrarme en lo que tengo ahora y lo que tengo ahora es esta situación, con lo cual voy a intentar vivirla de la mejor manera posible y no me voy a amargar más.”
Accesibilidad
Una de las reivindicaciones de Paula es la atención a la accesibilidad. Es algo a lo que no solemos prestar atención; nos acostumbnramos a ver calles mal señalizadas, pavimentos en mal estado, aceras estrechas, con obstáculos, escaleras mal situadas en accesos a edificios o espacios sin rampas y solo cuando nos vemos en una situación de necesidad o cuando lo vivimos de cerca somos conscientes de lo mal diseñadas que están las ciudades para las personas con alguna discapacidad.
Para empezar, no puedo salir ni entrar en mi casa porque tengo escalones en la entrada. El ascensor llega hasta al garaje, puedo salir por ahí pero la rampa tiene muchísima inclinación. Salgo asustada, apretando el freno y no sube, por lo que necesito ayuda. (…) Y luego están las aceras. Es una calle que no es principal y están torcidas. Un día casi me caigo, así que voy por medio de la calle, por la carretera porque es más fácil. Es una calle muy poco transitada sin embargo si vienen coches me tengo que ir metiendo entre los que están aparcados. Cuando llegas a la calle principal ya es diferente.
Diversa por sorpresa
“Un día meditando nació diversa por sorpresa y se me ocurrió abrir la cuenta. Fue un momento en el que yo ya había asimilado cosas porque un año antes no lo habría podido hacer. Fue el momento en el que me dije “estoy en esta situación, lo estoy aceptando y me parece importante visibilizar cosas y además me sirve un poco de terapia, de desahogo.“
A través de su cuenta de Instagram, Paula aborda temas tales como el momento del diagnóstico, las fases que se producen hasta llegar a la aceptación de su nueva condición, cómo se transita ese camino, la accesibilidad…y lo hace sobre todo con muchísima naturalidad, desde la experiencia de una persona que de la noche a la mañana se encuentra con una discapacidad adquirida que la va a acompañar para siempre.
Todos tenemos una idea preconcebida de lo que supone la discapacidad, en la que influyen aprendizajes, las propias experiencias, los medios de comunicación…y no siempre se ajusta a la realidad. Para Paula, su idea era mucho más limitante de lo que la vida le ha enseñado, y todo el aprendizaje y crecimiento que esta experiencia con la enfermedad le ha proporcionado lo ha cogido y lo ha utilizado para compartirlo a través de su cuenta y tratar de ayudar a otras personas.
“Ha sido un crecimiento brutal, yo he cambiado mucho, mis ideas sobre muchas cosas y sobre mí. Porque he aprendido de la vida, de cómo gestionar emociones, situaciones, relaciones. Desde luego, hay una diferencia enorme de cómo era yo a como soy y cómo me tomo las cosas. Antes era muchísimo más dramática. Ahora sigo siendo intensa pero me lo tomo todo de una manera mucho más suave y eso me ha ayudado un montón.”
Por el reconocimiento del 33% de discapacidad
Este porcentaje es el mínimo necesario requerido para que se reconozca por ley que una persona tiene una discapacidad. En el caso de las enfermedades neurodegeneraticas como la EM, en las que no hay recuperación, se hace más necesario aún poder contar con este al momento del diagnóstico, y es una de las reivindicacioines más fuertes que está llevando a cabo el colectivo. Junto al diagnóstico va asociado un deterioro y una discapacidad -variable según la tipología-por lo que se demanda ese reconocimiento del mínimo como corresponde a la especificidad, la realidad y las necesidades diarias que genera la evolución de estas enfermedades, con plenos efectos hasta la obtención del porcentaje definitivo de discapacidad al que tenga derecho la persona con esta enfermedad.
De estos y otros temas charlamos con Paula. Podéis ver le entrevista completa en nuestra cuenta de instagram,
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o si lo preferís escucharla en nuestro podcast cuantas veces queráis!
El hecho de tener una discapacidad, esclerosis múltiple, o no, no significa que no vayas a ser feliz. Y descubres cosas que si no estuvieras así no podrías descubrir. Puedes tener una vida plena, aunque tengas estas dificultades en tu cuerpo, que solo es un cuerpo.
