El dolor es una experiencia angustiosa asociada a daño tisular real o potencial, con componentes emocionales, sensoriales, cognitivos y sociales. Una sensación subjetiva y una experiencia individual muy real, aunque no exista una lesión subyacente que pueda justificarla a criterio profesional y afecta a todas las esferas de la vida. Forma parte del ciclo vital […]
Categoría: Pacientes activos
Paciente activo. Explicando el dolor neuropático a los niños, por Yolanda Casares.
El dolor neuropático es un dolor generado en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) o en el periférico (nervios, plexos y terminaciones nerviosas microscópicas) que aparece sin necesidad de que exista realmente una amenaza. Es una enfermedad del sistema nervioso que aparece por la lesión y/o el funcionamiento anormal del sistema nervioso. Este […]
Paciente activo. Colitis Ulcerosa, espondilitis anquilosante e hipertensión. Iris
Exponerse como paciente en redes no es fácil. Supone un enorme esfuerzo para dejar atrás el pudor, la intimidad y afrontar de manera pública un diagnóstico que en numerosas ocasiones va acompañado de dolor y una calidad de vida deteriorada. Pero el esfuerzo bien lo vale para ellos cuando, al compatir cada una de las […]
Paciente activo. Superviviente de cáncer de colón, con incontinencia anal y psoriasis. Beatriz Cuñado
La incontinencia fecal es un trastorno que afecta a más de un 12% de la población en general, incrementándose este porcentaje hasta un 17% en las personas mayores, según diferentes esudios epidemiológicos. Tal y como recoge la Asociación ASIA (única hasta el momento en nuestro país), hay que dejar atrás los prejuicios y conseguir que este […]
La realidad de los pacientes crónicos ante la COVID-19
Vivimos una realidad sanitaria sin precedentes en nuestra generación. Avanzamos sobre un lienzo en blanco, adaptando estrategias y recursos para poder sobrellevarlo de la mejor manera posible, asumiendo que no tenemos control sobre gran parte de nuestra vida en tanto que la incertidumbre sobre el desarrollo de esta pandemia es uno de los pilares sobre […]
Pacientes activos. Síndrome de Ehlers-Danlos, por Marga Peralta
Tener una enfermedad rara condiciona tu vida. La sintomatología que no encuentra explicación médica, el dolor, el cansancio, la frustración…El pasar de especialista en especialista hasta que, años después -con un poco de suerte- se consigue poner nombre a aquello que durante tanto tiempo te quita el sueño… Pero eso solo es el principio, porque […]
Pacientes activos. Quistes Tarlov, por Silvia
Febrero es el mes en el que la reivindicación por visibilizar las Enfermedades Raras se hace más presente en redes sociales y en los medios, no obstante el próximo 29 de Febrero se celebra el día Internacional. Si hay alguien que está dando especial fuerza a este movimiento #FebreroRaro2020 es el colectivo de pacientes afectados […]
Afrontando el diagnóstico inicial de una enfermedad crónica
Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica se abre un nuevo camino lleno de miedos, tristeza, desesperanza. Porque sabe que le va a acompañar durante el resto de su vida, porque quizás no siempre vaya a contar con un tratamiento efectivo, porque su estado de salud va a verse resentido. En ese […]
Pacientes activos. Fibromialgia y múltiples síndromes con dolor crónico, por Yolanda Ordóñez
La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, con una hipersensibilidad extrema en múltiples puntos predefinidos del cuerpo y unas perdidas de habilidades cognitivas (entre otros efectos); todo ello sin identificar alteraciones orgánicas demostrables desde el punto de vista clínico. (AGRAFIM) Esto hace que los procesos diagnósticos se eternicen y que la […]
Paciente Experto: Noemí @Tio_Sudeck, paciente de Distrofia Simpático Refleja, Síndrome de Sudeck #CRPSORANGEDAY
Además de la entrevista que le realizamos hace unos meses en nuestro blog y que podéis leer aquí, no dejéis de escuchar a Noemí, paciente de DSR, Distrofia Simpático Refleja, en este podcast en la que conocemos mejor a esta joven. A la que podéis seguir en su blog DSR: Hasta el Sudeck.