Desde Madresfera apoyamos ‘Contigo como en casa’, la campaña lanzada por el Servicio de Neonatología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona en busca de fondos para llevar a cabo un proyecto de investigación basado en la importancia de la implicación de los padres en los cuidados de los bebés desde la misma UCI.
Por Diana Oliver
Cada año, alrededor de quince millones de niños nacen con prematuridad en el mundo. Sólo en España, el 7,5% de los partos se producen antes de tiempo. Para los expertos en neonatología, el piel con piel, el contacto y la presencia de los padres son imprescindibles para la evolución y desarrollo del niño, por lo que es necesaria una implicación total por parte de las familias en sus cuidados desde el mismo hospital.
Ese es el camino en el que trabajan desde hace más de una década en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona, que cuenta con un centro en neonatología que es ya referencia a nivel nacional y que lanzaba el pasado 17 de octubre ‘Contigo, como en casa’, una campaña para recaudar fondos con el fin de seguir avanzando en la mejora de la atención a prematuros. El protagonista de la campaña es Álvaro, un niño nacido a las 25 semanas de gestación que pasó sus primeros tres meses de vida en el servicio de neonatología del Vall d’Hebron. De su historia surge el hashtag principal de la campaña: #BornToBeExtraordinary.
Centrar los cuidados en la familia
La campaña de crowdfunding ha sido la evolución natural hacia la mejora del servicio y el deseo de una mayor investigación en este campo de la medicina. Héctor Boix Alonso, coordinador de Investigación en Neonatología del Vall d’Hebron y miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo), explica que todo comenzó hace ya quince años, cuando el doctor Josep Perapoch López, jefe de neonatología del hospital, propuso una nueva filosofía de trabajo, centrando los cuidados en el neurodesarrollo y en la familia: “No sólo nos lo propuso a los miembros del servicio sino también a la dirección del hospital, y esto implicaba cambiar la forma de trabajar, algo que no es fácil cambiar en Sanidad. En este sentido, fue clave tener la complicidad de la dirección porque hubo que hacer una formación integral y continuada a todo el personal del hospital que entrara por la puerta del hospital de neonatos, no sólo a médicos, enfermeras o auxiliares sino también al resto profesionales sanitarios”.
Para Boix, centrar los cuidados en la familia significa darle importancia al binomio madre-hijo y para conseguir que ese binomio tenga toda la fuerza necesaria y se pueda establecer un vínculo importante, hay que cuidar a toda la familia. “Un niño que nazca con 24 semanas estará una media de dos meses en el hospital. Si esta familia tiene un hijo de cuatro años, va a ser imposible que ese niño entienda qué está pasando, dónde está el hermano, por qué la madre está en el hospital, etc. Esto crea una disrupción en la familia terrible y provoca que cuando esa madre vuelva a casa con el bebé va a tener un nivel de estrés enorme, y por mucho que aquí fomentemos ese vínculo madre e hijo, va a ser imposible mantenerlo en casa”, explica.
Así fueron surgiendo distintos proyectos con diversos objetivos, todos orientados a la implicación de la familia al completo en los cuidados y el acompañamiento del bebé prematuro. Por un lado, comenzaron a trabajar en el proyecto ‘Hermanos’, a través del que trataban de explicar a los hermanos qué pasa cuando un bebé nace antes de tiempo (“Tenemos un aula en el que los niños y los abuelos, que también son importantes, aprenden qué es una incubadora, por qué es prematuro un bebé, etc. Les preparamos para entrar en neonatos y que tengan una experiencia positiva”). Por otro lado, se dieron cuenta de que muchas familias venían de lejos y no podían hacer frente a los viajes diarios al hospital. Así que comenzaron a evaluar la situación psicosocial de cada familia para poder ofrecerles lo que necesitaban: “Vemos si la familia necesita ayudas económicas, si necesitan un lugar cerca del hospital, si necesitan soporte psicológico… La idea es ayudar a la familia para que puedan darle mejor soporte al niño y ese niño evolucione mejor”.
Más allá de habitaciones individuales
El siguiente paso lógico era buscar el espacio físico que les pudiera permitir precisamente eso: que las familias estén bien para que el niño también lo esté. “Nuestro servicio se organiza en boxes en los que hay 4 niños, y en esas condiciones es difícil que se dé la tranquilidad, la privacidad y la confianza que los padres necesitan para que estén cómodos; y eso se transmite inevitablemente a los niños. Y este es el paso que estamos intentando dar ahora con la financiación”. El objetivo de la campaña ‘Contigo como en casa’ es alcanzar 880.000 euros, de los que Obra Social La Caixa ya ha colaborado con 250.000 euros. Con el dinero recaudado se construirán un total de 12 habitaciones familiares de uso exclusivo que dispondrán de todo lo necesario para poder cubrir las necesidades de los niños.
Pero según el coordinador de Investigación en Neonatología del Vall d’Hebron, la idea no es simplemente quedarse en esa “mejora arquitectónica”, sino lograr adaptar los cuidados de manera individual a cada una de las familias con el objetivo de que los padres “se sientan como en casa, con una decoración más parecida a un hogar que a un hospital” y poder así medir el impacto que tienen estas acciones para seguir avanzando en los cuidados a prematuros y neonatos con patologías graves. “No estamos financiando la construcción de unas habitaciones individuales para cuidar a los niños, nosotros estamos financiando un proyecto de innovación, crear un concepto nuevo de cómo creemos que se deberían cuidar a estos niños y evaluarlo”.
Afirma Boix que la neonatología está evolucionando hacia interferir lo menos posible en el nacimiento y el desarrollo y neurodesarrollo del recién nacido “y ser lo menos invasivo e intervencionista posible”. Por último señala que quienes más se van a beneficiar del proyecto van a ser aquellos recién nacidos que tengan un ingreso largo, “como los 200 recién nacidos prematuros que pesan menos de 1500 gramos que ingresan en el servicio de neonatología del Vall d’Hebron cada año”.
