Madrid 10 de abril: Espacio Madresfera – conectando las enfermedades raras

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Fecha/Hora
Date(s) - 10/04/2021
11:30 am - 1:00 pm

Ubicación
Espacio Fundación Telefónica

Categorías


El sábado 10 de abril volvemos a nuestro ciclo de podcast en directo en Espacio Fundación Telefónica para hablar de una de las facetas más bonitas y positivas de la tecnología: la conexión con otras personas y comunidades.
En este caso, nos centraremos en lo que están suponiendo las redes, Internet, y la tecnología para las familias y pacientes con enfermedades raras.
Conoceremos la importancia de la conexión, de las comunidades y los proyectos que se han ido creando en el 2.0 y por qué son tan, tan importantes para ellos. Y lo haremos escuchando los testimonios sobre vivir una EERR en casa, junto a Sonia Morejón, socia fundadora y vicepresidenta de la Asociación Española de Familias con Displasia Cleidocraneal y Gonzalo Bermejo, presidente de la Asociación Syngap1 España.
Además, en esta ocasión el programa contaremos con la colaboración de nuestra compañera Vanesa Pérez de Y de verdad tienes 3 que conoce de primera mano lo que es luchar por conocer un diagnóstico así como el poder de la divulgación, los blogs y las comunidades virtuales.

Podéis reservar la entrada para acompañarnos de manera presencial (con todas las medidas de seguridad), seguirlo por streaming por la web de Espacio Fundación Telefónica y comentar por redes con el hashtag #espaciomadresfera

Y por supuesto, los más peques tendrán taller infantil con el equipo de educadores de Espacio en grupos reducidos y con todas las medidas de seguridad e higiene.
Si quieres contarnos tu testimonio con las #EERR y cómo las redes y la tecnología están influyendo en vuestra vida, escribidnos para participar con vuestro vídeo/audio. Queremos conocer más historias de superación, redes y #EERR

Autor entrada: Mónica

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