Rincón en rosa: Vivir con metástasis (Laura Story)

Laura es la más grande luchadora que yo haya conocido, aunque en realidad no tengo el placer de conocerla en persona, sí que nos conocemos por estar en un mismo grupo de pacientes de cáncer de mama que tenemos en Facebook.
Allí muchas supervivientes hemos creado un fuerte vínculo, unas llegan, otras se van, y otras seguimos ahí, manteniendo esa amistad y ayudando o apoyando en lo que podamos a las recién llegadas, que desgraciadamente llegan prácticamente cada día.
Cuando conocí el caso de Laura, me sobrecogió sobre todo por la manera que le caracteriza de llevar esta cruda enfermedad, nunca jamás ha perdido su sentido del humor, se ríe de todo lo que le pasa, cuando otras lloramos y/o nos quejamos por bastante menos.
Laura tiene metástasis desde hace mucho, y vive a diario entre quimios y pastillas que no hacen más que complicarle su calidad de vida, pero que al mismo tiempo son tan necesarias para seguir viviendo que no puede rechazarlas. Laura tiene muchas ganas de vivir, y eso se nota en todo lo que hace y dice, pero sobretodo en todo lo que está llegando a soportar.
Laura es de Buenos Aires, y allí el seguro médico no cubre el tratamiento para un cáncer. Así que es un dinero importante que hay que desembolsar si quieres vivir. La verdad no tengo idea como es el sistema en Buenos Aires, pero imagino que ha de ser bien limitado, si no cuentas con un seguro de salud.

Pero vamos a dejar que  nos lo cuente ella directamente…

Hola Laura, gracias por dedicarnos tu tiempo y enseñarnos cómo es la vida de una paciente oncológica como tu. Cuéntanos un poquito…

Soy de Buenos Aires pero hace 20 años que vivo en Miami. Cuando enfermé en el 98 pagaba un seguro de salud privado, el cual me cubrió todos los tratamientos, con algunos co-pagos no muy alarmantes. En el 2010 cuando fui diagnosticada en estadio 4, hacia un mes que había decidido comenzar a pagar seguro de salud a través de mi empleo. Debido a que nuestra enfermedad es sistémica o incurable, fui deshabilitada rápidamente para trabajar y debí esperar 2 años para poder obtener el seguro que se le otorga a los deshabilitados. El seguro es excelente, co-pagos prácticamente nulos. Durante esos 2 años continué trabajando las horas permitidas por el gobierno para poder seguir teniendo mi seguro privado.

Qué edad tenías cuando te diagnosticaron por primera vez de un cáncer de mama y cómo era tu vida entonces?

Fue a finales del 96, tenia 28 años y a esa edad no se hablaba de cáncer. Estaba a punto de emigrar a Estados Unidos y mi sueño no se iba a joder por un bulto, así que a finales de ese año arranqué para Miami.
En Enero del 97 decidí ver a un doctor a través de la Asistencia al viajero por un pequeño bulto. El resultado fue negativo pero recomendaron quitármelo cuando volviera a Buenos Aires, como eso no estaba en mis planes, decidí comenzar a pagar un seguro de salud.
Después de unos meses me hice una mamografia y me enviaron a un cirujano, el cual me hizo biopsia con aguja y me dijo que volviera en 6 meses.

Seis meses después Junio 98, volví a hacerme una mamografía, inmediatamente me mandaron a un cirujano. Biopsia el 2 de Julio 98, sacaron el bulto completo. Resultado = Cáncer.

El 9 de Julio lumpectomia (es cuando solo se limitan a quitar el tumor  y los ganglios, en USA antes de los 40 prefieren dejarte el seno, pasada esa edad no tienes opciones y te hacen mastectomia) además del tumor , me quitaron 43 ganglios linfáticos de los cuales 3 tenían metástasis.
En menos de una semana tenia la vida dada vuelta y no entendía nada.
El diagnóstico dijo que no había metástasis a distancia, mi tratamiento fue de 4 infusiones de adreamicina, una cada 21 días, solitas directo a la vena y sin paliativos, quedabas reventada como un sapo. Después de la quimio, 40 sesiones de radioterapia, no tuve muchos efectos secundarios inmediatos, pero a largo plazo varios, el peor… la enfermedad de Graves en la tiroides. Y 5 años de tamoxifeno que me hicieron engordar 35 kilos (la pastilla del infierno, la llamas tú).

La verdad que sacando los vómitos y kilos no la pase tan mal, el tiempo pasó rápido y la historia fue quedando atrás. Mamografia todos los años.
Control cada 3 meses, luego cada 6, una vez al año y así seguí hasta el 2006.

Tuve la brillante idea de viajar a Buenos Aires a arreglarme la pequeña diferencia de tamaño que me había quedado en los senos. Me agarró un carnicero y me hizo un desastre. Conclusión, dos prótesis en menos de dos meses, pero desgraciadamente 4 meses después me estaban haciendo una mastectomia.
Finalmente me quedé sin teta pero decidí no tocarme más.

Tal como me lo cuentas, se podría haber evitado el cáncer ?

No para nada. Para mi el quitarse los senos no evita la metástasis en absoluto. Quizás ante el primer aviso o diagnostico como el mío en el 98, debí prestar mayor atención y cambiar mi estilo de vida.

Ese año estaba preparando para mudarme a Texas cuando caí redonda al suelo mientras trabajaba, había perdido mucho peso y tenia un dolor de los peores que he tenido en mi vida en la espalda.

Me llevaron a urgencias y salí a los 3 meses, metástasis en huesos, hígado, pulmones, y sistema linfático. No entendí el diagnostico al principio, pensaba que eran cánceres diferentes. Con el tiempo empecé a informarme y a entender la enfermedad.

Es decir, la metástasis ya debía estar ahí, pero no la habían visto antes?

No, para nada, fue lo primero que yo pensé, pero fue culpa de la tiroides por estar descompensada que me aceleró el proceso, lo hablé con los doctores y no tiene relación el cáncer con la enfermedad de Graves.

Así seguí hasta el 2010…
Cómo se vive sabiendo que tienes una enfermedad crónica, es decir, un cáncer con metástasis?

Nunca busqué ningún tipo de apoyo, al contrario, me volví fuerte, féliz de vivir la vida, súper activa y buscando hacer cosas nuevas todo el tiempo. Siempre trato de sacarle lo positivo a todo y el cáncer te enseña a vivir la vida y disfrutarla a tope, así lo veo yo.

Llevas todo este tiempo de hospitales y de tratamiento en tratamiento??

Sí, es mucho tiempo, pero esa es mi vida. Del 2003 al 2010 en remisión completa, no medicinas, solo controles. Fueron 7 años limpia y cuando el cáncer volvió ya no paré.

Efectos secundarios permanentes tengo osteonecrosis de la mandíbula, se me operó para sacarme todo el hueso muerto de casi toda la mandíbula, me quedaron 5 dientes.
Neuropatía en brazos, manos, piernas y pies, crónica y permanente. 
También fui operada de sinusitis crónica provocada por el bajo sistema inmunológico. 
Durante 3 años tuve que usar un drenaje en el pulmón para drenar los fluidos, también me pusieron 4 catéters y una picc que me provocó un coagulo por lo que tuve que tomar 2 años de anticoagulantes.
Todo esto es consecuencia de la quimioterapia/radioterapia  y todos los tratamientos que llevo.

Escuchándote no puedo dejar de imaginármelo, todo por lo que has tenido, y tienes, que pasar y sigues siempre de tan buen humor…menudo ejemplo eres!
Y tu vida, cómo es tu día a día a pesar de los tratamientos, porque me consta que no paras de viajar y que sigues trabajando…es así?

Si hay algo que tengo claro es que quiero vivir y solo nosotras sabemos el precio que debemos pagar, algunas lo aceptan otras no tanto. Vivo en dolor constante, pero un dolor al que ya me acostumbré, son muchos años y ya no recuerdo lo que es una vida sana, así que tanto no me cuesta. Soy muy activa, trabajo a tiempo parcial, soy la presidente de mi edificio, viajo cuando los tratamientos me lo permiten. Hago todo lo que debí hacer cuando era una persona sana, aunque el doctor se enoje. Hago locuras, soy una enamorada de la vida. En enero empiezo la universidad otra vez, quiero estudiar, aunque me licencie de vieja, quiero terminar lo que no terminé cuando era joven.

Y tu familia, cómo lo viven ellos? 

Este es el peor problema de todos. Uno se enferma y se enferma el entorno, amigos, familia, pareja.
Pareja no tengo, ni tenía al momento de la metástasis, he aprendido a vivir sola y soy muy féliz, si aparece algo y me acepta en mis condiciones será bienvenido.
La familia, mi hermana dejó de hablarme, al principio lloré, sufrí, pero aprendí que nada me puede afectar mas que el cáncer, no necesito extras que me agreguen sufrimiento, necesito ser féliz. Mis papás… mamá sufre en silencio y a la distancia, papá que no es el biológico, es la persona que más me levantó  y me ayudó cuando me estaba yendo, a él le debo la vida. Los amigos? Algunos deciden irse, otros aparecen… es un tema. No los juzgo.

Eres un grandísimo ejemplo de lucha Laura, eres muy fuerte, pero estoy segura que la manera que tienes de enfrentarte a esta enfermedad con tanto optimismo y naturalidad te está ayudando muchísimo, seguramente tus médicos son los primeros sorprendidos en ver tu evolución.
La metástasis ha remitido en alguno de tus órganos o huesos? porque sé que remite dependiendo de algunos factores, al contrario que muchas personas creen.

La metástasis en el 2010 era en huesos (todos), hígado, pulmones, y sistema linfático.
A finales del 2010 el hígado estaba en remisión.
En el 2013 finalmente fueron a remisión mis pulmones.
En el Julio del 2015 llegué a remisión completa, estaba completamente limpia, pero en diciembre de ese mismo año, volvió a los huesos y en marzo 2016 al hígado.
Actualmente hay algunos ganglios afectados y algunas lesiones en los huesos.

Y ahora la pregunta del millón…cómo te encuentras tú realmente?

Yo? Yo soy féliz! Soy como dije, una enamorada de la vida, y no me da pena decir que le tengo terror a la muerte, me eriza! Todavía necesito vivir más, creo que no es mi momento. Vivo la enfermedad como algo crónico. Me enojan un poquito los cambios, sobretodo cuando los tratamientos dejan de ayudarte y debes empezar de nuevo. Es como tener un marido nuevo, necesitas aprender las ventajas y desventajas de tu nueva droga, y a veces lleva tiempo y tu vida se te empieza a ir de las manos. No tener el control me desespera, en todos los aspectos de la vida. A veces soy muy extremista.
Soy muy burlona de la enfermedad, trato de ver las cosas lo mejor posible por que lamentablemente no las puedo cambiar, me río mucho frente al espejo, veo todo lo que el cáncer se ha llevado de mi y no me importa, son como tiros.
Me quito el sombrero ante ti, Laura, cuánto debería yo aprender de tu ejemplo… pero también muchas otras personas que conozco.

Quieres decir algo a todas esas personas que están viviendo con metástasis? estoy segura que muchas te lo agradecerán.

A todas… se puede, duele, hay que ser fuerte. No es fácil, ni va a ser fácil. No se dejen caer. Estudien la enfermedad, pregunten, analicen su cuerpo. A la guerra hay que ir conociendo al enemigo. Reciban las drogas en su cuerpo con amor y tolerancia, ellas nos darán la vida.

Quieres añadir algo más?

La vida es una y mientras respiremos aunque sea un poquito hay esperanza, no se dejen llevar.
Gracias Laura, te deseo una vida larga y féliz, te la mereces.
Puedes seguir leyendo a Paris en su blog, Diario de una maternidad y un lazo rosa

Autor entrada: Sonia Sánchez

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