La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta en torno a 47.000 – 50.000 personas en España. Por el momento no hay cura pero sí tratamientos paliativos que hacen la vida de quienes la padecen algo más fácil. Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), valora el gran avance médico y farmacológico como algo muy positivo, pero lamenta que socialmente aún falte sensibilidad ante esta dolencia.
Por Diana Oliver
¿En qué consiste la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que provoca una infinidad de síntomas distintos que hace que la enfermedad deba tratarse de una forma multidisciplinar. No hay una esclerosis múltiple igual a ninguna otra, por lo que no podemos hablar de unos síntomas claros definidos que se presenten en todas las personas.
Además, no todo el mundo empieza ni evoluciona de la misma forma, sino que cada cual presenta una sintomatología y una evolución, que varía en función de factores como el área dañada o la capacidad que tenga el cuerpo de la persona para recuperarse de cada brote. Lo más habitual es tener problemas en la visión, en la movilidad o a la hora de desplazarse.
La esclerosis múltiple, ¿se cura?
De momento no tiene cura. Hay tratamientos farmacológicos de tipo paliativo pero no hay tratamiento curativo. También ayuda la rehabilitación física o psicológica pero de nuevo hablamos de paliativos. Esperemos que pronto se encuentre una cura.
¿Tenéis cifras de a cuántas personas afecta en España?
Por diversas cuestiones, como la Ley de protección de datos, es difícil saber exactamente la cifra pero, aproximadamente, se estima que en torno a 47.000 – 50.000 personas sufren esclerosis múltiple en nuestro país.
Se estima que en torno a 47.000 – 50.000 personas sufren esclerosis múltiple en España.
¿Es una enfermedad fácil de diagnosticar o puede haber muchos casos infradiagnosticados que engorden esas cifras de las que hablas?
Puede ocurrir que haya casos sin diagnosticar pero en los últimos veinte años, la investigación y los métodos de diagnóstico han experimentado un gran avance y eso ha facilitado que se diagnostique de forma mucho más sencilla. Es una enfermedad que hace años se podía confundir con otros patologías pero hoy en día hay conocimientos suficientes como para que esto no suceda.
Socialmente, ¿sabemos, en general, lo que es la esclerosis múltiple o falta conocimiento y sensibilidad en este sentido?
Falta mucho conocimiento. Las asociaciones hacen un gran trabajo por divulgar pero, pese a ello, es difícil explicar a la población en qué consiste la enfermedad porque no hay un patrón definido. Es decir, no podemos decir taxativamente lo que es la esclerosis múltiple y por eso hace que sea difícil explicarla y que se comprenda.
¿Cómo afecta la enfermedad en aspectos como el trabajo o la vida social?
Mucho. Hay que tener en cuenta que la velocidad de la persona se puede ver mermada. La velocidad y la capacidad de poder andar, moverse, cargar… Todo eso hace que sea bastante difícil mantener un ritmo normal en el trabajo. Una de las condiciones más complicadas, y que al final mina mucho la moral de la persona, es el tema de control de esfínteres. Se puede hacer muy duro para llevar el ritmo del día a día cuando no hay un control en este sentido.
A nivel cognitivo también puede influir la enfermedad y eso puede suponer una realidad difícil de afrontar en un puesto de trabajo.
¿Cuál es el papel de la asociación? ¿Qué tipos de apoyo ofrece?
Dado que no existe una cura y no podemos ofrecerla, lo que sí que podemos hacer es dar apoyo tanto a la persona con esclerosis múltiple como a su familia. Ofrecemos fundamentalmente apoyo emocional, psicológico e informativo, con la ayuda de profesionales como trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, etc.).
Las asociaciones ofrecen apoyo tanto a la persona con esclerosis múltiple como a su familia.
No sé si hablar sobre la enfermedad con otras personas que la sufren puede ser positivo para los pacientes.
Es algo fundamental. Socializar con otras personas que te entienden es vital. En muchas de nuestras 46 asociaciones locales y provinciales tienen grupos de ayuda mutua. En ellos, uno u otro va enseñando trucos sobre cómo han afrontado un determinado problema o cuentan sus experiencias personales. Si no, te encuentras un poco solo con esta enfermedad.
Desde vuestra experiencia como asociación, ¿cuál dirías que es la mayor queja de los pacientes afectados por esta patología?
Tener la enfermedad, eso por delante, pero lo que más afecta es la falta de ayuda a nivel de administraciones públicas. No se entiende cómo es posible que dependiendo de la comunidad autónoma en la que se viva se tenga unos derechos u otros para acceder a determinados tratamientos. Las desigualdades territoriales son muy injustas.
Supongo que de hace dos décadas hasta hoy la evolución y tratamiento de la enfermedad han cambiado mucho. ¿En qué punto se encuentra la enfermedad en estos aspectos?
Desde hace dos décadas a esta parte ha cambiado mucho, desde el conocimiento de la enfermedad hasta cómo tratar la esclerosis múltiple. Antes había que pasar una serie de pruebas, ahora prácticamente basta con que te hagan una resonancia magnética para saber en una hora si se tiene esclerosis múltiple.
En cuanto al tratamiento, antes sólo se tomaban corticoides y no había más tratamiento. Ahora esto ha cambiado y hay un abanico amplio de medicamentos orientados a la enfermedad. Hay más posibilidades para mejorar el estado físico o mental de los afectados.
A nivel psicológico afrontar la esclerosis múltiple es complicado…
Muy complicado. Porque además de problemas a nivel físico puedes tener un deterioro a nivel cognitivo y esto es muy complicado. El paciente tiene que tratarse para toda la vida, cuidarse. Es una enfermedad para toda la vida y, ya que van a ser muchos años de convivencia, hay que aprender a convivir con ella.
