La Fundación Menudos Corazones ha editado Contigo en el hospital, la primera guía dirigida a adolescentes con el objetivo de dotarles de recursos para afrontar su paso por el hospital.
Los avances en la tecnología médica y en cirugía del corazón han permitido que en las últimas décadas hayan aumentado de manera notable los niños con cardiopatías congénitas que alcanzan, y por supuesto pasan de largo, la adolescencia. No es fácil enfrentarse a una patología crónica que debe encontrar su lugar entre las inquietudes y las expectativas propias de esta etapa vital. Precisamente para ellos, para los adolescentes con cardiopatías congénitas, la Fundación Menudos Corazones ha editado Contigo en el hospital, la primera guía dirigida a estos pacientes con el objetivo de dotarles de recursos para afrontar su paso por el hospital. “Hemos editado la guía con el objetivo de ofrecerles herramientas para afrontar de manera positiva su intervención y proporcionarles recursos y estímulos con los que mejorar su día a día en la hospitalización”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.
La primera guía pensada para adolescentes
Contigo en el hospital supone un importante avance en la normalización de los adolescentes con estas patologías crónicas porque hasta la fecha no existía ninguna guía similar destinada a este colectivo. “Es un grupo de edad que suele permanecer ignorado, a medio camino entre los pacientes infantiles y los adultos. Por lo tanto, nuestra guía viene a llenar una necesidad no cubierta”, inciden desde Menudos Corazones. Y es que, aunque existen ya publicaciones destinadas a acompañar el ingreso de los niños, sobre todo aquellas dirigidas a los padres, no se disponía hasta ahora en España de un recurso de acompañamiento a los adolescentes.
Aunque existen ya publicaciones destinadas a acompañar el ingreso de los niños no se disponía hasta ahora en España de un recurso de acompañamiento a los adolescentes.
La guía, que ha sido diseñada por el ilustrador Javier Marín, ha sido realizada con las aportaciones de un grupo de diez jóvenes con cardiopatías que en su infancia o su adolescencia pasaron por una operación de corazón. Incluye sugerencias prácticas y actividades que acompañan al adolescente desde los días previos al ingreso hasta su vuelta a casa. También ofrece estrategias con las que hacer frente a las emociones que, según Amaya Sáez, “pueden surgir en esos momentos de ruptura con la cotidianidad, lejos del hogar y los amigos”. Y es precisamente la experiencia de quienes ya han pasado por estas intervenciones la que aporta el verdadero valor y sentido a la guía. “Los cardiólogos y cirujanos que la prescriben, las personas que comparten en las redes los post que hablan de ella, los mails que nos envían los chicos que la usan o sus padres… En Menudos Corazones sabemos que ayudar ayuda, y ese está siendo nuestro premio”, apunta Amaya sobre este proyecto que ha ido sumando apoyos.
La guía, que las familias con hijos afectados por alguna cardiopatía congénita pueden solicitar de manera gratuita a través de este enlace, ha sido posible gracias a la financiación de Fundación EDP y Día del Niño Hospitalizado. Desde septiembre de 2017 hasta el momento se han distribuido un total de 280 guías entre adolescentes con cardiopatías congénitas, familiares y personal sanitario. Y la respuesta no puede ser mejor. Según cuentan desde Menudos Corazones a Madresfera, las familias sienten que se ha plasmado el tema “de una manera divertida, sincera y esperanzadora”. Desde el punto de vista de sus destinatarios han recibido buenas críticas, como la de una chica que veía positivo el realismo que se muestra y que les insistía en que “no todo es de color de rosa, hay dolor y ayuda a decir lo que realmente quieres decir, como cuando no te apetece que vayan a visitarte y te sientes en la obligación de recibir visitas”. O la del adolescente que les contó que era buena “porque es como un juego en el que tú también eres el protagonista”.
Desde septiembre de 2017 hasta el momento se han distribuido un total de 280 guías entre adolescentes con cardiopatías congénitas, familiares y personal sanitario.
Cómo lo viven los adolescentes
Ana Belén Hernández, psicóloga de la Fundación Menudos Corazones, cree que es difícil saber cómo lo viven los adolescentes porque es bastante difícil generalizar: “Muchas veces depende de si han tenido una trayectoria previa de hospitalización de la que hayan sido conscientes, si las hospitalizaciones son reiteradas, cuál es la duración de dichas hospitalizaciones. Pero tener clara y explicada la razón por la que deben entrar en el hospital, y el objetivo principal a conseguir, suele ser importante para conseguir la colaboración del adolescente y de su familia”.
Y es que, según explica la psicóloga, “no tiene la misma implicación para un adolescente ingresar para un cateterismo, en el que, si no hay complicaciones, pueden permanecer dos o tres días hospitalizados, como máximo, y en pocos días retomar sus actividades habituales; que una cirugía mayor en la que, posiblemente, la hospitalización discurra durante, como mínimo, una semana, o se prolongue por un tiempo indeterminado”. Además, dice, “habría que añadir el tiempo de recuperación en casa, posteriormente, hasta que pueden retomar su vida cotidiana”. Para la experta, estas hospitalizaciones largas, sobre todo cuando transcurren en otra ciudad, lejos de la familia y los amigos, “son más complicadas”, por lo que recomienda y destaca la importancia de “tener algunas de estas referencias, por ejemplo, mediante las visitas de hermanos o algún amigo para que los adolescentes mantengan el ánimo y la actitud de colaboración dentro del hospital”.
La preparación para una hospitalización, según la psicóloga, suele causar “inquietud” entre los adolescentes, “aunque exteriormente, quizá, no lo quieran mostrar para no preocupar” a su entorno. “Surgen miedos, especialmente si les tienen que administrar anestesia general y, en consecuencia, permanecer un tiempo en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP)”, afirma. Un entorno, el de las UCIP, en el que como explica Ana Belén Hernández los adolescentes “pierden la posibilidad de controlar lo que ocurre, incluso con relación a su propio cuerpo. Y, a pesar de que los profesionales sanitarios lo hacen desde el respeto absoluto, para ellos supone una pérdida de intimidad, en un periodo, el de la adolescencia, en el que ésta es muy importante”.
Aunque la experta reconoce que animar a hablar a los adolescentes en estas circunstancias “no suele ser fácil”, destaca la importancia de intentarlo para saber cómo se sienten y desmontar los posibles miedos que hayan ido interiorizando “aportándoles información que pueda ayudarles y tranquilizarles durante su tiempo de hospitalización”. Hernández, por último, señala también la necesidad de animar a los jóvenes a expresar cómo se sienten y a realizar las preguntas que necesiten en cada momento. “Eso es lo que nuestra guía Contigo en el hospital ayuda a hacer”, concluye.
