El autocuidado es considerado por la OMS como “la capacidad de las personas, las familias y las comunidades para promover la salud, prevenir enfermedades, mantener la salud y hacer frente a las enfermedades y discapacidades con o sin el apoyo de un proveedor de atención médica“.
Resulta no solo necesario, sino imprescindible llevar a cabo hábitos que favorezcan nuestra salud física y mental, algo que cobra especial relevancia cuando hablamos de colectivos en los que la cronicidad de una enfermedad y, sobre todo, el dolor, está presente.
Dentro de las actividades organizadas por la iniciativa “Pacientes que ayudan“, el pasado 29 de marzo tuvo lugar una charla con la psicóloga Ainhoa Romero, responsable del programa Universidad Saludable de la Universidad Rey Juan Carlos en la que se abordó el Autocuidado en Pacientes Crónicos. Este encuentro está disponible para su visualización en el canal de youtube de la propia iniciativa.
La salud como concepto biopsicosocial
Históricamente la salud ha tenido un enfoque biológico, entendiéndola como ausencia de enfermedad. En la actualidad este concepto ha evolucionado abordándose de manera integral, englobando además de la salud física la salud social y la salud emocional. Así, cuando hablamos de autocuidado tenemos que basarnos en estas tres áreas: el autocuidado físico, el autocuidado social y el autocuidado emocional. Y estas tres esferas necesitan de nuestra atención. Así, el acutocuidado consistiría en la actitud mediante la cual seríamos responsables de nosotros mismos, de cubrir nuestras propias necesidades para lograr desarrollarnos personalmente.
Parte de estas, como las más fisiológicas (comer sano, dormir, la higiene) podemos llegar a entenderlas con cierta rigidez, interpretándolas como normas. Sin embargo esto puede ser contraproducente y generarnos un malestar que no ayuda para nada a nuestro bienestar emocional. Es por ello que se entiende que la flexibilidad es la base de la salud mental, siendo uno de los ejes sobre los que se sostiene.
La Flexibilidad Cognitiva o Flexibilidad Mental se puede definir como la capacidad que tiene nuestro cerebro para adaptar nuestra conducta y pensamiento a situaciones novedosas, cambiantes o inesperadas. Las personas rígidas en contraposición a esta flexibilidad de comportamiento pueden llegar a experimentar un enorme sufrimiento; el ser capaces de contar con diversos puntos de vista y valorar opciones ayuda a gestionar mejor nuestras emociones.
Importancia del autocuidado en los pacientes con dolor crónico
Si el autocuidado es importante para todos, y es la base de de la salud física y emocional, más aún para una persona con una enfermedad crónica; es una vía que permite afrontar las situaciones difíciles de manera que repercutan de la menor manera posible en su salud. En este punto cobra especialmente relevancia el paciente activo; aquél que es capaz de, aún con todas las emociones negativas que implica el padecer una enfermedad y experimentar dolor, es capaz de tomar las riendas y transformar esa experiencia en habilidades de autocuidado. ¿Cómo? Informándose, siendo proactivo, manteniendo su autonomía en la medida en la que su patología lo permita…
Evidentemente no se puede obviar la pérdida de funcionalidad y calidad de vida asociada a un diagnóstico que va a depender de la severidad de la enfermedad, más concretamente del impacto de los síntomas experimentados. Pero esto no debe ser obstáculo para que el autocuidado, personalizado, esté presente y haga alcanzar al paciente el objetivo final de seguir siendo lo más libre posible, sin que la propia enfermedad lo defina ni tome las riendas de su vida en su globalidad.
Agentes implicados en la promoción de la salud y el autocuidado
Una de las reivindicaciones más generalizadas es la falta de formación e información en este campo: “¿cómo aprendemos a cuidarnos?, ¿quién nos enseña?, ¿cómo entender lo que nos está sucediendo?, salimos de consulta con tan solo un informe debajo del brazo sin saber qué va a pasar ni qué hemos de hacer, con dolor, miedo y mucha incertidumbre”… son algunas de las dudas manifestadas por los propios pacientes. Esto y la necesidad de acompañamiento a cuidadores y familiares desde una posición de empatía por parte de los profesionales.
Esta responsabilidad recae en el sistema nacional de salud. Es quién, a través de los profesionales sanitarios debe proporcionar al paciente toda la información sobre las limitaciones derivadas de su diagnóstico, el pronóstico, la evolución, pautas a seguir… Existen, además, recursos comunitarios en los que hay organizados grupos de apoyo (agentes de salud).
Sin embargo, la realidad pasa por una alarmante falta de profesionales en todos los ámbitos lo que repercute directamente en una falta de atención adecuada a las necesidades de este colectivo. Demora en citas, falta de recursos, escasez de plazas, elevada demanda, duración express de las consultas, equipos multidisciplinares que no acaban de poder conformarse… y el panorama no es halagüeño.
Estas carencias impiden que se pueda establecer un vínculo adecuado de cara a una relación terepéutica, clave en la adherencia al tratamiento y en la adquisición de recursos personales para afrontar la enfermedad.
Cambiando hábitos
Cuando el dolor y la falta de motivación son los grandes protagonistas de la vida de un paciente, resulta enormemente complicado iniciar esa fase de cambio, de autocuidado para mejorar el bienestar.
Los seres humanos vivimos entre hábitos de conducta. Se trata de comportamientos aprendidos que son resultado de acciones que repetimos frecuentemente de forma automática y habitual. Es una estrategia que nuestro cerebro utiliza para ahorrar esfuerzo, tiempo y energí: yY si bien automatizamos conductas como caminar, comer, etc…también lo hacemos con aquellas que no son positivas ni beneficiosas con nuestra salud, física y mental.
Cuando experimentamos dolor, consecuencia de una enfermedad crónica o como patología en sí mismo, debemos:
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- Definir objetivos. ¿Qué habito necesito cambiar?
- En función de este objetivo general establecer pequeños objetivos, medibles, a corto plazo, que sean fácilmente cumplibles.
- Utilizar el reforzamiento positivo cada vez que se van cumpliendo.
- Ir estableciendo objetivos cada vez más ambiciosos hasta aprocimarse al objetivo final (el propuesto como más relevante)
- Utilizar un discurso positivo eliminando los “no puedo” o “debería” y centrándose en el estado físico y en las capacidades individuales. Tratar de mantener un equilibrio entre una actitud compasiva (entendida como amabilidad con uno mismo) y las propias dificultades.
Autoestima y dolor
La enfermedad y el dolor tienen como una de sus peores consecuencias una baja autoestima en el paciente.
Al duelo experimentado por el diagnóstico se le suma un lenguaje negativo que va asociado a este tipo de patologías, con la crítica nada constructiva presente y reforzabdo la visión negativa de una persona marcada y definida por sus limitaciones, sin más perspectiva de futuro.
Ese duelo se entiende como la pérdida significativa de funciones, de beneficios, cambio de rol, privilegios que el paciente tenía previamente y que la mayoría de las veces no eran valorados como se debía. Surge una nueva identidad con la que la persona debe conectar: debe aprender a vivir de otra manera pero es un proceso complejo ya que la autoestima tan deteriorada junto al dolor, tan incapacitante hacen que las emociones negativas inunden su día a día.
Es fundamental permitirse vivir y expresar todo lo que se está sintiendo. Miedo, incertidumbre, ira, negación… son igualmente válidas y son necesarias experimentarlas para poder reconstruirse. El hecho de evitarlas, reprimirlas y censurarlas se transforma en un incremento del dolor asociado a una mayor culpabilidad y obviamente en algún momento acabarán exteriorizándose de manera nada adaptativa y con consecuencias peores como ansiedad y diversas manifestaciones psicosomáticas.
En este proceso Influyen la historia personal, las experiencias previas y las herramientas personales de afontamiento que se utilizaron, el trayecto de vida de reconocimiento, aceptación, cuidados…Para poder sanar esa autoestima es necesario hablarse con amabilidad, tratarse como trataríamos a alguien que queremos. Pero también rodearse de personas sanas emocionalmente que ayuden, acompañen., comprendan, no enjuicien. Y en este punto el paciente también tiene una responsabilidad individual.
Responsabilidad personal
Con la llegada de un diagnóstico cambia la manera de relacionarse el entorno y de socializar. Es frecuente sentir que existe falta de comprensión, que no se recibe lo que se necesita. Pensamientos similiares a “pasan de mi, se han cansado, no me entienden...” pueden ser frecuentes. Y en este punto es necesario que la persona afectada aprenda a expresar cómo se siente y qué necesita realmente, sin dar por hecho de que los demás lo saben, lo entienden.
La percepción de la realidad va a variar y con ella el cómo se gestionan las necesidades, algo que difiere entre cada uno y que es una experiencia completamente individual. Y cada una de ellas es lícita y válida. Sin embargo, lo que un paciente puede sentir, lo que necesita compartir, lo que requiere de los otros en ese punto vital es algo específico que hay que verbalizar de manera clara.
Para ello resulta necesario realizar un ejercicio de aprendizaje interior, observando el momento en el que cada uno se encuentra y qué es aquello que realmente necesita. Entender que hay que aprender a pedir ayuda sin sentir culpa, sin sentir que se “molesta” al otro, sin frustrarse. Superar ese diálogo realizado desde una posición de queja continua que se convierte en la protagonista del dolor. Transformarlo en una conversación que aporte, en proactividad y aprender a reformular en positivo.
Esta responsabilidad también va acompañada de como hemos comentado un cambio de rol. Personas que habían ejercido un papel de cuidadores, que han centrado sus vidas en el servicio a los demás, adaptándose a sus propias necesidades de pronto ven cómo cambian de lado, como esos papeles se invierten y no saben cómo ubicarse. El establecer límites entre lo que hace daño, lo que no se necesita, lo que no aporta o no hace bien no resulta nada sencillo y son precisamente estas personas las que encuentran más dificultades.
Temor al rechazo, necesidad de autoaceptación, aprendizaje e interiorización de obligaciones en contraposición al egoísmo -dos conceptos totalmente mal entendidos-… Aprender a pedir que No y anteponer el cuidado personal de uno mismo resulta crucial.
Es fundamental trabajar el autoconocimiento de cada uno; conocer las fortalezas, potencialidades, también debilidades y carencias, recursos individuales es el primer paso para el cambio tan necesario. Partir de esa reflexión para enfocarse en lo que se hace, lo que se puede hacer e ir introduciendo pequeñas modificaciones conductuales, intenciones comportamentales, con expectativas realistas, planificando los cambios. No olvidemos, bajo ningún concepto que, a pesar de convivir con la enfermedad también existe salud en otras áreas, y esto hay que potenciarlo.
La flexibilidad será la clave que llevará a aceptar que habrá días más complejos que otros que el autocuidado será inviable en determinadas épocas y esto no generará malestar, aceptando que la vida es cambio.
REFERENCIAS:
“Aprendiendo con…Ainhoa Romero. Autocuidado en pacientes crónicos. Pacientes que ayudan. 29/03/2022 https://www.youtube.com/watch?v=8ibym-fggLw
¿Qué es la flexibilidad cognitiva o mental? Cognifit. Rescatado de https://www.cognifit.com/es/flexibilidad-cognitiva
