Febrero es el mes dedicado a visibilizar y concienciar las patologías minoritarias, poco frecuentes o más conocidas como Enfermedades Raras. Todo un mes de reivindicaciones en el que se pone el foco no solo en la investigación, los medicamentos huérfanos, los tratamientos, sino en las realidades individuales, tantas como patologías existentes. Culmina el día 28, día que fue elegido por EURORDIS por su carácter especial al ser el último día de febrero un día cambiante cada cuatro años.
Desde Saludesfera somos conscientes de la importancia que tiene disponer de información contrastada acerca de un tema como eson las enfermedades raras y las posibilidades que brindan las redes sociales para hacer llegar el conocimiento a personas que, de otro modo no tendrían un acceso tan sencillo y directo. Por ello nos hemos sumado a esta campaña de difusión mediante diversas acciones como la publicación de un listado de recursos al que podéis acceder desde este enlace, así como a una serie de píldoras infromativas que hemos publicado cada día del mes.
Esperamos que, aunque breves, os sean reveladoras sobre una realidad tan compleja como son las EERR, y que les podáis darles la mayor difusión posible.
Comenzamos este #FebreroRaro con 28 píldoras informativas sobre las #EERR, uno cada día.
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¿Nos acompañáis en este camino?
La labor de visibilización es cuestión de todosABRIMOS HILO#SaludesferaConLasEERR
⬇️⬇️⬇️— Saludesfera 🌈 (@saludesferaTW) February 1, 2021
#Píldora1
Una enfermedad rara o poco frecuente se denomina así por su baja incidencia, afectando a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
#Píldora2
Afecta a entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial. 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica y 3 millones en nuestro país.
#Píldora3
#Píldora4
#Píldora5
#Píldora6
Las #EERR tienen un comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años.
#Píldora7
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#Píldora22
De media cada familia destina cerca del 20% de los ingresos anuales para cubrir fármacos, tratamientos médicos, ayudas técnicas y ortopedia, transporte y vivienda adaptada o asistencia personal.
#Píldora23
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#Píldora27
#Píldora28
Desde 2008 se celebra el #diamundialdelaseerr el último día de febrero por tratarse de una fecha peculiar, al poder variar entre 28 y 29 según sea o no el año bisiesto. Fue una iniciativa inicial de EURORDIS.