No hay cifras oficiales del número de personas ostomizadas en España pero se estima que alrededor de 100.000 personas en nuestro país portan una bolsa de ostomía para evacuar sus desechos orgánicos, algo que supone un gran impacto en su calidad de vida.
“Un estoma es cualquier procedimiento quirúrgico que comunica un órgano con el exterior. Hay estomas respiratorios, como es la trasqueostomía, y los hay de tipo digestivo, de los cuales los más habituales son la ileostomía (exteriorizar una parte del intestino delgado) y la colostomía (exteriorizar el intestino grueso a través de una herida en la piel para que el paciente realice las deposiciones en una bolsa externa)”. Es la explicación de Eloy Espín, cirujano colorrectal y presidente de la Asociación Española de Coloproctología (AECP), acerca de lo que es una ostomía o estoma, una intervención difícil de asimilar por los pacientes por los cambios que conlleva.
En la actualidad no hay cifras oficiales del número de personas ostomizadas en España, algo que reclaman las asociaciones de pacientes a las autoridades sanitarias, pero, según Ana Mª González Buenadicha, enfermera voluntaria de la Asociación de Ostomizados de Madrid (AOMA), se estima que alrededor de 100.000 personas en nuestro país portan una bolsa de ostomía para evacuar sus desechos orgánicos, algo que supone un gran impacto en su calidad de vida.
Afrontar la nueva realidad corporal
Y es que vivir con un estoma no es fácil, no sólo por el aprendizaje de los cuidados que necesita sino por el reto que supone para el paciente aceptar un nuevo aspecto físico, sobre todo cuando se trata de una circunstancia permanente. Señala Eloy Espín que estos procedimientos se realizan tanto de forma temporal como definitiva, dependiendo de la patología por la cual se han realizado, y que en ambos casos los pacientes enfrentan a numerosas dudas y preocupaciones: “A los pacientes les preocupa si podrán trabajar, si podrán tener relaciones, si va a oler… Obviamente llevar un estoma afecta al estilo de vida pero es mínimo el impacto que tiene en cuanto al trabajo, a la pareja o a la vida social. Todo depende del grado de aceptación del paciente y de su entorno, así como la ausencia de complicaciones en el manejo del estoma, las cuales, en la mayoría de ocasiones, son fácilmente solucionables”.
Todo depende del grado de aceptación del paciente y de su entorno, así como la ausencia de complicaciones en el manejo del estoma.
Cuenta Liamar López, vicepresidenta de Asociación de personas con Ostomía de España (ASOE), que las mayores dudas surgen cuando el paciente llega a casa. En entonces cuando surgen preguntas como ¿estaré poniendo bien el dispositivo?, ¿podré ducharme con la bolsa?, ¿qué debo comer para que me sienten bien las cosas? Aunque en las últimas décadas la información sobre este tipo de cirugías y sus cuidados posteriores ha aumentado mucho, el problema, para Liamar López, “es que no siempre hay un seguimiento continuado con la estomaterapeuta tras el alta hospitalaria y este tipo de dudas a veces permanecen en el tiempo”.
En la actualidad encontramos en muchos hospitales unidades de atención al paciente ostomizado. Por lo general son unidades llevadas por dos perfiles de profesionales: cirujanos de colon y recto y enfermeras que se han especializado en el manejo de pacientes con estomas; es lo que se conoce por estomaterapeutas. Según el presidente de la AECP, “es importante el trabajo de estos dos perfiles profesionales tanto en el pre-quirójano (enseñar al paciente qué es, dónde se hará el estoma) como después en el post-opertaorio ya que es cuando enseñamos al paciente a llevar este tipo de dispositivos. Esto, sin dida, ha marcado un antes y un después en la atención de los pacientes. Ahora hay una amplia gama de dispositivos y los pacientes son atendidos por profesionales sanitarios especializados en el manejo, en el control y el cuidado de los estomas”.
Apoyo de grupos de pacientes y asociaciones
Cada mes de octubre se celebra el Día Mundial del Paciente Ostomizado con el objetivo de concienciar, visibilizar e informar acerca de lo que es y lo que supone una intervención quirúrgica que desvía la salida del tracto intestinal al abdomen. También para reivindicar ya que, aunque cada vez hay más consultas especializadas a cargo de personal de enfermería especializado como estomaterapeutas aún no ha llegado a todos los hospitales públicos y privados de nuestro país. Lo mismo ocurre con el apoyo psicológico, un recurso que debería ofrecerse siempre desde el sistema sanitario público para los afectados debido a los episodios de ansiedad y depresión que pueden ir asociados a esta circunstancia.
Para ofrecer apoyo y acompañamiento, se han organizado grupos de pacientes que ayudan a quienes van a llevar estomas. Grupos como los que forman parte del proyecto La bolsa o la vida del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, creado en 2014 por los profesionales sanitarios Eloy Espín, el psicólogo y médico Salvador García y la enfermera de estomaterapia Inma Davín, para informar y resolver las dudas que puedan aparecer a quienes se les ha practicado o se les va a practicar una ostomía.
Entre otras múltiples iniciativas, el pasado 2017 se publicó un libro de recetas ‘Ostomía y Alta cocina’ en el marco de la campaña informativa ‘Pon una Bolsa en Tu Vida’. La iniciativa fue puesta en marcha por el Proyecto GESTO (Grupos de Enfermeros Expertos en ESTOmaterapia), la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal (ASSEII), AOMA y la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (SEDE), con el apoyo de Hollister.
También es importante saber que hay asociaciones de pacientes con ostomías. ¿Qué ofrece una asociación como AOMA a estos pacientes? “Nuestra principal función es dar al ostomizado asesoramiento e información y acompañarle en la adaptación a su nueva situación. También suplimos las carencias que, lamentablemente, aún tiene la sanidad en la atención al Ostomizado ya que aún hay algunos hospitales que no disponen de consulta de Enfermería Experta en Estomaterapia”, explica Ana Mª González Buenadicha.
Desde ASOE, su vicepresidenta añade que, además de “ofrecer información y ayuda tanto a pacientes como a cuidadores”, les gustaría poder proporcionarla en todas las fases del proceso: antes, durante y después de la intervención quirúrgica.
Ante la cuestión de si estamos ante una circunstancia conocida o un tabú, los tres profesionales consultados opinan que es algo cada vez más conocido gracias a las labores de información de los sanitarios, pacientes y asociaciones. “Es algo menos conocido que otro tipo de intervenciones, por eso desde AOMA trabajamos para dar visibilidad a las personas ostomizadas, para que en ningún momento sientan que tienen que esconder el ser portadores de una bolsa, y la población lo conozca”, añade González.
Sin duda, queda un largo camino por recorrer, a nosotros como espectadores y a quienes lo sufren como protagonistas, pero en nuestra mano está que ese camino sea un camino llano, libre de estigmas, mitos y dificultades añadidas.
El jueves 5 de junio hablaremos de ello en nuestro podcast y contaremos con el testimonio en directo de Begoña Sánchez, autora del blog Una mamá sin colo pero con Chron.
