Exponerse como paciente en redes no es fácil. Supone un enorme esfuerzo para dejar atrás el pudor, la intimidad y afrontar de manera pública un diagnóstico que en numerosas ocasiones va acompañado de dolor y una calidad de vida deteriorada. Pero el esfuerzo bien lo vale para ellos cuando, al compatir cada una de las experiencias se consigue ayudar e insipirar a tantos que se encuentran solos, perdidos ante patologías no en pocas ocasiones incomprendidas.
Es el caso de las enfermedades inflamatorias intestinales, porque si hay algo de lo que puede costar hablar es de estos temas precisamente, siempre silenciados, siempre con un halo de vergüenza rodeándolos…
Por eso agradecemos enormemente su labor a Iris, no solo por compartir qué supone convivir con la Colitis Ulceroxa como primer diagnóstico, sino por su disponibilidad a contarnos algo más de ella y de toda la experiencia que ha supuesto su camino de salud-enfermedad y que le ha llevado a tomar la decisión de ser una paciente muy pero que muy activa…
¿Quién es Iris?
Soy Iris, una chica albaceteña de 27 años. Hace dos años fui diagnosticada de Colitis Ulcerosa que ha desencadenado en otras muchas cosas.
Diagnóstico.
Padezco Colitis Ulcerosa, psoriasis, espondilitis anquilosante e hipertensión.
Cuéntanos, ¿cuándo aparece? ¿cuánto tardan en diagnosticártela?
Todo empezó en Octubre de 2018, mi tensión empezó a estar siempre descompensada, y con eso empezaron todos mis problemas y todas mis visitas médicas y visitas a urgencias. Los meses que tardaron en darme el diagnóstico final fueron horribles, fueron 6 meses de incertidumbre, la espera se hizo horrible. Me llegué a plantear ir a la privada por que no me llamaban en la pública. Llegó el diagnóstico y la primera médico de digestivo no me dio una explicación clara. Salí de la consulta pensando que en cuatro semanas con una medicación me curaría.. qué equivocada estaba.
Imagino que te afectó mucho a nivel personal, social y laboral…
Cuando te diagnostican de una enfermedad crónica siendo joven, no sabes como afrontarlo. En un principio pensé que no me afectaría tanto a mi vida general. Pero poco a poco los síntomas se dispararon y empeoraron, entonces mi vida dio un giro total. Mi vida social casi desapareció y eso me fue encerrando poco a poco, me di cuenta que necesitaba ayuda psicológica, y la verdad me ha venido genial. En el tema tema laboral, en un principio pensaba que podría con todo, pero cuando mi enfermedad empezó a ir a peor y empezaron a salir nuevas ‘’amigas’’ a mi colitis, me fue imposible seguir y tuve que coger la baja. Ahora sigo estando de baja y sin trabajo. Es cierto que mi cuerpo necesitaba parar, pero quedarte sin trabajo es duro, pero ya me recuperaré y podré volver con más fuerza.
Este año he retomado mis estudios de técnico de farmacia y parafarmacia; espero que esta vez mi colitis me permita terminarlos.
En Agosto de 2019 decides abrir un blog, “Vivir con Colitis Ulcerosa, vivir tranquila”. ¿Qué te lleva a dar ese paso? ¿Habías tenido hasta ese momento algún contacto con blogs o redes sociales para hablar de este tema?
Pues ese verano fue el primero en el que estuve diagnosticada y fue un verano duro, el brote empezó a coger fuerza y eso me hizo buscar blogs, asociaciones, etc.. Pensé que contar mi historia podría ayudar tanto a otras personas como a mi. Yo nunca antes había tenido contacto con blogs ni nada parecido y no utilizaba rrrss.
¿Qué te ha aportado estar presente en el 2.0? Y tú, ¿Qué crees que has aportado?
Yo tengo un lema que dice ‘’Si utilizas bien las rrss son MARAVILLOSAS’’. A mi estar presente en el 2.0 me ha traído cosas totalmente maravillosas, personas increíbles y sobretodo aprender y aprender de gente que sabe muchísimo. La verdad no sé qué he aportado yo pero lo que tengo claro es que quiero dar visibilidad a mi enfermedad he intento contar todo lo que pasa en mi día a día para que la gente se de cuenta de lo que se pasa padeciendo una enfermedad crónica (o varias).
Acabas tus posts con la frase “Soy dueña de mi modo aleatorio”. ¿Por qué?
Como bien dice la frase mi cuerpo es un modo aleatorio TOTAL, un día esta bien y al otro mas, una mañana esta estupendo y por la tarde esta destrozado y así un suma y sigue, vamos un modo ALEATORIO total.
¿Qué podemos hacer desde nuestras redes, blogs, para ayudar a eliminar esos prejuicios y visibilizar lo que implica vivir con esta enfermedad?
Pues dar visibilidad sobretodo a nuestros síntomas. El caso de tener que ir con urgencia al baño es uno de lo más difíciles de llevar. No podemos consumir cada vez que necesitemos utilizar un aseo; no podemos elegir el momento de ir al baño y eso es un problema para salir a disfrutar con los amigos. Otro de los síntomas mas embarazosos es el hecho de no llegar a tiempo al baño: necesitamos comprensión, mucha comprensión.
¿Qué necesidades reivindicas como paciente?
Pues como paciente creo que un diagnóstico con menos espera, y para eso se necesitan más sanitarios y más recursos. Otra de las cosas importantes es que se nos escuche más a los pacientes.
Los pacientes tenemos MUCHO que contar, pero necesitamos que nos escuchen.
¿Crees que hay recursos suficientes? ¿Están los profesionales formados?
Creo que recursos siempre faltan. En mi caso he tenido mucha suerte con los profesionales que tengo a mi alrededor. Mi digestivo, Gabriel, es maravilloso y creo que está perfectamente formado. Lo que echo en falta en mi ciudad es una unidad EII ya que creo que es muy necesaria.
¿Qué le dirías a un paciente que recibe este diagnóstico? ¿Puedes recomendarnos asociaciones, páginas, cuentas de pacientes o profesionales?
Pues le diría que se informe mucho sobre su enfermedad y que intente saber y conocer bien sus síntomas. Le recomendaría sin duda FFPaciente y ACCU, dos asociaciones maravillosas. Le aconsejaría que leyeran blogs de otros pacientes y que sobretodo interactuaran con ellos.
Por último, ¿qué has aprendido de todo este proceso?
He aprendido a tener una paciencia infinita y que soy mucho más fuerte de lo que me pensaba. Otro de mis lemas es‘’Juntos Somos Más Fuertes’’
Podéis seguir a Iris en su blog Vivir con Colitis Ulcerosa, vivir tranquil@ y a través de su perfil de twitter,
¡Gracias por estar ahí!
