Según la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) el dolor es una experiencia angustiosa asociada a daño tisular real o potencial, con componentes emocionales, sensoriales, cognitivos y sociales.
Es importante puntualizar que se trata de una sensación subjetiva y una experiencia individual muy real, aunque no exista una lesión subyacente que pueda justificarla a criterio profesional y afecta a todas las esferas de la vida.
“El dolor es dolor porque el paciente refiere que lo es”. Dra. Madariaga
Y precisamente como se trata de una experiencia única para cada individuo, expresar qué y cómo se siente puede convertirse en una enorme frustración para la persona que está sufriendo dolor de manera permanente, debido a la dificultad de transmitirlo. La comunicación se convierte en uno de los elementos fundamentales de cara a entender el dolor tanto para el paciente, para las personas que conviven con pacientes como para profesionales de la salud.
En la mayoría de ocasiones actuamos con la mejor de las intenciones, creyendo firmemente que nuestras palabras o acciones están ayudando al otro y lo cierto es que, por puro desconocimiento, podemos llegar a lograr el efecto contrario, alejar a esa persona de nosotros y hacerla sentir incomprendida.
Aunque es muy difícil, vamos a tratar de ponernos por un momento en sus zapatos y vamos a intentar comprender lo que necesitan y no necesitan escuchar.
CÓMO COMUNICARSE Y ACTUAR CON UN PACIENTE CON DOLOR CRÓNICO (*)
Evitemos decir frases “motivacionales” del tipo “Vamos, tú puedes hacerlo”, “Ya has pasado antes por esto y lo superaste”, “Eres más fuerte de lo que piensas”,… El dolor cambia, la persona cambia, y con esto solo se va a sentir más desmoralizada
“Necesitas esforzarte un poco más”. Debemos saber que realizar una actividad aunque sea de duración breve o de poca intensidad, puede llegar a causar daño y dolor físico, aunque a nosotros nos parezca que no requiera de prácticamente ningún esfuerzo. A esto hay que añadir que el tiempo de recuperación para la otra persona puede ser muy intenso y duradero. Respetemos los tiempos y los deseos del otro.
“Lo que tienes que hacer es salir a tomar aire fresco y hacer ejercicio” o “Tienes que obligarte a distraerte“. Es cierto que hacer ejercicio puede aliviar pero también puede no hacerlo e incluso exacerbarlo, dependiendo del momento en el que se encuentre el paciente, la patología, el tipo de dolor, el área, etc. Eso por un lado. Por otro puede causar una enorme frustración al recordar lo que antes podía hacer y ahora, en ese preciso momento no se encuentra con fuerzas para llevar a cabo. Tengamos por seguro que si fuese capaz de hacer estas cosas en cualquier momento, lo haría.
“Debes lidiar mejor con eso” o “Tienes que hacerlo por tus hijos, por tí, por...”. Un paciente con dolor ya “lidia” a diario con multitud de problemas, sensaciones, emociones, reajustes, aprendizajes, tratamientos,…Es casi imposible saber la cantidad de cosas ni la cantidad de dolor o preocupaciones que afronta. No añadamos más presión innecesaria.
“Así es la vida.”, “Ya lo superarás”, “Es cuestión de tiempo” o una bastante frecuente en el campo de la salud y la enfermedad “Pues te ves bastante bien, no parece que tengas nada”. Todas estas frases al final lo que reflejan es un distanciamiento hacia la persona que sufre el dolor. No sabemos cómo afrontarlo como espectadores y decidimos verter estas frases que no solo son frases vacías, sino que pueden hacer sentir al otro peor o desesperanzado. ¿Qué ocurre si el tiempo va pasando y no se encuentra mejor? ¿Y si decide afrontar su enfermedad con la mejor de las caras y le gusta ir bien arreglado y sonriente?¿Debe sentirse resignado porque “así es la vida”?
Por favor, evitemos a toda costa establecer comparaciones con los problemas de salud. Decir frases del tipo “Yo sufrí un dolor tremendo hace poco y mira, ahora me siento mejor”, “O tuve lo mismo que tú y lo superé“, y frases así. Con esto por un lado le estamos quitando protagonismo a esa persona que está compartiendo con nosotros su experiencia en ese momento, que es su momento. Además, resulta una falta de comprensión y hace que el otro sienta como un fracaso al no poder controlar lo que siente. Puede llegar a pensar que los demás lo harían mucho mejor estando en la misma situación.
Cuando la persona afectada finalmente se abra ante alguien, no es bueno decirle que “habla demasiado” o de que “es lo único de lo que habla”. Ese dolor es una parte enorme de su vida. Es posible que en ese momento vital no quiera hablar de otros temas, quizás más adelante sí, cuando se encuentre mejor, pero no ahora. Respetemos.
No culpabilicemos. Nadie pide ni desea sufrir dolor, por lo que si ven que su estado nos molesta sólo los hará decaer aún más. Además, este hecho, el hecho de que nos moleste que el otro tenga dolor, y sintamos esa necesidad de echarle la culpa implica que tenemos un problema personal y deberíamos resolverlo.
Las personas que sufren dolor crónico no inventan su enfermedad ni son hipocondriacas. No exageran, su dolor es real.
Escuchar de manera activa, de verdad. Es de las cosas más importantes que podemos hacer por la persona que está sufriendo dolor. Ser capaces de leer entre líneas, de interpretar la comunicación no verbal. Cómo está diciendo las cosas, qué no está diciendo, la mirada…Dejemos a un lado mitos, ideas preconcebidas, prejuicios y escuchemos de verdad. Una de las técnicas de comunicación efectivas es repetir y resumir lo que el otro no está contando, parafrasear su conversación. Esto hace que perciba que nos interesa la conversación y que nos preocupamos, al tiempo que nosotros procesamos la información de manera consciente.
Cambiemos el discurso en positivo preguntando “¿Cómo puedo ayudarte?”, “¿Hay algo que pueda hacer”.
Si no tenemos respuestas, si desconocemos el tema, la terminología, si no entendemos…no pasa nada por reconocerlo y decirlo. Podemos ofrecernos a buscar información con ellos, a ayudarles a entender, abrirnos a que nos expliquen…Ni siquiera todos los profesionales sanitarios están familiarizados con todas las patologías, sintomatología, técnicas, tratamientos, efectos…menos aún las personas ajenas a este campo.
Si queremos que el otro haga algo, o necesitamos algo vamos a preguntarle directamente, sin presuponer que ya va a dar una negativa, o que no es capaz. Y por supuesto, vamos a respetar su respuesta.
Hablar de dolor no es agradable. Ni para el que lo padece ni para el que está enfrente. Ni agradable ni fácil. Y puede ser que en un momento vital concreto no estemos preparados para conversar sobre este tema, o puede ser que no podamos atender al otro estando al 100% . Y cuando no nos entregamos en conversaciones con alto componente emocional se percibe, se nota. Es preferible ser honestos, sinceros. Decir que ahora no puedes pero sí más adelante, que ahora solo tienes cinco minutos pero que después podrás estar para él o ella. Pero no finjamos porque pueden sentir que son una carga o no les interesamos. No temamos decir la verdad también sobre cómo nos sentimos.
Si la otra persona no habla sobre su dolor vamos a respetarlo. Pueden tener miedo a los juicios de valor, pensar que para qué van a compartirlo, tener la creencia de que si no se habla o piensa sobre ello desaparecerá, no saber cómo comenzar a hablar de ello… Pensemos que el no expresar es un mecanismo de afrontamiento. Sobre todo en las primeras fases. Si no quiere hablar vamos a entenderlo y a esperar.
(*) Basado en “Ten Tips For Communicating With A Person Suffering From Chronic Pain”. Autor: Mark Grant http://www.overcomingpain.com/.
WEBS Y CUENTAS DE PACIENTES RECOMENDADAS
Podemos encontrar información contrastada, con evidencia y de mano de grandes profesionales en las siguientes webs de referencia:
https://www.tuvidasindolor.es/
Se trata de una iniciativa de divulgación del tratamiento del dolor en la que participan numerosos profesionales. Podemos encontrar información sobre qué son, donde están y cuándo se puede recurrir a las Unidades y clínicas del dolor. Presentan también los distintos tratamientos especializados que habitualmente se ofrecen en ellas así como información general sobre las distintas caras del dolor crónico: fibromialgia, artritis, artrosis, lumbalgias, neuropatías…
La Sociedad Española del Dolor (SED ) es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro, fundada en junio de 1990 con la intención de promover trabajos científicos sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y fomentar la mejora constante en la valoración y la terapia de los pacientes que sufren dolor.
La SED es la sección española de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (International Association for the Study of Pain, IASP) que a su vez es referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud.
Instituto madrileño del dolor. Se trata de un Centro Sanitario autorizado por la Comunidad Autónoma de Madrid, dedicado a la investigación, conocimiento y alivio del dolor. La web recoge amplia información volcada por un equipo médico compuesto por titulados especialistas en Anestesiología y Reanimación, con experiencia en el tratamiento del dolor crónico.
Además, existen muchísimos pacientes activos en redes, con diferentes patologías que comparten no solo sus experiencias, tan valiosas, sino investigaciones, tratamientos, información que a otros pacientes que están pasando por lo mismo les ayuda y reconforta. El apoyo y el acompañamiento en el dolor son fundamentales, y los propios pacientes son los que mejor se entienden.
- @pacienteqcuenta Pacientes que cuentan
- @domandoallobo Paciente con Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de fatiga crónica/ Encefalomielitis Miálgica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Trombocitopenia autoinmune, Sacroileitis…
- @Tio_Sudeck Noemí, Paciente de Distrofia Simpático Refleja e implantada de neuroestimulador medular por dolor crónico. Puedes conocer su historia y experiencia en nuestra sección de Pacientes expertos.
- @danzando_mp Maite Padilla, paciente con Fibromialgia desde hace 15 años
- @mito_guerrera Nerea, con enfermedad mitocondrial
- @TuLupus Nuria, afectada de Lupus.
- @ffpaciente Movimiento #FFpaciente
No están todos los que son, pero sin duda todos estos pacientes e iniciativas son unas referencias de valor incalculable.
Podéis escuchar nuestro último podcast dedicado al dolor con la Dra. María Madariaga como protagonista aquí:
Escucha”28. Hablamos sobre el dolor con @DraMadariaga y @tuvidasindolor” en Spreaker.
