Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica se abre un nuevo camino lleno de miedos, tristeza, desesperanza. Porque sabe que le va a acompañar durante el resto de su vida, porque quizás no siempre vaya a contar con un tratamiento efectivo, porque su estado de salud va a verse resentido. En ese inicio puede sentir que ha perdido el rumbo y visualizar una vida de renuncias con el derrotismo como compañero de viaje.
Sin embargo esto no tiene porqué ser así ni determinar su futuro: se puede mejorar la percepción de una vida con enfermedad crónica, se puede aprender a vivir de otra manera, asumiendo, aceptando y extrayendo aprendizajes de cada una de las circunstancias que va a tocar experimentar. El estilo de afrontamiento va a ser clave, como lo va a ser el acompañamiento de los profesionales médicos a lo largo de todo el proceso.
Algunas sugerencias para facilitar ese camino de inicio para nuevos pacientes recién diagnosticados serían las siguientes:
Ser pacientes
No se necesita tenerlo todo solucionado desde el minuto uno tras el diagnóstico. Hay que darse tiempo para aprender y adaptarse. No hay atajos.
Informarse
“El conocimiento es poder”, y es que esta frase cobra especial relevancia en este contexto. Con formación e información se siente que aumenta el control sobre la enfermedad, lo que permite ir avanzando poco a poco, alejando los temores y tomando las riendas de la enfermedad -siempre que sea posible-. El saber ayuda a mejorar el autocuidado, la adherencia al tratamiento, la calidad de vida, fomenta la autonomía y responsabilidad como pacientes, reduciendo la dependencia respecto a los profesionales sanitarios.
Conectar con otros pacientes
Conocer otros pacientes con enfermedades crónicas, con condiciones similares a través de asociaciones, grupos de facebook u otras comunidades en redes sociales es uno de los mayores elementos de apoyo. Personas que están afrontando lo mismo, que están pasando por lo mismo, genera relaciones y hacen que uno no se sienta solo en este camino. Ayuda a aceptarse y sentirse aceptado, apoyado y más confiado, más seguro.
Entender que uno no es su enfermedad
Recordar que no se es la enfermedad, que no define a la persona. Hay que dejar de mirarse como paciente y comenzar a reconocerse y recordarse como persona, por quien se es realmente, además de ese diagnóstico. Es importante encontrar la identidad de uno, valorar la forma de vivir la vida, de relacionarse con los demás, aficiones, lo que importa, motiva y mueve. Eso es lo que va a proporcionar el poder recuperar esa sensación de normalidad que en un principio se pierde y lo que va a acabar por definir a uno.
Cuidarse más que nunca
Si antes se mantenía una buena alimentación, un estilo de vida saludable con más motivo ahora será el momento de continuar. Y si no será el punto de inflexión para comenzar a crear buenos hábitos. Evitar el sedentarismo -siempre adecuando cada ejercicio o movimiento al tipo de enfermedad por supuesto-, una dieta adecuada, hidratarse correctamente, serán aspectos fundamentales como lo será cuidar también la salud mental.
Buscar ayuda
Profesional si es necesario. Es fundamental ser capaces de hablar de la enfermedad, de verbalizarla como paso previo a la aceptación. Poder compartir cómo se está viviendo este proceso diagnóstico con las personas más cercanas, aprender a expresarlo puede ser enormemente liberador. Hay que perder el miedo a pedir ayuda, y aceptarla. El camino puede resultar mucho más fácil cuando el entorno comprende por lo que se está pasando.
Es un camino duro, difícil. Los brotes, las crisis, los ciclos van a determinar muchos momentos de esta nueva vida, pero hay herramientas, hay personas que están viviendo situaciones parecidas o similares, hay asociaciones, profesionales, comunidades, recursos que van a hacer este camino más llevadero, informando, acompañando y apoyando.
Y lo que en un principio puede parecer un final, se irá convirtiendo en un camino lleno de cambios que habrá que ir aceptando y en él se irá integrando cada elemento de esa vida pre diagnóstico hasta que todo, poco a poco, vaya encajando.
Es difícil afrontar la noticia de que hay que convivir con una enfermedad crónica, pero no imposible de conseguir.
Fuentes:
- Cinco consejos para vivir con una enfermedad crónica. Tú cuentas mucho.
- Emociones tras el diagnóstico de la enfermedad. Ser paciente experto o activo.
- Top 3 tips for patients facing a new diagnosis. Wego Health.
