¿Qué haces cuando el dolor no te deja vivir? Empezar a vivir.
Así arranca Jacobo Parages (Madrid, 1966) su historia, lanzando el leimotiv sobre el que se sustenta todo el libro, y su vida, una vida basada en los retos, la disciplina y la superación de adversidades.
Fue diagnosticado con 28 años de Espondilitis Anquilosante, una enfermedad crónica reumatoide que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad. Como resultado se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada y dando lugar a la aparición de dolor crónico.
En “Lo que aprendí del dolor” (Plataforma Testimonio, 2017), nos traslada a los inicios de su diagnóstico, a cómo aprendió a aceptar ese dolor y a entenderlo desde dentro. Iba a acompañarlo el resto de su vida, era parte de él y entendió que el sufrimiento no iba a tomar las riendas de su vida, sino que era una parte más de su existencia.
Este optimismo, esta fortaleza cuesta de imaginar en situaciones como las que relata; sin ir más lejos, Jacobo nos describe cómo pasó cinco años de su vida durmiendo sentado por la intensidad de los dolores, algo que le llevó a plantearse qué cambios debía hacer en su vida, y es que para él, todo ese proceso con el que lleva conviviendo desde 1995 ha sido un proceso en el que la actitud, y la actitud responsable y positiva ante el manejo de ese dolor, ha sido la que le ha llevado a realizar retos, más bien gestas, que jamás habría pensado llevar a cabo, ni siquiera en el supuesto de no haber padecido dicha enfermedad.
“El dolor (…) puedes entenderlo como una condena o como una oportunidad. Yo lo he interiorizado hasta el punto de convertirlo en parte de mi identidad y para ello he tenido que aprender a encontrar el espacio que existe entre el dolor y el crecimiento personal. Tras 20 años gestionando una enfermedad como esta, he entendido que necesitamos romper con la idea de que el dolor,sea físico o emocional, solo puede llevarnos a algo negativo. En realidad está en nuestras manos -en nuestra actitud- convertirlo en una oportunidad”
Jacobo es el retrato de un soñador que vive por y para los retos como medio para gestionar las rutinas del día a día que tanto daño hacen a la enfermedad y para demostrarse a sí mismo que los obstáculos son oportunidades. Y esos pequeños retos, se fueron transformando en importantes desafíos personales como dedicar 15 meses de su vida a dar la vuelta al mundo, aprender a patinar como un profesional, a dominar un instrumento… Retos que le dotaron de recursos, herramientas, valores, aprendizajes y emociones que fueron forjando un carácter disciplinado e ilusionado por el futuro, a pesar de los momentos de crisis, de dolor, de los reveses…
Retos que vieron como se convertían en hitos cuando comenzó a entrenarse para cruzar a nado el estrecho de Gibraltar, algo que le supuso dos años de durísimo entrenamiento, y posteriormente los cuarenta kilómetros que separan las islas de Mallorca y Menorca.
Retos totalmente solidarios destinados a causas que entendió eran más importantes que todo su sufrimiento fisico.
Y entremedias la aparición de un tumor maligno con el que tuvo que luchar y al que logró vencer.
La importancia de la red de apoyo es un tema transversal a lo largo de cada capítulo, ya no solo en la superación de un proceso de enfermedad, sino en la gestión del día a día, bien gracias al entorno más cercano, o a asociaciones de pacientes, o a cualquier recurso al que uno pueda aferrarse.
Se trata de una declaración de intenciones que derrocha optimismo, fortaleza, motivación, empoderamiento. De su lectura uno acaba contagiado y lleno de reflexiones y de episodios en los que de algún modo podemos vernos reflejados.
Vivir siempre con un sueño, con un motor que nos impulse para luchar contra las adversidades. En el caso de las enfermedades, un sueño que nos permita adoptar la actitud necesaria para demostrar que somos los responsables de gestionarla, contando con la ayuda de otros y con ayuda médica, por supuesto, pero al final del día, debemos ser quienes rompamos los límites que nuestra mente nos impone ya que nadie mejor que nosotros conocemos nuestros cuerpos, nuestros deseos y esperanzas.
Un libro que lanza un mensaje positivo para todos aquellos pacientes no solo con Espondilitis o con dolor, sino para cada persona que camina en la búsqueda de superar un mal momento o encontrar su mejor versión pero no sabe cómo dar el paso.
No es cuestión de que nos fijemos como retos personales nadar en aguas abiertas, no. Cada uno de nosotros tenemos diferentes sueños, aspiraciones, metas que pueden ser sencillas pero importantes a nivel personal y emocional. Aquí es donde aprendemos que la actitud lo es todo.
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