Por Adrián Cordellat
A Eve, autora del blog Mamá sin red, le diagnosticaron recientemente, tras muchas pruebas, de Lupus Eritematoso sistémico (LES), la tipología más común de lupus. Dados sus antecedentes, el diagnóstico no le pilló por sorpresa, aunque reconoce que pese a ello fue “un jarro de agua fría”.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica y compleja, de la que se desconoce a ciencia cierta la causa. Se estima que unas 50.000 personas en España están afectadas por esta dolencia de difícil diagnóstico (“son muchos síntomas comunes a otras enfermedades que aislados no significan nada. No todo el mundo tiene los mismos síntomas, no nos afecta a todos por igual, ni existe una analítica concreta que diga que tienes lupus”) y socialmente desconocida. Un desconocimiento que muchas veces se transforma en un estigma para quienes la padecen, ya que se confunde con una enfermedad contagiosa. Todo lo contrario: como enfermedad autoinmune es el propio sistema inmunitario de la persona afectada el que ataca las células y tejidos sanos por error, pudiendo dañar muchas partes del cuerpo como la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos o el cerebro.
“Yo misma cuando me dijeron tiene LUPUS no tenía ni idea de lo que era esta enfermedad, nunca había oído hablar de ella. El desconocimiento incluso hace que muchos pacientes se callen y no cuenten que tienen lupus”, afirma María José Lebrero, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS), desde donde llevan años trabajando para que esto cambie. “La mayoría de la gente de mi entorno no sabía qué era, pero por suerte muchos me han preguntado directamente antes de hacer conjeturas. Pero sí he tenido algún encontronazo con gente que al escuchar la palabra lupus se pensaban que es la peste y que con solo estar cerca de ti se iban a morir. La ignorancia es muy osada”, ratifica Eve.
Es el propio sistema inmunitario de la persona afectada el que ataca las células y tejidos sanos por error, pudiendo dañar muchas partes del cuerpo como la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos o el cerebro.
Convivir con el lupus
Eve está atravesando ahora su primer brote importante reconocido, lo que le hace vivir con un dolor constante que no le da descanso. “Tengo dolor e inflamación en las articulaciones, dolor muscular, migrañas, dolor en el pecho al respirar fuerte, úlceras en la boca, glándulas inflamadas y mucho cansancio, un cansancio que llega a la extenuación, con mareos y vómitos”, explica. A ello hay que añadir “importantes pérdidas de memoria” que, reconoce, le están afectando negativamente en su trabajo y en el cuidado de sus dos hijos: “me aterra quedarme sola con ellos”. Y, también, sumar síntomas habituales que lleva arrastrando desde que a los 15 años le diagnosticaron de conectivopatía indiferenciada: pérdida de cabello, dedos de color púrpura, sangrado espontáneo por la nariz, fiebre sin causa aparente, tendencia a tener infecciones y fotosensibilidad. “Si sumas todo eso tienes lo que es mi vida cada día desde hace algunos meses. Creo que el único síntoma ‘común’ que no he tenido son las marcas con forma de mariposa en la cara”, añade.
Afirma Eve que se está sintiendo muy sola e incomprendida con su enfermedad. A ello, en su opinión, ha contribuido el hecho de que de la noche a la mañana hayan aparecido en su vida “límites y barreras”, dificultades para hacer cosas que hace no tanto no le suponían ningún esfuerzo, algo “muy difícil de entender en mi entorno y sobre todo de respetar”.
¿Tan difícil es hacer entender a la gente lo que implica el lupus en tu día a día? Eve cita al filósofo griego Sófocles (“tú puedes comprender mi dolor, pero sólo yo lo siento”), antes de argumentar su opinión: “Es difícil que alguien que no sepa lo que es vivir en un dolor constante durante meses llegue a entender que a veces no es tanto la intensidad del dolor como el no tener descanso. Que te despierte un dolor en el oído tan fuerte que no puedes ni moverte, no poder sentarte porque apenas puedes doblar las rodillas, pero a la vez el dolor de la espalda te dobla, las migrañas que se enlazan una con otra y te impiden pensar con claridad… Y el agotamiento, el cansancio es algo tan relativo que es difícilmente cuantificable”.
Retos de futuro
A día de hoy no existe una cura para el lupus. Sí tratamientos para paliar los síntomas y reducir el número de brotes, aunque como reconoce María José Lebrero “cada Lupus es un Lupus, no hay dos personas con los mismos síntomas y con los tratamientos pasa lo mismo: lo que les va bien a unos pacientes, no les va bien a otros”.
De esos tratamientos solo uno es específico para el Lupus. El resto pasan por la cortisona, los inmunosupresores, los antimaláricos y los tratamientos biológicos. Todos ellos tratamientos que no están aprobados como tales para el lupus, pero que se recetan porque, según explica la presidente de FELUPUS, “se ha comprobado que van bien para paliar los síntomas y evitar número de brotes”.
“Es difícil que alguien que no sepa lo que es vivir en un dolor constante durante meses llegue a entender que a veces no es tanto la intensidad del dolor como el no tener descanso”
Por ahí, por la investigación para buscar nuevos y mejores tratamientos y, en último término, para encontrar una cura, pasa uno de los retos de futuro de esta enfermedad. No es el único. Desde FELUPUS reivindican la necesaria implantación en toda España de hospitales con Unidades Multidisciplinares, “ya que al ser una enfermedad multiorgánica, que puede afectar a cualquier órgano, son muy necesarias estas unidades para que el paciente no esté dando vueltas de un médico a otro”.
También el acceso a los tratamientos biológicos, independientemente de la comunidad autónoma en la que viva el paciente, para acabar con las desigualdades actuales. Y una reivindicación que podría parecer menor, pero que tiene gran importancia para los afectados: “Uno de los mayores problemas que tenemos es la exposición al sol, que puede provocar un brote de la enfermedad. Necesitamos que los fotoprotectores sean reconocidos como un tratamiento y no como un cosmético, como ocurre ahora”, señala la presidenta de la Fundación.
No se olvidan en FELUPUS de la necesidad de acelerar el diagnóstico para evitar que los pacientes se pasen años buscando una respuesta a sus síntomas. Y, por supuesto, de la importancia de visibilizar y dar a conocer una enfermedad que hoy se mueve, muchas veces, entre el desconocimiento y el estigma.
