Aunque es difícil de cuantificar con exactitud, se estima que en España alrededor de 19 millones de personas sufren alguna enfermedad crónica, lo que representa al 45% de la población española mayor de 16 años. Es decir, casi una de cada dos personas mayores de 16 años en España padece al menos un proceso crónico. Y para 2050 se calcula que la atención a estos enfermos se triplicará a consecuencia del envejecimiento de la población (las enfermedades crónicas aumentan exponencialmente a partir de los 55 años) y del avance médico, que hoy en día ya consigue cronificar enfermedades que hace no tanto eran sinónimo de muerte segura.
“La cronicidad es algo que vamos a conocer probablemente todas las personas. Tenemos que darnos cuenta de que es un fenómeno que forma parte de la naturaleza humana a medida que avanzamos en edad y eso implica que tenemos que cambiar cierta mentalidad. Hasta ahora nuestro sistema de salud estaba pensado para las enfermedades agudas, pero tiene que ir transformándose paulatinamente a medida que las enfermedades crónicas pasan a ser lo más frecuente entre la población. Y esto marca un nuevo paradigma a la hora de entender cómo organizar el sistema de salud”, afirma Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
“Se estima que en España alrededor de 19 millones de personas sufren alguna enfermedad crónica, lo que representa al 45% de la población española mayor de 16 años”
Que el sistema sanitario aún no ha dado ese paso hacia el cambio de paradigma que reclaman los enfermos crónicos lo demuestran los datos del último barómetro EsCrónicos. La valoración que hacen éstos de la sanidad pública apenas alcanza el aprobado raspado (5,7), siete décimas por debajo de la que le otorgaron los españoles en el último barómetro sanitario del CIS (6’4). No en vano, entre la población general el 19% considera que el sistema funciona muy bien (6% entre los crónicos) y apenas un 28% considera que necesita cambios importantes, una cifra que se dispara hasta el 46% en el caso de los enfermos crónicos. “La verdad es que nosotros somos usuarios frecuentes y al tener un uso más frecuente que la población general igual detectamos más las deficiencias del sistema”, argumenta Castillo para explicar estas diferencias de percepción.
Reivindicaciones para un cambio en el sistema sanitarios
Según las conclusiones del barómetro EsCrónicos, las mejoras que deberían ser prioritarias en la atención a los pacientes con enfermedades crónicas pasarían por favorecer la continuidad asistencial, mejorar la atención en urgencias, potenciar el trabajo de y con las organizaciones de pacientes, y eliminar las diferencias asistenciales entre Comunidades Autónomas. Un punto, este último, que tienen marcado en rojo en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, en la que lo califican como “muy problemático” por las repercusiones que tiene en el día a día de los pacientes.
“El hecho de que en este momento en España no se pueda compartir la información hace muy difícil la coordinación entre especialistas y provoca que se repitan muchas veces de forma innecesaria pruebas, pero también nos pone en un aprieto cuando nos desplazamos a otras Comunidades, ya que no se dispone de nuestra información, podemos sufrir una recaída, no se conocen los medicamentos a los que tenemos alergia o que son incompatibles con los que tomamos…”, enumera Tomas Castillo. El presidente de la Plataforma añade que desde la entidad se está proponiendo que con los medios actuales se avance hacia la tranquilidad de los pacientes crónicos, permitiéndoles desplazarse entre Comunidades Autónomas, facilitando la derivación de pacientes entre las propias regiones para ser vistos por especialistas en su enfermedad, y eliminando unas trabas burocráticas cada vez mayores.
También que se ponga coto a una problemática que les preocupa “especialmente”, la de las diferencias asistenciales y de acceso al tratamiento entre regiones, que provocan que dependiendo del lugar de residencia un paciente pueda ser de primera o de segunda categoría. “Existen unas diferencias de gasto entre Comunidades que provocan que haya enfermedades que tienen tratamiento y medicamentos de última generación disponibles en unas comunidades autónomas, pero no en otras, atribuyéndose a problemas presupuestarios. Y claro, que veas que en una Comunidad se trata de forma avanzada tu enfermedad y veas que en la tuya no existe aún ese tratamiento genera mucha preocupación”, explica.
En lo que respecta al papel creciente de las organizaciones de pacientes, Castillo recalca que la labor de éstas es “importantísima” por la confianza que se genera entre las personas que han tenido que afrontar una determinada enfermedad, “lo que facilita el trasvase de información y de experiencias”. Pero más allá de ello, el portavoz de la Plataforma destaca que las organizaciones de pacientes tienen “el gran papel” de conseguir que los pacientes sean los grandes protagonistas del sistema, que puedan participar en la toma de decisiones, que puedan trasladar cuáles son sus inquietudes y proponer las soluciones que como ciudadanos entienden que son necesarias.
“Existen unas diferencias de gasto entre Comunidades que provocan que haya enfermedades que tienen tratamiento y medicamentos de última generación disponibles en unas comunidades autónomas, pero no en otras”
“La relación médico-paciente tiene que cambiar, ser más horizontal, haciendo al paciente protagonista de su propia enfermedad, con capacidad para tomar las decisiones con la información necesaria. Esta idea de que la persona es la auténtica protagonista tenemos que llevarla adelante en todas sus consecuencias. Y seguramente en este paradigma todos ganamos. La persona porque tiene más capacidad para organizar su vida, pero también el sistema porque el paciente va a ser mucho menos dependiente”, argumenta Tomás Castillo.
Hacia una atención domiciliaria y más personalizada
Otra de las grandes reivindicaciones de los pacientes con enfermedades crónicas alude a la necesidad de potenciar una atención más personalizada y más eficiente, que ahorre desplazamientos innecesarios. En ello trabaja ya la sanidad pública a través de distintas iniciativas. Y también proyectos privados como Suanity. “Lo que proponemos es un seguimiento muy cercano y muy continuado. La figura del sanitario es la que siempre está ahí, al teléfono, en la visita siempre que haga falta. Y el que acompaña en la toma de decisiones, facilitando toda la información necesaria sobre cómo está yendo la enfermedad en concreto y cómo puede avanzar. Una información veraz, pero bien explicada, para que el paciente pueda tomar sus decisiones”, explica Belén Mendiola, directora médica de Suanity, que ejemplifica su proyecto con la figura del médico de cabecera, un profesional muy cercano siempre dispuesto para atender de forma individualizada las necesidades del paciente.
“Los programas de atención médica en el domicilio podrían ahorrar hasta un 63% de los recursos sanitarios públicos”
Para Tomás Castillo todo lo que sea aproximar los apoyos al domicilio de la persona, a su entorno natural, “es positivo”. Y en ese sentido afirma que muchas de las experiencias de hospitalizaciones domiciliarias que ya se han llevado a cabo se ha comprobado que “el confort de los pacientes es mayor, que se reduce el riesgo de infecciones y contagios, y que psicológicamente las personas viven de forma más natural lo que les está ocurriendo”.
Además de estos beneficios que redundan directamente en el bienestar del paciente, desde Suanity estiman que los programas de atención médica en el domicilio podrían ahorrar hasta un 63% de los recursos sanitarios públicos. “El ahorro es seguro, y eso está más que demostrado”, defiende Mendiola, que explica que un ingreso hospitalario, aparte de trastocar la vida del paciente (se deteriora más y se confunde más), a nivel de salud general supone “un gran gasto” que se podría ahorrar en el caso de muchos ingresos innecesarios.
Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes también consideran que aunque en una primera impresión pueda parecer que este tipo de personalización y atención domiciliaria es más cara, una vez que estos sistemas se generalizan y se consigue que las personas los usen adecuadamente pueden acabar siendo mucho más baratos. “Y aunque no fuera así, los resultados en ese sentido tienen consecuencias espectaculares, porque los apoyos que recibe la persona son mayores, no se desarraiga de la familia, recibe una atención más normalizada. Todo lo que encontramos en este tipo de atención médica son ventajas”, concluye.
