La EM es una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que afecta al sistema nervioso y cursa con la manifestación de diferentes síntomas: motores, visuales, sensitivos, emocionales, etc, provocando una discapacidad progresiva.
Actualmente, la causa de la esclerosis múltiple sigue siendo desconocida. Lo que sí se sabe con certeza es que se trata de una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca a la mielina del sistema nervioso central (encéfalo y médula espinal). La mielina es una sustancia lipoproteica que rodea y protege las fibras nerviosas del sistema nervioso y permite la transmisión rápida y eficiente de los impulsos a lo largo de las neuronas, por lo que si resulta dañada produce una interrupción de esta transmisión y aparecen en los síntomas y signos característicos de la enfermedad.
Solo en España, afecta a alrededor de 50.000 personas, y cada año se producen 1.800 nuevos diagnósticos; más de 2’3 millones en el mundo. Con mayor frecuencia se diagnostica en personas jóvenes de edades entre los 20-40 años, y en mujeres la incidencia es el doble que en los hombres.
Debido a que las lesiones pueden producirse en cualquier parte del Sistema nervioso Central se la conoce como ‘la enfermedad de las mil caras’, siendo sus manifestaciones múltiples y variables por lo que se manifiesta de manera diferente en cada paciente siendo la forma de abordarla individualizada. Pero lo que sí es común a todos los afectados es el impacto que produce la llegada de ese diagnóstico, tanto para pacientes como para su entorno.
Por este motivo, Novartis colabora con la Fundació Esclerosi Múltiple de Catalunya (FEM), la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Esclerosis Múltiple España (EME) en la puesta en marcha de “AcompáñaME”, una iniciativa informativa y de apoyo a las personas recién diagnosticadas.
El objetivo principal es el de ayudar al paciente a sobrellevar el impacto de los primeros meses de convivencia con la patología mediante contenido documental contrastado y de calidad.
La iniciativa ofrece guías de asistencia en el plano emocional y laboral, además de contenido de apoyo a través de la web www.acompaname.es, que proporciona pautas útiles para, por ejemplo, afrontar episodios como la aparición de nuevos síntomas o brotes, cómo gestionar las emociones, los derechos de los pacientes en su trabajo, cómo llevar los cambios en las relaciones sociales o cómo mejorar la relación y la experiencia con el profesional médico de referencia.
PERSONA
- Conoce la EM
- Vivir con EM
- Los brotes en la EM
- Empoderamiento
FAMILIA Y ENTORNO SOCIAL
- ¿Tengo que contarlo?¿Cómo lo cuento?
- ¿Cómo explico los síntomas?
- ¿Cómo afectan a las relaciones de pareja?
- ¿Cómo afecta a la relación con la familia?
- ¿Qué explico a mis hijos/as?
- ¿Cómo afecta a mi vida social?
- ¿Debo compartir la información en internet?
ENTORNO LABORAL
- ¿Qué beneficios me aporta trabajar?
- La Toma de decisiones en el ámbito laboral
- ¿Cómo pueden ayudarme las entidades de pacientes?
- Qué puestos de trabajo son más favorables?
- Recomendaciones para una vida laboral satisfactoria
- Recursos para la gestión de la EM en el entorno de trabajo
COMUNICACIÓN MÉDICO/PACIENTE
- Preparando la visita
- Aspectos sobre el tratamiento
- Comparte con tu médico la toma de decisiones
- ¿Quién toma las decisiones?
El diagnóstico de cualquier enfermedad de larga duración supone el inicio de un torbellino de emociones, preguntas y retos. Aprender a afrontar estos cambios y llegar a entender qué es lo que le ocurre a uno es un proceso largo, pero es el primer paso hacia la aceptación. La información es uno de los grandes y mayores aliados para lograr estos ajustes.
Resulta necesario contar con herramientas adecuadas que proporcionen a las personas recién diagnosticadas la información necesaria para sobrellevar su nueva realidad y aprender a convivir con la enfermedad, así como para conocer sus derechos a nivel social y laboral y disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, ya sean en relación con el manejo de la enfermedad, a la gestión de la situación con su familia o a la propia comunicación con su especialista.
Según el Dr. Rafael Arroyo, jefe de Neurología del Hospital Quirónsalud Madrid y el Hospital Ruber Juan Bravo “los profesionales sanitarios, las asociaciones de pacientes y la familia tienen un papel fundamental para ayudar al paciente a sobrellevar su diagnóstico. El apoyo del entorno social y la adaptabilidad a la situación laboral hay que trabajarla desde el inicio. Además, el autocuidado mediante una buena alimentación, ejercicio físico regular, el mantenimiento de un peso adecuado y una vida activa, cognitiva y social son claves desde el comienzo de la enfermedad”.
Referencias
- Comprometidos con la esclerosis múltiple (EM). (2019). Novartis.
- Atlas Mundial de Esclerosis Múltiple. (2020). Fundación Esclerosis Múltiple Madrid. Rescatado de https://www.femmadrid.org/noticia/980/la-federacion-internacional-de-em-presenta-la-3-edicion-del-atlasmundial-de-esclerosis-multiple
- ¿Quién contrae EM? National Multiple Sclerosis Society. Rescatado de https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/WhoGets-MS
- ME Interesa. Encuesta para entender y mejorar la gestión de la EM. Esclerosis Múltiple España (EME) y Novartis.
