Beatriz Rico, Ramón Langa y Roberto García, entre otros, participan en ‘No es ciencia ficción’, una campaña de Tangana Films y FUNDELA para concienciar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una grave enfermedad degenerativa que produce debilidad y atrofia muscular.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que produce debilidad y atrofia muscular hasta paralizar completamente a la persona que lo sufre. En España, hay más de 4.000 personas afectadas por esta enfermedad de la que se desconoce el origen en la mayoría de los casos ya que solo se atribuyen causas genéticas hereditarias a entre el 5 y el 10% de los casos. Tampoco se conoce la cura, solo existen tratamientos paliativos de algunos de sus síntomas, con una afectación enorme de la calidad de vida, y siendo la esperanza media de vida de tres a cinco años.
No es ciencia ficción
Desde Tangana Films, una productora pequeña de trabajos audiovisuales, querían hacer algo que tuviera una “relevancia social”. Querían contar una historia que importara. Así que a Jesús Calvo, director del vídeo de la campaña, no tuvo que pensarlo mucho: había tenido un caso cercano de ELA y sentía la necesidad de contar al mundo lo cruel que es esta enfermedad que te va paralizando poco a poco hasta la muerte. Se puso en contacto con FUNDELA, la Fundación española para el fomento de la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, y empezaron a trabajar hasta llegar a ‘No es ciencia ficción’, la campaña que va a despertar conciencias sobre la ELA. Apunta Calvo que la participación de la fundación ha sido imprescindible para poder transmitir el mensaje de “un tema tan complejo y tan sensible” de la manera adecuada.
En la campaña han participado de manera altruista profesionales como la actriz Beatriz Rico o los actores Ramón Langa y Roberto García, quienes han puesto voz y rostro a la enfermedad con el objetivo de llegar al mayor número de personas posible. “El objetivo es dar visibilidad a la enfermedad porque sigue siendo una gran desconocida para quienes no tienen en su entorno a alguien que la sufra. Es una enfermedad muy cruel que te paraliza progresivamente mientras te enteras de todo lo que ocurre a tu alrededor”, explica Jesús Calvo a Saludesfera. Es por esto que uno de los objetivos de la campaña es concienciar a la población no sólo de que la ELA existe, que no es ciencia ficción, sino, además, de que es vital la investigación para encontrar un camino para las personas afectadas. Así, el 100% de lo que se done irá destinado a la investigación.
Una enfermedad que te paraliza hasta que no puedes moverte
La ELA, enfermedad que tiene una prevalencia mayor en varones, se encuentra entre las principales causas de discapacidad y dependencia de España. Teniendo en cuenta que la esperanza de vida de la enfermedad se sitúa entre los tres y los cinco años, su diagnóstico temprano es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes pero además el tiempo de supervivencia puede ampliarse de manera significativa con un tratamiento médico adecuado. Tratamientos que en la actualidad no detienen la progresión de la enfermedad.
Los primeros síntomas de la ELA suelen ser debilidad en las extremidades, pérdida progresiva de fuerza, calambres frecuentes u disminución de la masa muscular. Estos primeros signos, que suelen aparecer entre los 30 y los 50 años –aunque se han encontrado algunos casos en personas de grupos de edad mayores o inferiores– y varían en función de la localización de las primeras neuronas motoras afectadas; que son aquellas encargadas de regular nuestros movimientos. Quizás por esto la convierte en una enfermedad tan inmensamente cruel, porque la degeneración progresiva de esas neuronas provoca que las personas con esta enfermedad mantengan la conciencia y la capacidad sensitiva hasta el último momento. Cuando su cuerpo ya no responde a ninguna orden de movimiento. Quedan paralizadas.
“A medida que la enfermedad evoluciona tendrás dificultades para masticar y tragar alimentos. La atrofia muscular se propaga a otras partes del cuerpo afectando también al habla. Los músculos del aparato respiratorio se debilitan poco a poco y al final tampoco podrás respirar. A día de hoy, no hay escapatoria para los enfermos de ELA. Por eso es muy importante tu ayuda”. Es el mensaje claro y desgarrador que lanzan desde www.noescienciaficcion.com.
La necesidad de un diagnóstico temprano
Una de la peticiones de las asociaciones de pacientes es que las personas afectadas por ELA puedan recibir un diagnóstico temprano, además de la información necesaria para poder comprender la evolución de la enfermedad y su afrontamiento. A día de hoy no existe ninguna prueba diagnóstica que detecte precozmente la ELA, por lo que se suele tardar en diagnosticar entre 17 y 20 meses.
A nivel mundial se diagnostican entre 300.000 y 350.000 casos nuevos al año, sin tener en cuenta el subdiagnóstico acuciante en los países desarrollados. Ocurre que debido a su relativa baja prevalencia, siendo considerada una enfermedad rara, muchos encuentran la excusa perfecta para no prestar la atención que requiere esta enfermedad mortal. De ahí la insistencia también por parte de las asociaciones en la necesidad de concienciar no sólo a la población sino a las administraciones acerca de lo urgente de invertir en la investigación de una patología de la que ninguno estamos libres de padecer y cuyo final, recuerdan, es fatal.
