Ante el diagnóstico de un melanoma saber qué esperar y hacer planes sobre cómo proceder puede ayudar a hacer más fácil ese momento estresante.
Comienza una etapa llena de miedos, incertidumbre, desasosiego, estrés. Y es que es inevitable que en la cabeza del paciente resuene la idea “cáncer de piel” y todas las terapias y efectos secundarios que se conocen por películas, libros, medios…
Recordemos que el melanoma es un tipo de cáncer de piel que se genera a partir de los melanocitos, células que contienen un pigmento llamado melanina y son responsables del color cutáneo. Aunque solo representa el 4% de los tumores malignos de la piel, se trata de la forma más agresiva, ya que posee una gran capacidad para metastatizar prácticamente a cualquier órgano o tejido, con una evolución clínica muy variable y es responsable del 80% de las muertes.
La buena noticia: se puede prevenir y detectar en sus primeros estadios, por lo que la tasa de curación puede llegar a ser muy elevada.
EMOCIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO
Durante las pruebas de diagnóstico es normal tener ansiedad, sobre todo si los tiempos de espera entre éstas son largos. Si se confirma el diagnóstico es habitual reaccionar con miedo, rabia, tristeza e impotencia. Reírse o permanecer incrédulos son otras reacciones completamente normales.
Es frecuente preguntarse el “¿Por qué a mí?”. Si bien existen factores de riesgo identificados (genéticos, malos hábitos relacionados con la exposición al sol, fototipo de piel, número de nevus…) ni siquiera estos pueden dar respuesta al porqué algunas personas, en situaciones y condiciones similares desarrollan un melanoma o un tumor cutáneo mientras que otras no.
La culpabilidad hace su aparición, un sentimiento comprensible que hay que trabajar para racionalizar la situación y seguir adelante sin permitir que frene a la persona. “Llevé a cabo prácticas de riesgo, tomé el sol sin protección, me quemé, me salieron ampollas, me puse aceite bronceador…”. Se mantiene la convicción de que podría haberse evitado pero existen otros factores no controlables, otras causas y el protegerse, aunque es un factor de prevención primordial, nunca es una garantía al 100%. Nadie se expone al sol sin protección con la intención de tener un melanoma.
Cualquiera de estas reacciones son normales y hay que dejarlas surgir, darse permiso para sentirlas, tener paciencia y dejar tiempo para asumirlas.
A lo largo del seguimiento el paciente puede sentir miedo a recibir la noticia de que ha experimentado una recaída o se ha producido una metástasis. Esto supone una gran ansiedad previa a los resultados y durante la consulta..
DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO ¿QUÉ?
Pacientes y profesionales coinciden en que hay una serie de acciones y estrategias que ayudan a gestionar este momento:
La importancia de la información
Tratar de obtener la información básica y útil que se necesite para tomar decisiones. Para ello, antes de cada consulta se pueden anotar dudas, preguntas, inquietudes y consultarlas. La compañía de un familiar o una persona allegada puede ayudar mucho no solo para minimizar el impacto emocional, sino para ayudar a recordar esas dudas previas.
Y entender que si no se quiere saber está bien. No todas las personas desean conocer todos los detalles y prefieren que este tema lo gestionen profesionales o familiares.
El paciente decide y debe trasmitirlo al equipo de profesionales para que se desarrolle la mejor estrategia posible.
Comunicación abierta
Poder hablar con libertad y sinceridad con el entorno tras el diagnóstico es de crucial importancia. Expresar las emociones, los pensamientos, los miedos es necesario. De esta manera los demás sabrán cómo se siente el paciente y se evitarán sentimientos de aislamiento, soledad, así como conductas de sobreprotección, condescendencia, quitar importancia a la enfermedad…entre otras, conductas que, aunque se lleven a cabo con la mejor de las intenciones, no ayudan. La comunicación clara, directa y sincera puede reducir la ansiedad y el temor que provoca el cáncer.
Repasar prioridades
Es un momento perfecto para priorizar en la vida. ¿Qué es realmente importante, qué aporta valor, qué tiene un significado especial? Y poder dedicarle tiempo a ello.
Anticipar posibles cambios físicos
Puede ser muy útil anticipar qué cambios pueden producir en el cuerpo determinados tratamientos así como el curso de la enfermedad, especialmente cuando estos son muy agresivos o en fases avanzadas. Estar preparados ayuda a afrontarlos mejor llegado el momento.
También si el tratamiento afectará o no en las actividades rutinarias, de su vida diaria. ¿Cuánto tiempo tendrá que pasar entre hospitales, citas médicas, recuperaciones? Con esa información se podrá planificar y organizar una situación de por sí nada normal.
Llevar un estilo de vida saludable
Está demostrado que la alimentación saludable y en general unos buenos hábitos ayudan a mantener la energía y controlar en mayor medida el estrés. Comer bien, hidratarse, la actividad física adaptada a cada situación, participar en actividades de las que se disfrute (no por obligación) ayudan a afrontar mejor el proceso de enfermedad y mejoran la calidad de vida.
Mantener el estilo de vida habitual
Lo decía Marta Fuentes, paciente y presidenta de Melanoma España en una de sus entrevistas: “hay que tratar de mantener tu vida normal, porque ya resulta bastante anormal la situación por la que se está pasando, con tu vida girando alrededor de hospitales y tratamientos”. Mantener el estilo de vida habitual, pero dispuestos a modificarlo en caso de ser necesario. Y vivir día a día, aunque resulte difícil creer que esto pueda llevarse a cabo. Es una estrategia simple que ayuda enormemente en esos momentos de incertidumbre en los que no se puede organizar ni planificar.
Aceptar ayuda
Pedir ayuda para la compra, las tareas de casa, comidas, transporte al hospital, acompañamiento en tratamientos. Cuando se pide / se acepta esa ayuda, las personas del entorno sienten que apoyan en un momento difícil.
Resulta importante también tener en cuenta las necesidades de los cuidadores en caso de haberlos; la necesidad de encontrar la manera de liberarlos de las cargas diarias y poder proporcionarles momentos de respiro para prevenir el agotamiento. Cuidarse para cuidar
Las asociaciones de pacientes
El hablar con otras personas que están pasando por una situación parecida o similar ayuda a sentirse comprendido, poder expresarse libremente y hacerse una idea de qué se puede esperar.
Luchar contra los estigmas
Es posible que se tenga que afrontar una serie de prejuicios y estigmas relacionados con la capacidad de seguir siendo competente para llevar a cabo el trabajo, de la evitación por parte del entorno por no saber cómo dirigirse a uno temiendo que cualquier acción o palabra dañen, dar por sentado que uno se siente desahuciado por desconocimiento de la enfermedad y por tener miedo a preguntar…
Situaciones que hay que gestionar con sinceridad, de frente, informando para que los demás sepan que aunque el melanoma está ahí, y más si este evoluciona negativamente, pueden estar alrededor de la persona. Es más, se les necesita.
Estrategias de afrontamiento
La enfermedad no afecta por igual a todos los pacientes, ni los tratamientos son similares, ni las circunstancias vitales, por tanto, las estrategias de afrontamiento serán diferentes porque las necesidades también lo serán.
Para algunos pueden ayudar las técnicas de relajación, a otros llevar un diario, otros tener ayuda espiritual, pasar tiempo en soledad o todo lo contrario, sentirse permanentemente arropados…Todas son válidas así que no está de más encontrar tiempo (y con ayuda profesional si es necesario) para hallar aquello que más reconforta y ayuda.
PAPEL DE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD
El melanoma requiere una atención completa y global así como un abordaje multidisciplinar del que forman parte oncólogos, radioterapeutas, cirujanos, radiólogos, patólogos, profesional de enfermería, rehabilitación en su caso… Todo ello dependerá de la fase en la que se diagnostique la enfermedad, si el melanoma es más o menos agresivo y su evolución. Pero además de los aspectos físicos, requerirá atención de los aspectos psicológicos, emocionales y funcionales.
Aquí el papel de los profesionales de la salud será primordial dado que la información que van a facilitar ayudará a calmar mucha de esa incertidumbre y miedos. Nada mejor que conocer qué pasos se van a dar y qué se puede esperar de cada uno.
Ser capaces de preguntar todas las dudas que se tengan y colaborar en la toma de decisiones terapéuticas harán que el paciente se implique y tome las riendas de su enfermedad. Ese papel activo será fundamental en el cambio de actitud y en la aceptación.
No menos relevante es cómo se da esta información. La comunicación profesional – paciente debe ser extremadamente cuidada evitando paternalismo por un lado o alarmismo por otro. Explicar paso a paso cada fase, dejando lugar a plantear cualquier duda y al desahogo es crucial, respetando los tiempos que los pacientes necesiten para lidiar con toda esta situación.
Sin embargo, en ocasiones el deseo de una atención ideal choca con la falta de tiempo en consulta, la falta de estandarización en el procedimiento, falta de formación de algunos profesionales, lo que supone que en muchas ocasiones no se detecten o preste atención a esas necesidades y/o barreras físicas, psicológicas del paciente con melanoma cutáneo.
CUANDO EL CÁNCER SE ENCUENTRA EN UN ESTADIO AVANZADO
Cuando se detecta tarde, o a pesar del tratamiento el cáncer ha avanzado a un estadio en el que se metastatiza a niveles en los que se vuelve incurable, el tratamiento pasa a ser paliativo. El objetivo será controlar los síntomas para garantizar la mejor calidad de vida posible.
Este factor ha mejorado enormemente los últimos años debido a los avances en la investigación que han permitido personalizar tratamientos.
Los pacientes pueden aprovechar su tiempo para llevar a cabo planes, estar con familia y amigos en unas condiciones mucho mejores que hace unos años, razonablemente buenas.
Afrontar las últimas semanas de vida pueden ser enormemente difíciles de gestionar para el paciente y su entorno. Los profesionales pueden ayudar para que se tome como una oportunidad de fortalecer vínculos, cerrar asuntos, darle un sentido a cada vivencia. La coordinación de los profesionales es crucial para garantizar que la familia y el paciente afronten en la mejor de las condiciones, con dignidad, estos momentos.
Para poder ampliar información sobre el Melanoma, fatores de riesgo, prevención y detección precoz os reomendamos mucho nuestro especial de tres dossieres en los que abordamos el tema con profesionales y pacientes dando información clara y sencilla para abordar este tema.
Fuentes:
Melanoma Maligno en la Piel: Lo que Necesitas Saber AECC
Adjustment to cancer: Anxiety and Distress. Health professional version. National Cancer Institute.
Coping Strategies in melanoma patients. Acta Derm Venereol. Trapp M. 2012;92: 598-602.
El impacto del diagnóstico de Melanoma cutáneo. Fundación piel sana.
