Cuando un paciente se enfrenta a una enfermedad crónica es fundamental que su participación en esta sea activa. Este nuevo rol forma parte del cambio que ha experimentado el propio paciente en el proceso salud-enfermedad, y en sus relaciones con los profesionales y el sistema sanitario.
Nos encontramos en un momento en el que se busca potenciar su actuación, empoderarlo, dotándole de herramientas y formación que puedan ser utilizadas para un mejor afrontamiento de la enfermedad así como para convertirse en un recurso educativo de cara a otros pacientes.
Ya se recoge como objetivo dentro del programa Health 2020 de la Organización Mundial de la Salud, en el que se recalca la necesidad de brindar servicios de salud centrados en las personas, que se enfoquen no solo en las enfermedades, sino en las necesidades integrales de los pacientes y las comunidades, hablando del empoderamiento de los pacientes, para que tengan un rol más activo en el cuidado de su salud.
Una enfermedad crónica implica un seguimiento contínuo. Es por ello que el paciente debe llevar un control, y mantener una comunicación fluída con cada uno de los profesionales responsables de su seguimiento. Mediante este autocontrol colabora en la toma de decisiones, mejora la comunicación, el cumplimiento de objetivos terapéuticos y la adherencia al tratamiento.
Para ello se establece como punto de partida la necesidad de elaboración de un plan de cuidados individualizado y consensuado.
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Mantener un registro de todos los informes y pruebas médicas.
Esto no es solo aplicable a las enfermedades crónicas, dado que todos nosotros en algún momento seremos pacientes. Por ello es importante tener localizada la información médica de relevancia. Pensemos que dependiendo del centro al que acudamos, del profesional en cuestión, no tiene porqué tener acceso a nuestro historial. Con esta información al alcance y ordenada ahorramos tiempo y proporcionamos información esencial.
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Llevar un registro de la medicación prescrita.
Tanto la actual como la que se ha tomado previamente. Hay medicación que se retira por sus efectos secundarios, por la interacción con otros tratamientos, por cesar su efectividad…Un paciente crónico puede probar grandes cantidades de medicamentos a lo largo de su vida. Nadie como él sabe los efectos que causa en su organismo, si ha experimentado algún rechazo o por el contrario durante un tiempo fue una tabla de salvación. El tener estos registrados de algún modo es fundamental de cara a futuras prescripciones de diferentes profesionales, tanto especialistas como los propios farmacéuticos.
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Elaborar un plan de emergencia.
Es un buen recurso el contar con una lista, cuaderno, tabla en la que en caso de emergencia o necesidad se encuentre de manera rápida el contacto de los médicos o profesionales que lo atienden, teléfono, email, dirección, así como medicación actual con las dosis correspondientes, las características médicas más relevantes de la enfermedad, alergias de existir, número de contacto personal, copia de la tarjeta sanitaria…y tener varias copias en un lugar accesible y disponible: nevera, mesita, bolso, billetera…
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Realizar un seguimiento de la salud.
Diaria, semanal o mensual, bien en un documento informatizado (un Excel por ejemplo), bien en una ficha impresa, en un cuaderno, una app…El objetivo es recoger la información de interés relacionada con el control del estado de salud: tensión, ejercicio físico, descanso, tipo de alimentación, estado general, manifestación de determinados síntomas como por ejemplo brotes, subidas de azúcar, etc.
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Establecer un plan de autocuidados y registrar el grado de cumplimiento.
Hablamos de hábitos de vida saludables, recomendaciones por parte del profesional médico o de enfermería al respecto y el cumplimiento o la dificultad de llevarlos a cabo. Establecer objetivos alcanzables poco a poco genera sensación de mayor control, al tiempo que ver resultados del esfuerzo refuerzan el autoestima y la sensación de bienestar. Poco a poco esos objetivos, en función del estado de salud (y de la enfermedad) se pueden mantener o ir incrementando en dificultad, horarios, intensidad…
Por ejemplo, número de comidas al día, tipo de menús, hidratación, eliminación del consumo de alcohol y tabaco, cumplimiento de unos mínimos objetivos de ejercicio físico, observación de la piel si es el caso, etc.
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Comunicación efectiva.
Mantener una comunicación fluída con los profesionales médico sanitarios, así como con el entorno. Es fundamental compartir cómo se siente uno, que está experimentando física y emocionalmente y qué necesita.
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Trabajar las diferentes habilidades para resolver problemas y toma de decisiones.
Buscar ayuda para gestionar la frustración, el dolor, la tristeza, la fatiga, y el aislamiento que frecuentemente acompañan a la enfermedad crónica, a través de un especialista en salud mental, de grupos de apoyo, etc.
Estos solo son algunos puntos de partida para organizar y controlar el proceso de una enfermedad que en ocasiones puede ser incapacitante. Cuanta más información, más organización, más control se tenga sobre lo que la rodea, se reducirán el temor y la ansiedad que genera la incertidumbre, incrementándose la sensación de fuerza para afrontar cada paso del proceso.
Fuentes:
- Programa Health 2020. OMS
- We go Health. 4 ways to take control of your Healthcare
- Kronik On. Paciente crónico complejo. Osakidetza. Departamento de Salud del Gobierno vasco
