El Barómetro EsCrónicos nace con el objetivo de recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida. En 2019 se lanza su quinta edición poniendo el foco en la continuidad asistencial, atendiendo a la coordinación entre generalistas, especialistas y otro tipo de personal sanitario que interviene en la atención a pacientes.
Esta encuesta, única en España de estas características, viene de la mano de la Plataforma de Organizaciones de pacientes con la colaboración de la Universidad Complutense de Madrid. Nació en 2014 y hasta 2017 ha tenido carácter anual, periodicidad que se ha modificado convirtiéndola en bienal para poder trabajar en mayor profundidad con las administraciones los puntos débiles de la atención sanitaria y avanzar en las mejoras.
Los datos obtenidos en la presente edición, se obtuvieron de un total de 1.529 entrevistas válidas, representativas del universo de referencia. Un trabajo de campo que se inició el 12 de julio y terminó el 13 de noviembre de 2019.
La población objetivo fue el colectivo de enfermos crónicos de todas las edades residentes en el territorio del Estado Español, excluyendo Ceuta y Melilla, delimitándose el ámbito del estudio a un conjunto de enfermedades especialmente representativas que se mencionan en el informe completo .
La satisfacción global de los pacientes crónicos con el funcionamiento general del sistema sanitario público español es de 5,4, en escala de 0 a 10 lo que significa un escaso aprobado, claramente indicativo de que necesita una transformación que se adapte a las necesidades de los pacientes.
Como referencia, los datos de satisfacción en las ediciones anteriores fueron:
- I edición (2014) 4’9
- II edición (2015) 5’2
- III edición (2016) 6’1
- IV edición (2017) 6’4
- V edición (2019) 5’4
Los aspectos mejor valorados del ámbito asistencial son la atención primaria, con un 64% de valoraciones positivas, seguidos de la atención médica especializada con un 50% de valoraciones positivas, mientras que los peor valorados son los servicios de urgencias, con tan solo un 37% de valoraciones positivas siendo la media de 3,0 en una escala de 1 a 5.
En líneas generales el 63% de los pacientes afirma que el grado de coordinación entre los profesionales sanitarios es regular, malo o muy malo. En concreto, una tercera parte, el 37%, opina que es muy buena o buena, el 33% que es mala o muy mala y el 30% señala que es intermedia o neutra. La valoración sobre este ámbito es mejor en aquellos pacientes con un bajo avance de la enfermedad. Conforme el estado de salud empeora, lo hace también la valoración del sistema.
Un 43% de los pacientes desconoce qué profesional sanitario debería ser responsable de la coordinación. El encargado más frecuente es el médico de atención primaria (36% de menciones), seguido con amplia diferencia por los médicos especialistas (16%). Sin embargo, el 49% demandan esta coordinación por parte de un médico especialista, y a continuación por el médico de atención primaria, con un 35%. Esto revela que existe una demanda no cubierta de coordinación por parte de los pacientes que se concentra muy particularmente en los médicos especialistas. Además, cuantos más especialistas visitan, mayor es esta demanda.
En relación a la coordinación de otros servicios una mayoría valora positivamente la coordinación con el resto del personal sanitario de los servicios de enfermería (74%) y los servicios farmacéuticos del hospital (73%). Se valoran también positivamente `pero en menor medida el resto de servicios: trabajadores sociales sanitarios (39%), trabajadores sociales no sanitarios (28%) y los médicos especialistas entre sí (24%).
Respecto a la continuidad asistencial, se analizan una serie de dimensiones como la continuidad de la relación paciente y médico de atención primaria y paciente y médico especialista, siendo las mejor valoradas; y la continuidad de la información, de la gestión y la accesibilidad entre niveles, las tres con una valoración negativa que las llevan a suspender.
Los pacientes afirman tener dificultades en el acceso a la información clínica y a tratamiento fuera de su Comunidad Autónoma de residencia: el 71% de los pacientes que necesitaron atención sanitaria fuera de su Comunidad Autónoma manifiestan que los profesionales sanitarios no pudieron acceder a su información clínica y el 25% de los pacientes que necesitaron tratamiento en otra Comunidad Autónoma no pudieron acceder a él.
Con estos datos es evidente que se necesita mejorar la coordinación asistencial para mejorar la satisfacción con la atención recibida. Teniendo en el horizonte este objetivo, se recomienda acometer determinadas medidas tales como
- Instaurar la figura de coordinación entre niveles asistenciales y referente para el paciente.
- Mejorar los sistemas de información que permitan a los profesionales acceder a los datos completos del paciente independientemente del lugar donde se encuentre.
- Flexibilizar el modelo de atención. Este resulta muy eficaz en procesos con demanda programable, pero fracasa en la atención de procesos que implican con múltiples reagudizaciones, es decir, momentos en los que se agrava algún síntoma de la enfermedad o esta experimenta un empeoramiento en sí misma, lo que puede deberse a la propia evolución de una afectación crónica o a complicaciones. En esos casos no se puede programar la atención y esto repercute directamente en los servicios de urgencias.
- Integrar la atención social. El sistema se olvida de la parte social y esta no puede obviarse dado que forma parte del paciente, que es un ser complejo y su existencia va mucho más allá de la enfermedad. Si se atiende a la persona en su conjunto se podrá tratar mejor ya que se podrán detectar mejor sus necesidades.
- Asegurar la cohesión territorial. Es de imperiosa necesidad cohesionar el sistema de salud entre las diferentes CCAA. Existen enormes diferencias y grandes dificultades para acceder a tratamientos fuera de la Comunidad Autónoma de un paciente concreto.
Por último, no podemos dejar de hacer referencia a la inclusión de manera errónea o fortuita, de un trastorno en el listado de enfermedades iniciales, un error imputable probablemente a un despiste, falta de revisión o confusión. Nos referimos al Autismo.
Se puede contrastar dicha información en el Manual “Cómo abordar el trastorno del espectro autista desde los medios de comunicación“, de la Confederación Autismo España, donde se esclarece que este es un trastorno de origen neurobiológico, no una enfermedad así como en este video donde se explica porqué no se trata de una enfermedad
FUENTES:
-V Barómetro EsCrónicos 2019: Continuidad Asistencial.
-Cómo abordar el trastorno del espectro autista desde los medios de comunicación
-Plataforma de Organizaciones de Pacientes
