Una Enfermedad Rara se caracteriza por ser una enfermedad poco frecuente, muchas veces neurodegenerativa, sin tratamiento, en la que el diagnóstico puede tardar años y años en llegar, con lo que esa espera supone a nivel de deterioro físico y emocional del paciente, pero también de su entorno.
Se calcula que existen entre 5000 y 7000 EERR, de las cuales se tiene un mínimo conocimiento científico de unas 800, registrándose cada semana al menos 5 nuevas patologías.
En nuestro país hay unos 3 millones de personas afectadas. Algo menos de 3 millones de familias, y esos datos ya no deberían de recibir el nombre de “raros”
El apoyo entre pacientes se hace imprescindible en estos casos ante la soledad experimentada por las familias y aquí las redes sociales y las comunidades virtuales han cobrado una importancia fundamental en los últimos años.
