La endometriosis es una enfermedad muy prevalente entre las mujeres en edad fértil, pese a lo cual sigue siendo una dolencia infradiagnosticada. Produce dolores muy fuertes, incapacita para llevar una vida normal e, incluso, genera problemas para quedarse embarazada o esterilidad.
Por Diana Oliver
La endometriosis es una enfermedad característica de la mujer en edad fértil en la que el endometrio, la cara más interna del útero, en vez de salir con cada menstruación puede implantarse en el útero, a los lados de la pelvis o, en los casos más graves, en otros órganos cercanos como la vejiga o el intestino. Esto produce fuertes dolores crónicos y, en muchas ocasiones, dolores al mantener relaciones sexuales y esterilidad, por lo que se trata de una dolencia que afecta muchísimo a la calidad de vida de quienes la padecen.
Se estima, según nos explica Alicia Hernández, médico especialista en endometriosis en el Hospital de La Paz, que esta enfermedad afecta a entre el 10% y el 12% de las mujeres jóvenes, una cifra “elevada” pero que es aproximada, ya que se desconoce el porcentaje de mujeres no diagnosticadas, “por lo que podrían ser muchas más”.
El reto de llegar al diagnóstico
Pese a que la endometriosis es una enfermedad prevalente entre mujeres en edad fértil, se trata de una dolencia poco conocida por lo que muchas mujeres pueden no ser conscientes de que detrás del síntoma del dolor en cada menstruación puede haber algo más. Tampoco muchos profesionales de la salud a los que les falte formación e información en este sentido. Fue el caso de Gloria, autora del blog Endometriosis warrior, en el que trata su experiencia con la endometriosis en clave de humor, que desde la primera regla siempre experimentó mucho dolor menstrual, pero todo el mundo le decía que “era normal”. Así que Gloria se acostumbró a tomar analgésicos con cada regla, pese a lo cual “era incapaz de llevar una vida normal”. Su periplo hacia el diagnóstico empezó muchos años después, cuando a partir de los 24 años ingresó varias veces en urgencias por dolores agudos en el abdomen y el dolor durante la menstruación se elevó hasta el punto de no permitirle caminar cuando tenía la regla. “Durante cuatro años fui a varios médicos, varias veces a urgencias a diferentes hospitales y todos los médicos me decían que el dolor de regla, aunque fuera invalidante, era normal”, cuenta Gloria, quien se queja de que incluso en varias ocasiones le llegaron a decir que era “una exagerada, una quejica y una hipocondríaca”.
La endometriosis una dolencia poco conocida por lo que muchas mujeres pueden no ser conscientes de que detrás del síntoma del dolor en cada menstruación puede haber algo más.
Para Marta, autora del blog Endovikinga, los dolores se iniciaron como en el caso de Gloria con la primera menstruación. “Los fuertes dolores de regla comprometían mi vida diaria, pero era “normal” según médicos de familia y ginecólogos. Pese a la dismenorrea y fuertes sangrados nadie le dio importancia”, se lamenta. En su caso, y pese a los insoportables dolores crónicos, no recibió el diagnóstico de endometriosis hasta que en 2012 intentó un segundo embarazo, tras tener a su primer hijo en 2010. “Fui a una clínica de reproducción humana y con una simple eco vaginal me diagnosticaron endometriosis”.
Reconoce Alicia Hernández que los síntomas de la endometriosis “tienen un gran impacto en la vida de una mujer joven: mucho dolor y dificultad para conseguir tener un hijo. Por eso si no se la ha diagnosticado bien, no se le ha explicado bien, si no se ha hecho un tratamiento integral de la paciente, llega a la consulta preocupada y disgustada”. Sin embargo, y pese a que reconoce que debería haber una mayor concienciación social y médica, su mensaje es positivo: “Nos queda mucho por avanzar, pero también hemos avanzado mucho; y pese aunque aún quede mucho por hacer, también hemos avanzado en concienciarnos más. Lo más importante es que la diagnostiquemos. Debemos tener claro que esta enfermedad existe y que ante la duda hay que acudir al ginecólogo porque el dolor de regla exacerbado no es normal”. Señala Hernández que en este momento se está trabajando en actualizar la ‘Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud’, elaborada por el Ministerio de Sanidad en 2013, y que también existen diversas guías clínicas por parte de las sociedades científicas, como por ejemplo el protocolo elaborado por la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO).
Una enfermedad global y crónica
La endometriosis es una enfermedad global y crónica por lo que, de momento, no existe una curación: “Curación 100% no va a haber. Es una enfermedad benigna y lo que sí que es cierto es que vamos a llevar a cabo tratamientos para que mejore mucho la calidad de vida de las pacientes. Lo que queremos es que tengan una calidad de vida casi normal”, explica la especialista del Hospital La Paz. Dado que su origen es desconocido, tampoco estamos ante una enfermedad que se pueda prevenir: “Realmente no tenemos un marcador que nos haga sospechar que existe una endometriosis. Cuando nosotros vemos la enfermedad ya está instaurada”.
La endometriosis es una enfermedad global y crónica por lo que, de momento, no existe una curación.
En cuanto al tratamiento, la doctora Alicia Hernández cree que hay que intentar primero siempre “la vía farmacológica con tratamientos hormonales o antiinflamatorios para disminuir el dolor”. Sabe que es cierto que hay casos en los que hay que operar a la paciente, y que pueden ser cirugías muy agresivas y complicadas, como por ejemplo aquellos casos excepcionales que tienen también obstrucción de intestinos o que afectan al riñón, pero incide en que “hay que hacer las cirugías necesarias pero las menos posibles. Muchas pacientes llegan con un largo historial de intervenciones quirúrgicas y eso suma mucho riesgo para ellas”.
Marta, tras el diagnóstico de endometriosis en 2014, fue sometida a una operación para mejorar su calidad de vida. Sin embargo los dolores persistían, ante lo que le sugirieron una histerectomia con 32 años, para la cual pidió una segunda opinión a la Unidad de Endometriosis de Hospital Cruces (Cantabria): “Me hacen una resonancia magnética y se ve el gran alcance de la enfermedad, con otros órganos comprometidos, así como la adenomeosis del útero. En 2016 finalmente me hacen una histerectomía conservando ovario (porque todos los tratamientos hormonales probados no palían el dolor ni disminuyen las afecciones de endometriosis o adherencia). A día de hoy tengo dañados el nervio inguinal y los dos pudendos (neuropatías crónicas), no se sabe si por las advertencias de la endometriosis o por la operación. Sigo un tratamiento hormonal por protocolo y tomo mil medicamentos para las neuropatías”, concluye Marta, para quien la enfermedad le produce una verdadera dificultad para poder llevar una vida normal.
Para Gloria las operaciones comenzaron a los 29 años, cuando fue sometida de urgencia a una operación en la que le extirparon un ovario y medio y una trompa de falopio tras un diagnóstico de endometriosis profunda grado IV con afectación en ovarios, intestino, peritoneo, pared abdominal y con síndrome de pelvis congelada. Volvió a ser operada al intentar quedarse embarazada: “Intenté quedarme embarazada pero no pude, me volvieron a operar otra vez, pero a los pocos meses volvía a tener dolor. En la resonancia que me hizo el último ginecólogo vio que tenía el poco ovario que me quedaba enganchado al intestino, con un endometrioma de 10 cm y el intestino enganchado al útero por adherencias en el rectosigma. Decidimos operar y extirpar el poco ovario que me quedaba porque el embarazo (ni tan siquiera con una fiv) era imposible en esa situación”. Desde enero de 2015 Gloria tiene una menopausia quirúrgica (con 32 años) y actualmente la tratan en una unidad multidisciplinar de endometriosis en la sanidad pública. “Una gran parte de dolor se ha ido, pero sigo teniendo afectados el intestino y la vejiga así que sigo teniendo dolor crónico, aunque en menor medida y por supuesto, convivo con las consecuencias de una menopausia quirúrgica”, concluye.
Hablaremos de endometriosis en nuestro podcast el próximo jueves 8 de marzo a las 11 de la mañana. Puedes seguirlo en directo o descargarlo aquí.
