Cada año 1.500 niños son diagnosticados con cáncer en España. Aunque con un 80% de supervivencia, cada cáncer es diferente y cada paciente también, y por eso se considera una enfermedad rara sobre la que es necesaria muchísima más investigación.
Cuando a un hijo le diagnostican cáncer, se acumulan un montón de emociones: miedo, la incertidumbre, la ira, la incomprensión… Las familias deben afrontar gran cantidad de citas médicas, datos relacionados con el diagnóstico (o diagnósticos), tratamientos, intervenciones, derivaciones…
Desde la asociación Galbán de Asturias, llevan 20 años luchando por mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias- De esa necesidad de organizar la “agenda” han desarrollado una app que permite establecer un cierto control del día a día. Así, puede establecerse un seguimiento no solo para mayor tranquilidad de todos, sino de cara a compartir esa información con los profesionales.
Está inicialmente pensada para atender las necesidades de los niños y niñas en proceso oncológico que se hospitalizan en el hospital universitario central de Asturias (HUCA), con el objetivo a medio plazo de llevarlo a todos los hospitales de España a través de las 20 asociaciones análogas a Galbán que se dispersan por todo el territorio nacional y que pertenecen a la Federación Española de Padres de niños con Cáncer (FEPNC)
OBJETIVOS
El objetivo general de la APP es mejorar la calidad asistencial de los niños, niñas y adolescentes con cáncer dentro de los hospitales, mientras que los objetivos específicos son:
- Proporcionar una herramienta práctica para el seguimiento del proceso de enfermedad del menor afectado o afectada, a las familias y, especialmente, al cuidador o cuidadora principal, con respecto a consultas, ingresos, tratamientos, medicaciones, etc.
- Facilitar, a través de los registros de la app, al niño, niña o adolescente, el seguimiento de su propio proceso de tratamiento y recuperación.
- Optimizar la calidad de vida de los usuarios de la app (diagnosticados y familiares) durante todo el proceso de enfermedad con contenidos audiovisuales sobre salud, alimentación, deporte, autocuidado y entretenimiento.
FUNCIONALIDAD
La herramienta consta de un menú con una serie de apartados.
Agenda: se apuntan las citas médicas o las pruebas a realizar.
Estado o Situación, cómo se encuentra hoy y se refiere al ánimo, la alimentación, las relaciones sociales, el juego, el nivel de dolor que tiene el niño o el ejercicio que hace.
Registro diario dinámico que tiene como objetivo fundamental llevar a cabo un acompañamiento a las familias a lo largo de la enfermedad del niño, niña o adolescente. Consta de un diario de cuidados de enfermería, diario de datos sobre dolor del paciente, avisos de medicación, avisos de citas médicas, fechas de intervenciones, diario emocional, hábitos saludables, videos tutoriales, etc. Todo esto combinado con juegos para el entretenimiento y adaptado a los tramos de edad de los destinatarios.
Hitos, recoge la consecución de diferentes objetivos (parámetros), reforzando mediante un ranking de medallas.
Para descargar la aplicación de forma gratuita solamente hay que buscarla en Play Store o APP Store
